Здравствуйте!!! Я Анна - волонтëр Илюши Шахова из г. Фролово Волгоградской области. Мы помогаем Илюше бороться с болезнью СМА (спинально-мышечная атрофия) 1 типа Открыт официальный сбор на сумму 2.2 млн. $ на укол Золгенсма, на данный укол есть направление. Обычной семье такая сумма не по силам, мы случимся во все двери, чтобы нас услышали! Пожалуйста услышьте и вы нас! Мы мечтаем, чтобы сбор скорее закрылся! Помогите исполнить Илюшину мечту!!! Наш сайт www.ilya-sma.ru Пожалуйста подпишитесь на нас Срочный СБОР СМА-1типа (@sma_1_ilya_help) on Instagram • 122 photos and videos Одноклассники Илюша СМАйлик | ВКонтакте Шахов Илюша сма on TikTok
С нового года требуйте от государства. Оно с 1 января НДФЛ на богатых как раз для этих целей увеличивает.
Государство точно ни чего не говорит! А пока они что то и сделают , ребёнок может умереть. Укол нужно сделать пока ребёнку не исполнится два года. Ждать времени нет. Укол нужен сейчас.
Ребенка конечно жалко.... И его жизнь для родных и близких бесценна! Но, как бы это не было цинично, но тратить 2 млн на спасение одной жизни, чужой жизни... Едва ли будет много желающих. Опять же, за эти деньги можно спасти гораздо больше детских жизней, больных иными недугами.... И самое грустное, что сделанная инъекция не даёт гарантии излечения. Лишь повышает шансы.
Этот ребёнок не чем не хуже других деток. Ему просто нужна помощь. Если каждый поможет даже 50,100 руб.и т.д., для кого то это кружечка кофе, для кого то пачка сигарет, а для Илюши это приближение к здоровой жизни.
Насколько знаю самые эффективные результаты достигнуты были при введении препарата в очень раннем возрасте, когда ещё нет никаких симптомов, эти дети сейчас бегают и разговаривают, хотя в отдалённой перспективе всё равно не понятно что их ждёт, но это в любом случае лучше чем прожить три года, будучи овощем два их них. На подобное лечение имхо должны выделяться государственные средства, либо из каких-то фондов если есть возможность, ибо тут время очень важно. Потом то можно собирать и возмещать хоть сколько.
1) ни кто ни говорит, что он хуже. 2) собирать такие деньги надо через фонды с репутацией. Ибо, прямым сбором средств часто занимаются мошенники и ни какие серьезные спонсоры так помогать не будут...
Нас пока что взял под опеку фонд «Важные люди», а так же состоим в очереди и в других фондах таких как «Алеша» «География добра». Вся информация о ребёнке, о его диагнозе есть на его сайте и на страницах в соц сетях. Это семья не мошенники!!!
это даже мягко сказано это просто нечто запредельное для одного человека тут человек должен быть просто уникальным для таких трат в нищей стране а если страна не нищая то она может его и вылечить. я просто представил в африке где нибудь ребенок заболеет а его родители скажут- давайте пару мильонов долларов и что им ответят (сами понимаете).
Страна не бедная, что вы. Вот, только лишь на говнокино посмотрите сколько миллиардов в прошлом году выдали народных денег. Сами посчитайте сколько детей можно было спасти. И это если даже считать бедолаг, кому требуются такие астрономические деньги на один укол. А ведь множество людей погибает не в силах оплатить не то что 165 млн рублей, а миллион-два. А то и меньше.
Я прошу вас кому не сложно расскажите про нашего Илюшу, может кто то услышит и захочет помочь! Волшебник обязательно найдётся!
Куда же точнее то?: Подробнее на РБК: Путин объявил о новой ставке НДФЛ и повторных выплатах на детей В России вводят "налог на богатых". Путин подписал закон - как он будет работать? - BBC News Русская служба
После попытки перевода, по указанным в первом посте реквизитам, банк заблокировал мне карту и перевод соответственно. WTF?
@alexaudio60, у мамы Семена есть инстаграм, там вроде последнее сообщение 1 день назад. Великанов Семён 9л ДЦП (@cemen_velikanov_help) • Instagram photos and videos
Вчера читала про этот укол. Капец цена. На выходных был сюжет про такого ребёнка и про этот укол. И ещё рассказывали, либо один укол Золгенсма до определенного возраста (до 2х лет и лучше ранее) и пишут болезнь отступает. Либо наш российский препарат, но он не вылечивает, а улучшает состояние и поддерживает и его надо колоть ежегодно по 3 штуки и один стоит 8млн.руб. Про Золгенсма почитайте кому интересно как он работает, это первый лекарственный препарат для генной терапии. Про космическую стоимость, это отдельная тема. @Анютка9183, пишите в газеты, на ТВ, на ФБ, во все фонды и тд. Мало собрано конечно. По первому сюжет был про ребёнка, собрали 2/3 суммы, осталось 1/3. И ещё показывали детей, кому уже сделали этот укол и что одному из них оплатил анонимный благотворитель.
Да, прошу прощения, всё верно, он не российский. Думала про квоты, что есть на него в России и написала не верно мысль.
золгенсма всего лишь остановит прогресс болезни на том этапе, когда его ввели и все. На ноги он не поставит и отмершие нейроны не восстановит. Как-то залезла на сайт производителя, у них там есть видео детей, которым ввели препарат 4-5 лет назад. Девочке ввели в 2.5 мес и она только с поддержкой сидит, т.е. пристегнутая ремнем. И самые хорошие результаты у детей, которым ввели препарат в досимптомный период. Сма никуда не уходит, на ген.тестах сма остается. И золгенсма ген поломанный не заменяет! Плюс Золгенсма высокотоксична для печени, вплоть до необходимости пересадки, которая для таких детей невозможна. Ну и главное - Золгенсма это не "один чудесный укол". Если посмотреть закрытые сборы и детей, получивших Золгенсму в последние месяцы в России, они потом все идут за Спинразой и Ридсипламом. То есть сперва надо вложить 2 млн долларов на Золгенсму, а потом - по 125 тысяч за каждую инъекцию Спинразы. Про космическую стоимость как раз понятнее всего - спрос. А спрос есть, есть и предложение. Пока Новартис монополисты за сколько захотят, за столько и будут продавать. Кто им указ? п.с. Можете вот почитать мнение специалиста+ мнение мамы ребёнка со СМА.
Здравствуйте Анна - волонтëр! Мы готовы оказать помощь в лечении Илюши Шахова из г. Фролово Волгоградской области. Мы можем подъехать в г. Фролово и помочь Илюше бороться с болезнью. Прошу сообщить адрес жительства. Планируем прибыть 18.01.2021. Господь вознаградит Вас.