1. Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая пользоваться данным сайтом, Вы соглашаетесь на использование нами Ваших файлов cookie. Узнать больше.

Максим Созонтов (2года). Эпилепсия. Мы собрали! Сбор закрыт

Тема в разделе "Прошу помощи!", создана пользователем Лёся, 07.09.12.

Статус темы:
Закрыта.
  1. Лёся

    Лёся Почётная

    2.408
    1
    Здравствуйте. Нашему маленькому земляку требуется срочная помощь. Не проходите мимо!

    [​IMG]
    free image hosting



    Обращение мамы.

    Здравствуйте! Моему малышу, Созонтову Максиму 2 года. Появился он на свет в результате экстренного кесарева сечения очень слабеньким, на 6/7 баллов по шкале АПГАР. В роддоме все 10 дней он пролежал в реанимации, из них 4 дня на ИВЛ. Потом месяц провели в больнице, в отделении патологии для новорожденных. После чего нас выписали со множеством диагнозов. И мы начали искать клиники, компетентных врачей для возможного улучшения состояния здоровья ребенка. Медикаментозное лечение в течение пяти месяцев жизни ребенка не дало особых результатов. В пять месяце у Максика появились судороги. Мы легли в больницу в неврологическое отделение для подбора противосудорожных препаратов, нас выписали с судорогами. В семь месяцев у Максима был приступ с потерей сознания до 35 минут, приступ очень тяжёлый, очень страшно: ребенок лежал без сознания, клацала челюсть, закатились зрачки, весь посинел, тряслись руки и ноги. Сам из приступа ребенок не выходил. Приехала скорая и вколола реланиум (транквилизато). После этого мы опять попали в больницу…
    Уже больше года мы пытаемся подобрать противосудорожные препараты для купирования приступов. Постоянные обследования и консультации наших врачей не дают положительной динамики. Ребенку требуется постоянное лечение, реабилитация и более квалифицированное обследование!
    Сейчас у Максика: симптоматическая эпилепсия, смешанная гидро-микроцефалия, ДЦП, спастический тетропорез, микрогирия, сходящееся косоглазие и частичная отрафия зрительного нерва на обоих глазках.
    К большому сожалению, российские методы лечения и медикаменты не совершенны. В России лечить ребенка отказались все клиники, в которые мы обращались. Единственной надеждой на улучшение здоровья моему ребенку - является отвеет немецкой Schoen Klinik. Максим очень нуждается в лечение у немецких специалистов. Малыша ждут в Schoen Klinik в ноябре месяце для обследования и лечения, которое не могут провести в России.
    Я одна ращу сына, поэтому не в состоянии собрать к сроку всю сумму, на лечение Максима в Германии. Прошу Вас, помогите моему малышу!!! Помогите обрести шанс на здоровую жизнь маленькому человеку!

    РЕКВИЗИТЫ. (Оформлены на маму)

    Благотворительный номер

    Мегафон (Поволжье) 89375633810

    Яндекс деньги № 410011389677601

    СБЕРБАНК. № Карты 63900211 9002526821
    Получатель: Созонтова Наталья

    WebMoney
    Z 227403234238 доллары.
    R 812570688284 рубли.
    U 222993378777 гривны.
    E 367407155955 евро.

    PayPal: lingelina@hotmail.com
    НЕОБХОДИМО УКАЗАТЬ: donation for Maxim Sozontov
    https://www.paypal.com/ru/cgi-bin/webscr?cmd=_home

    Группа помощи в контакте http://vk.com/club36464136

    Группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/53943551983628/topics

    Репортаж о Максиме http://polit.pro/stuff/146-1-0-6414

    Репортаж на 34.ru http://www.34.ru/tv/ne-ostavaites-ravnodushnymi-12239

    Статья в газете Комсомольская правда http://volgograd.kp.ru/online/news/1216024/

    Статья в Аргументах и Фактах http://www.vlg.aif.ru/health/article/27445

    Пожалуйста, не проходите мимо этого замечательного малыша,он нуждается в нашей помощи.

    НА ЧТО ВЕДЕТСЯ СБОР:
    - счет от клиники : 15228евро
    - счет от переводчика :3433 евро
    - сектор: примерно 500 евро (14 день)
    - лекарства: примерно 1 089 евро
    - билеты: 1 000 евро
    - визы:80евро
    - страховка:70 евро
    - гостинница: 100 евро (сутки)

    ДОКУМЕНТЫ.
    [​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG]



    На 4 сентября.
    Собрано всего:316709руб
    Осталось собрать:586291руб

    ---------- Сообщение добавлено 07.09.2012 16:02 ----------

    Если у Вас есть копилка, вы можете пожертвовать её Максимке,передав одному из наших волонтеров в следующих городах.

    г. Архангельск
    Кристина Пушило http://vk.com/tino4ka555
    г. Тольяти
    Надежда Бабкина http://vk.com/id179943043
    г. Москва
    Ольга Жунь http://www.odnoklassniki.ru/profile/609642425
    г. Санк-Петербург
    http://vk.com/id3164005 Екатерина
    Мурманская область г. Полярные зори
    http://vk.com/id137383156 Олеся Копылова
    г. Санкт-Петербург
    Надежда Фролова http://vk.com/id87465639
    г.Волгоград
    Мария Переходова http://vk.com/id178393773

    [​IMG]

    ---------- Сообщение добавлено 07.09.2012 16:04 ----------

    В нашем мире всё странно..чтобы помочь ребенку жить без боли, без страха, нужно нажать несколько кнопок. Потратить 5-10-30 минут времени - и тем самым спасти кроху от мучений, спасти сердце мамы...
    Приложите ничтожное усилие - в сумме с другими оно подарит СПАСЕНИЕ!
    Реквизиты: http://vk.com/topic-36464136_26304872
    Нужна помощь в рассылке: http://vk.com/topic-34619401_26743327
    Благотворительная Ярмарка: http://vk.com/album-36464136_161979326
    Распечатать листовки: http://vk.com/album-36464136_159523094

    ---------- Сообщение добавлено 07.09.2012 16:31 ----------

    ВНИМАНИЕ ВОЛГОГРАДЦЕВ.

    9 сентября, в день города на АЛЛЕЕ ГЕРОЕВ ВОЗЛЕ ВЕЧНОГО ОГНЯ, С 11 ЧАСОВ будет проходит акция по раздаче листовок и сбору средств в помощь Максимке Созонову. Просим Вас принять участие в акции и в судьбе нашего маленького героя.

    Также нужна помощь в распечатке листовок!
    Координатор Алёна Бондарь, страница в ОД http://www.odnoklassniki.ru/profile/506332328268
    Контактный номер телефона 89033761172
    Просьба всех желающих принять участие отписаться.
     
    Последнее редактирование модератором: 15.10.12
  2. хочу_вот_сказать

    хочу_вот_сказать Активный участник

    8.402
    1
    Нехватает только документов, по которым будет видно, что, действительно, все российские клиники лечить отказались. Надоели все эти бесконечные сборы на лечение в Израиле. Похоже на мошенничество.
     
  3. Шура_Балаганов

    Шура_Балаганов Читатель

    637
    0
    Действительно почему таким детям может помочь якобы только супердорогое лечение за границей ?Российская медицина ничего не стоит ? Какой процент реальный излечения у сверхдорогих западных клиник ? Понятно что вышибить деньги последние у родственников смертельно больного ребёнка и сочуствующих легче лёгкого. Но какова ситуация реальная ? Конечно помощь больным детям святое дело, но не кормёжка ли это для мошенников ? (выродков)
     
  4. Лёся

    Лёся Почётная

    2.408
    1
    Видео приступа у Максимки доказательно?

    ---------- Сообщение добавлено 07.09.2012 23:31 ----------

    Не обижайте, люди, матерей,
    Упавших перед вами на колени.
    Просящих милость для больных детей,
    Не посылайте в след им оскорблений.
    Поверьте, не легко просить,
    Болит душа и стонет день и ночь.
    Но, как же, подскажите, дальше жить,
    Коль малышу не в силах сам помочь?
    А он любим, до боли и до слез,
    Такой родной, в объятьях материнских.
    Но как помочь?
    Ответьте на вопрос!
    Коль помощь не пришла от самых близких.
    Не обижайте люди матерей!
    Они и так достаточно страдают.
    Смотреть на боль, на боль родных детей...
    Такого никому не пожелаю.

    Ирина Золотухина
     
    Последнее редактирование модератором: 08.09.12
  5. Lady

    Lady Активный участник

    1.023
    0
    Если хватит любопытства и терпения - почитайте 2 темы про нашего маленького земляка Максима Кузнецова.
    Тема раз http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1264498
    здесь много будет описаний мытарств и мучений семьи в России, описание проведенной операции.
    Тема два http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1611366
    О послеоперационной реабилитации и о результатах лечения ребенка

    Краткое содержание 100500 постов этих тем.
    В РФ Максу не смогли даже поставить диагноз. Хотя мама Лена - это пожалуй образец стойкости и пробивной силы. И таскала она его по всем мыслимым клиникам, и все возможные варианты предлагаемого в РФ лечения она пробовала.
    Макс имел до 20 (кажется, по памяти) приступов в сутки, назначенное лечение почти не приносило облегчения. Как следствие - сильный откат в развитии, как умственном, так и физическом. Когда маме Лене прямым текстом объяснили, что ее сына списывают в утиль - она начала собирать на Германию.
    В Германии Максу поставили диагноз и провели сложнейшую операцию. Ему предстоит очень долгая реабилитация, но уже сейчас он может намного больше, чем до операции. Болезнь ушла совсем, остались последствия операции.

    На Израиль обычно собирают онко. Там тоже собирают по кусочкам списанных в утиль.
     
  6. Лёся

    Лёся Почётная

    2.408
    1
    на 7 сентября
    Итого собрано за день:7790
    Собрано всего:335373
    Осталось собрать:567 627
     
    Последнее редактирование модератором: 08.09.12
  7. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.763
    0
    Извиняюсь за офф, но промолчать не могу.
    хочу, ViktorN, вам ответить на вопрос, почему Израиль (Германия, Австрия и т.д.)?
    Да, официально в России лечат эпилепсию. Только детских эпилептологов у нас днем с огнем не найти! А уж грамотных детских эпилептологов можно пересчитать по пальцам одной руки. Злокачественную младенческую эпилепсию, синдромы Отахара, Веста у нас не лечат вообще. Всё, что умеют наши детские эпилептологи - это не очень хорошо, методом экспериментального тыка, подбирать противосудорожную терапию (клоназепам, кеппра, конвулекс); если не удается медикаментозно купировать приступы - сорри, ваш ребенок будет овощем, причём недолго, пока вскорости не скончается в мучениях. Выяснять причины эпилепсии у нас НЕ УМЕЮТ! А об оперативном, например, лечении эпилепсии вообще, видимо, слышали лишь отдалённо.
    Да, у нас лечат детскую онкологии, в частности, разного рода лейкозы. Но если вашему ребенку жизненно необходима ТКМ, то делать её в клинике имени Димы Рогачёва или в институте им. Р.М. Горбачевой - это...эээ...мягко говоря, огромный, неоправданный риск, риск жизнью вашего ребенка. Безрецидивная выживаемость в процентах после ТКМ в России - крайне низкая, а после гапло- или ауто- ТКМ - вообще смех да и только. Тут необходимо понимать, что ТКМ - это не только сама операция по пересадке, это еще и тяжелейшая борьба с негативной побочкой после. У нас ТКМ - в зачаточном состоянии, на сегодняшних пациентах наши врачи только "набивают руку". Реакция "трансплантат-против-хозяина" вводит наших врачей в ступор. Уж пусть извинят меня наша медицина и немногочисленные самоотверженные специалисты своего дела - медицинская и научная бедность еще долгие десятилетия будет аукаться.... Если, не дай Бог, эта ситуация коснулась бы Вас лично, то я даже не буду Вас спрашивать, где вы будете лечить ребёнка - потому что знаю ответ. Вы увезёте ребенка в Израиль, Германию, Австрию, Сингапур, Беларусь (да-да, ТКМ в Беларуси проводят на мировом уровне!).

    К чему я это всё тут длинно пишу...у меня предложение к модератору раздела. В правилах подобных разделов помощи многих ресурсов (давно и плодотворно работающих) записан пункт - запрещено публично рассуждать на тему "почему не лечите в России". За нарушение - банят без разговоров. Потому что ТОЛЬКО родители и никто больше оценивают и выбирают клинику, где шанс их ребенка на жизнь выше. И ТОЛЬКО жертвователь решает, помочь им в этом или нет. Все вопросы "а почему не лечили уринотерапией...в России...у бабушки Агафьи в в селе Гадюкино" задаются ЛИЧНО родителям или кураторам тем помощи. Тема помощи предназначена для помощи, а не для досужего флуда малосведущих в конкретной проблеме людей.
     
  8. Лёся

    Лёся Почётная

    2.408
    1
    [​IMG]
     
  9. Шура_Балаганов

    Шура_Балаганов Читатель

    637
    0
    Дрозофила,то есть спросить детали, реальна ли сама помощь, не мошенничество ли это на людском горе и вообще об чём речь это страшное нарушение и бан всем спросившим, так по твоему ?
     
  10. Лёся

    Лёся Почётная

    2.408
    1
  11. tauro

    tauro Femme, tres femme

    15.349
    0
    Российская медицина стоит очень дорого, и только в карман доктору зачастую.
    Наши врачи не отказываются, что вы! Наши врачи лечат до смерти. И хочу_вот_сказать это прекрасно известно, поверьте. Он ничего о себе не скажет, я скажу: он очень много помогает людям.
    И вопрос он задал очень верный.
    Несчастной мастери мальчика, конечно, некогда обивать пороги наших детских поликлиник в надежде выпросить отказ от лечения. Да у нас это и не принято - расписаться, что не вылечат. Вы разве не в курсе? Откуда ей взять эти документы, если наши врачи детских поликлиник, погрязшие в большинстве своем в невежестве и мелком взяточничестве (не будем очернять всех огульно, есть врачи отличные, но их очень мало, ЗП просто смешная), просто боятся лишнюю бумажку написать о том, что они ничего не могут??? А они не могут.
    Я не знаю, что могу за границей в этом случае. Да Бог, чтобы могли и сделали. Но ХВС поставил верный вопрос, а у матери мальчика не может быть на него письменного ответа.
     
  12. Lady

    Lady Активный участник

    1.023
    0
    Шура_Балаганов, вы б вместо того, чтобы кидаться обвинениями, взяли бы да и позвонили, да поехали в гости к этой семье, да посмотрели бы своими собственными глазами, да поговорили бы. М? Как вам такой вариант?
     
  13. ANIMAX

    ANIMAX Активный участник

    1.544
    9
    Вы все правильно пишите. Но почему не может быть письменного ответа, раз ТС пишет:
    Раз отказались, значит этот отказ как-то оформлен?
    И, кстати, при таком раскладе уже можно обращаться, например, в Русфонд. ТС, родители туда пробовали обращаться? Сумма огромная, одним инетом тут не обойдешься.
     
  14. Шура_Балаганов

    Шура_Балаганов Читатель

    637
    0
    Lady,дык я конкретно ничего и не утверждал, если вы не заметили. Просто вопросы были, и по-моему вполне резонные.

    ---------- Сообщение добавлено 08.09.2012 20:45 ----------

    903 000 руб чтоль ?
     
  15. ANIMAX

    ANIMAX Активный участник

    1.544
    9
    ну да. А с припиской "до 15 октября" - тем более.
     
  16. Zazell

    Zazell Активная

    25.709
    11
    Как можно оформить расписку в некомпетенности и бессилии? Наши врачи просто выписывают домой умирать.
     
  17. Шура_Балаганов

    Шура_Балаганов Читатель

    637
    0
    То есть нету своей квартиры и родственников с таковой ? Я таких людей среди своих знакомых не знаю. А вы ?
     
  18. ANIMAX

    ANIMAX Активный участник

    1.544
    9
    Свет, ну вон на последнем по счету скрине есть рекомендация врача ж.

    ---------- Сообщение добавлено 08.09.2012 19:53 ----------

    я знаю - например, я.:) Живу на съемной квартире
     
  19. Шура_Балаганов

    Шура_Балаганов Читатель

    637
    0
    При попытке посмотреть сий скрин вылазиет очередная ссылка на развод. Что совсем не странно.

    ---------- Сообщение добавлено 08.09.2012 20:57 ----------

    Я тоже, но родственники есть которые в пиковой ситуации( а более пиковой чем угроза жизни больному ребенку-их родне согласитесь придумать трудно) согласились бы как минимум на залог своей квартиры за кредит.
     
  20. tauro

    tauro Femme, tres femme

    15.349
    0
    ANIMAX, я не могу знать, что есть у матери мальчика, а чего нет. Но я знаю, как отказывают в больницах: отведя в сторону глаза, говорят тихо и скорбным голосом, что ничего они поделать не могут. Устно говорят, млин.
    Как-то так.
     
  21. Шура_Балаганов

    Шура_Балаганов Читатель

    637
    0
    tauro,ну и вы правы тоже, безусловно.
     
  22. tauro

    tauro Femme, tres femme

    15.349
    0
    Шура_Балаганов, тут, в этой теме, много вопросов без ответа. И ничьей вины, кроме нашего министерства Здравозахоронения тут нет.
     
  23. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.763
    0
    Шура_Балаганов, если хватит терпения, то по вопросу разъяснения "получить отказ от лечения в России" почитайте еще вот эту тему: http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?showtopic=120223&st=0&start=0 Коротко - мальчик-подросток потерял травмированный глаз. С августа прошлого года по февраль текущего он ходил с пулей от пневматического пистолета в глазу. Потому что главный офтальмолог Волгограда профессор А.В. Петраевский отказался подписать ему направление на квоту в московский специализированный глазной НИИ им. Гельмгольца - зачем? мы и Волгограде глаз удалим! Отказался, потому что это была бы расписка в собственном бессилии. Что уж говорить об отказе от лечения в России вообще...А когда в феврале мальчишке всё-таки удалили глаз в институте Гельмгольца, то сказали, что в августе-сентябре глаз они не только спасли бы, но и зрение бы восстановили...
     
  24. Лёся

    Лёся Почётная

    2.408
    1
    Перепост для интересующихся о возможности лечения Максима в России:

     
  25. Лёся

    Лёся Почётная

    2.408
    1
    на 8 сентября
    Итого собрано за день:6388
    Собрано всего:341 761
    Осталось собрать:561 239
     
  26. DVR

    DVR Активный участник

    21.290
    0
    Не всегда имеет место ситуация с врачом - нередко у него просто нет специального оборудования, с помощью которого можно достичь результата. А "кромсать" без того же операционного микроскопа никто в нейрохирургии не будет - результатом будет 100% провал. В моей ситуации, например, так и было написано " связи с отсутствием оборудования необходимо лечение в" и далее название клиники. В России.

    Это не НИИ, а "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы". Оперативное лечение нередко проводится врачами из того же НИИ НХ им.Бурденко. Не надо ждать ответа из клиники - надо брать доки и ехать туда (без маленького пациента) и делать всё на месте. При должном рвении всё решается в течении одного-двух дней.

    Максиму - конечно же, успешного лечения и выздоровления.
     
  27. norushka

    norushka Участник

    436
    3
    Почему-то в одних темах этого раздела спокойно ведутся сборы, а в таких как эта или про тройняшек с ДЦП (которую даже закрыли с расстройства, т.е. предпочли обидеться, чем продолжать сбор), сплошные обиды и впадения в крайности со стороны авторов. Они настолько болезненно реагируют на любой вопрос, что видят его искажённо: им кажется, что на них «напали». Тогда они начинают защищаться, ругаться, спекулировать на эмоциях, писать: «Побойтесь Бога!», «Тебе бы так» и что-то типа «Плати или молчи!». И всё это вместо того, чтобы спокойно разъяснить ситуацию. Ну не проще ли было написать, что нет, мол, в России лечение невозможно по таким-то и таким-то причинам.

    Учитесь вести темы так, чтобы у людей возникало желание помочь (иначе зачем вообще затеваться?). Для этого нужно не так много: помнить, что многие не в курсе специфики лечения, поэтому нужно набраться терпения и отвечать на неудобные и «глупые» вопросы. И засунуть свои эмоции подальше (ну хотя бы ради общего дела).

    Я так не думаю. Манипулирование эмоциями обычно вызывает недоверие и отторжение, поэтому тут всё зависит от целевой аудитории: если для бабушек и экзальтированных личностей, то да: стихи, вызывающие слёзы, могут помочь (хотя, скорее всего, поплачут и больше ничего. Ведь они уже отреагировали – поплакали). А вообще, ЛЮБЫЕ манипуляции заведомо проигрышны, потому что людям не нравится, когда ими манипулируют.
     
  28. Лёся

    Лёся Почётная

    2.408
    1
    norushka, лично я к троллям безэмоциональна. Собаки лают, караван идет.
    Желающие действительно помочь, задали интересующие их КОНКРЕТНЫЕ вопросы (а не беспочвенные обвинения в мошенничестве и т.п.) в личку.

    ---------- Сообщение добавлено 09.09.2012 12:52 ----------

    Спасибо. Обязательно сделаю перепост Вашего совета.
     
  29. Лёся

    Лёся Почётная

    2.408
    1
    Отчет на 9.09.

    Яндекс-кошелек:500
    QIWI - кошелек: 1000+260
    Мегафон :1350+93+100+900
    Билайн:44
    Карта сбербанка ...6821: 3000+30+100+500+5000
    Вебмани:поступлений не было
    Передано на руки:поступлений не было
    Пайпал:: 10 евро
    Итого собрано за день:13297
    Собрано всего:355058
    Осталось собрать:547 942
     
  30. Лёся

    Лёся Почётная

    2.408
    1
    на 11 сентября:
    Итого собрано за день:5315
    Собрано всего:363898
    Осталось собрать:539102
     
Статус темы:
Закрыта.