Спасите девочку с Таймыра! Острый миелоидный лейкоз. Нейролекоз. Рецидив.

Час назад написала мама:

В три часа дня все лекарство, что выпили утром и 13-20 вторую дозу морфина с адвилом, все вырвало, таблетки совсем не растворенные вышли, видимо желудок их не принимает....
Так с болью про мучилась до 18-00, у нас остались наркотические пластыри мы один в 5 млг.наклеили, надеемся поможет....
В 20-00 пойдем на вечерний "ганцикловир".

Поступления:
Росбанк +10 000 остаток на карте 151118,91
Сбербанк остаток на карте 55513,67
Всем огромное спасибо за помощь....

 

Три часа назад написала мама:

У нас пока продолжается кошмар, доктора еще пока не приходили, еще идет прием в клинике, а нас положили в "Бет Визель" (хоспис), сюда они приходят ближе к обеду....
Продолжают постоянно безболивать....
В 15-30 повезут на "пет сити"...

Поступления:
Сбербанк +500+500+1000 остаток на карте 102194,67
Росбанк остаток на карте 155118,91
Всем большое спасибо....

 

Три часа назад написала мама Ольга:

Мы вчера поздно вернулись, четыре часа были в центре где делают "пет сити"т.к.нас в не очереди пихнули пришлось лежать и ждать там....
Вета еле выдержала, час продержалась без морфина, не хватило дозы которую прокапали нам перед "пет сити" действием на три часа....
Когда нас привезли назад ей находу быстро все подключали....наша доктор даже прибежала из-за того, что нас там задержали без морфина лишний час, переживала...
Сейчас нам подключают уже "имуноглобулин"
Чувствует себя очень плохо вокруг лимфоузла опухоль становится больше....боли совсем не проходят "морфин" вводят примерно через час.....
Он сильно снизил давление и действует на почки постоянн измеряют и проверяют мочу...
Может что то сегодня будет по биопсии и пету, даже не знаю, пока они не могут ничего предпринять...

 

Пару часов назад написала мама:
Добрый день!
Вчера вечером прокапали неупаген, анализы сегодня хорошо поднялись:
лейкоциты 4,01
гемоглобин 9,29
тромбоциты 41
нитрофилы 3,41
Вету так же всю ночь и сейчас обезбаливают.
Ждем доктора.
Я в час поеду в Тель Авив продлевать визу.
Сейчас пойду переведу на клинику деньги (если не будет очереди и успею), потом все напишу....

Поступления:
Росбанк +1000+3000+500+100+5000+1000+503,45+4000+50+1000+100+2000+1000+1000+1000+500+500+100+1000+2000+1000+1000+500+100+10 000+5000 статок на карте 305857,86
Сбербанк остаток на карте 163469,17
Всем огромное спасибо....

 

Вчера в 21.43

Была наша доктор Белла Белорай.
Есть ответ "пет сити" и биопсии частично:
SMV в крови есть, "ганцикловиру" понемногу удается его снижать.
Подтвердился вирус Эпштейн Барра в лимфоузлах и завтра будут подключать "мабтеру".
Лимфоузлы увеличены также в районе печени.
Так как организм очень слаб, гемотологи завтра будут делать перед "мабтерой" досадку донорского материала. Вету усыпят как в прошлый раз.
Как сказала наша доктор, это решение было принято из-за того, что предстоит капать "мабтеру" а донор очень слабый и они боятся отторжения.
Вете прокапали дозу донорского материала по ее данным, остаток клеток остался заморожен и он сейчас как раз нужен....
Завтра у нас очень тяжелый и опасный день будет две процедуры враз: досадка донорского материала и "мабтера".....мы очень надеемся, что все пройдет хорошо.
Вета все понимает и когда все это доктор говорила нам было очень страшно.
Доктор нас заверила, что это необходимо и они сделают все возможное и невозможное, что нас не оставят и постоянно будет рядом медсестра и доктор пока все не пройдет...

 

Перевод на карту СБ мамы пришедших денег (перевожу с другой карты, т.к. на карте сбора почему-то перестал работать онлайн)

Дата документа:
21.03.2013
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
4276 11** **** 8280 [Visa Classic] руб.
Сумма в валюте списания:
400,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Два часа назад написала мама:
Все прошло хорошо, Вета спала когда капали "мабтеру", потом еще раз прокапали сонный и сразу шприцом ввели донорский материал.
Досадка донора оказывается проходит очень быстро и через шприц. Вета среагировала только на вкус, когда вводили материал, чувствовала во рту....
Сейчас идет промывка, потом введут мочегонный т.к.она отекла....

 

Полчаса назад написала мама в группе ВКонтакте:

Добрый день!
Ночь у нас была, что то не очень. Всю ночь до 4 утра обезболивали минут через 30. Видимо начала действовать "мабтера" в лимфоузлах все кипит и щипит в дополнение к той боли, что была....
В 4 вроде немного удалось боль ослабить, сна нет. Я пошла в номер приготовила быстро картофельное пюре. Вчера координатор привезла рыбки соленой и Вета сейчас покушала.
Столько много накапали ей морфина, а ее даже спать не тянет, сидит на кровати с компьютером. Вчера целый день была в сонном состоянии и много спала, видимо выспалась....

Поступления:
Сбербанк +400 остаток на карте 15072,34
Росбанк +500+500+1000+12600+500+1000+1000+500 остаток на карте 280972,86
Всем большое спасибо за помощь....

 

Днем писала мама:

Добрый день!
У нас пока все так же, пытаются подобрать более подходящую дозу морфина, постоянно прибавляют. На данный момент уже 20мл.+ каждые 6 часов оптальгин.
Из-за мабтеры сильно упали анализы:
лейкоциты 1,39
гемоглобин 9,3
тромбоциты 39
нитрофилы 0,74
Вчера и сегодня утром прокапали неупаген для поднятия клеток.
Утром на обходе доктор сказал, что в воскресенье если будет готов анализ биопсии они решат какой препарат капать вместе с мабтерой или обойдутся только ей.
Вета визуально выглядит намного лучше чем три дня назад. Отек с лица понемногу сходит, в основном отек с лева где сам лимфоузел. Отек с десны спустился вниз.

Поступления:
Сбербанк +100+31810 остаток на карте 46982,34
Росбанк + 1000+500+1254,9+1500+1500 остаток на карте 286727,76
Всем большое спасибо.

 

Люди, кто перечислил мне сегодня утром 700 рублей на карту с карты **9158 - напишите, для кого!!! (можно в личку) А то на эту карту собираются деньги на лечение еще одной малышке из Волгограда, не хочу перепутать ваши пожертвования.

Мама пишет вчера вечером:
У нас очень сильно упали анализы и неупаген их пока не поднял, хотя прокапали 2 раза:
лейкоциты 1,39
гемоглбин 9,23
тромбоциты 28
нитрофилы 0,7
Сегодня будут пробовать перевести частично Вету на наркотический пластырь.
Вета сейчас уснула после очередного введения морфина и оптальгина.
Вчера нам отменили ганцикловир из-за анализов, сейчас его снова подключили и наблюдать будут.

Биопсия и пет сити до конца еще не готовы.
Сейчас начинается здесь праздник, до вторника будет все работать в пол дня и то не каждый день.....

Поступления:
Сбербанк остаток на карте 46982,34
Росбанк +2000+200+1500+200 - 1254,90 (сегодня пришла смс, что операция на эту сумму отменена) остаток на карте 289372,86
Спасибо всем большое....

Полчаса назад пришла хорошая новость: Фонд Территория добра перечислил 500 тысяч в клинику в помощь Вете.

СПАСИБО!

Ольга пойдет после выходных в бухгалтерию узнать о поступлении и сумме долга.

 

Мама пишет 3 часа назад:

Добрый вечер!
У нас начались выходные и доктора пришлось ждать дольше обычного. Так же вызвали старшего доктора для осмотра.
Начались проблемы с дыханием, стало трудно дышать, заболело горло. По телу пошла сыпь, пока непонятно на что. Сделали ингаляцию препаратом "Будикорт", сейчас повезут на рентген.
Лимфоузлы немного снова увеличились. CMV в крови поднялось на 99500.
Анализы:
лейкоциты 1,76
гемоглобин 9,72
тромбоциты сильно упали 22
нитрофилы 0,99
Будут увеличивать наркотический пластырь т.к.боль не стихает....

Поступления:
Сбербанк +10 000+10 000+5000+11635,92+5000 остаток на карте 91513,97
Росбанк +500+2000+1000+4000+1000+1000+1000+500 остаток на карте 300372,86
Огромное спасибо за помощь.

Набежавшие деньги переведу завтра, сегодня вечером меня из Сбер-онлайна выкидывает почему-то(((

 

Перевод на карту сб мамы Ольги:

Дата документа:
26.03.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
Счет списания:
4276 11** **** 8280 [Visa Classic] руб.
Сумма в валюте списания:
850,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Пишет мама полчаса назад:

Добрый день!
Нас вчера перевели ближе к реанимации из-за дыхания. Шея очень сильно болит, морфин еще прибавили, наркотическую наклейку сегодня с 50 поменяют на 150. Из-за наркотиков Вета постоянно вздрагивать стала, появились галлюцинации....но доктор сказала, что будут наблюдать....
Утром вообще не могла говорить и сглатывать из-за отека в трахее, сделали ингаляцию "будикорт" стало полегче.....
Сейчас была дежурный доктор, сказала что попытается договориться на сегодня чтобы срочно сделать "сити" так как отек внутри их сильно пугает....
Анализы:
лейкоциты 1,73
гемоглобин 8,93
тромбоциты 19,1
нитрофилы 0,81

Поступления:
Сбербанк остаток на карте 91513,97
Росбанк +3000+10 000+5000 остаток на карте 318372,86
Всем большое спасибо....

 

Три часа назад:
Вету свозили на "сити" шишка продолжает увеличиваться...трахею все больше сжимает....
Очередной анализ CMV такой же высокий, приняли решение начать "фоскарнет" в небольшой дозе с "ганцикловиром" в паре....

Это Вета на ингаляции, щека и шея слева раздуты

 

Мама пишет сегодня:

Добрый день!
Нам сегодня второй раз капают "фоскарнет".....
Вчера когда начали его капать, реакцией был сильный отек, капали "фусид" отек немного спал....
Сегодня Вету рвет как на химию, пошли вторые сутки как ничего не ест....
Состояние доктор сказала все еще тяжелое, из-за того, что сильно падают клетки и вирусы пока не поддались лечению....
неупагеном удается немного поднять клетки, но не надолго...
Тромбоциты не поднимаются совсем:
лейкоциты 2,24
гемоглобин 9,00
тромбоциты 15 (если к утру не поднимутся будут капать тромбоциты)
нитрофилы 1,11
Сегодня после обеда собирают консилиум по всем результатам: пет сити, сити, биопсии и последним анализам, решат что делать дальше.
По протоколу лечения завтра должна быть "мабтера", пока неизвестна будет ли она.....

Поступления:
Сбербанк +850 остаток на карте 92363,97
Росбанк +3000+3500+1000+100+500 - 6000$ остаток на карте 135990,75

Сходила в бухгалтерию, с фонда деньги еще не пришли, перевела на клинику с карты Росбанка 6000$.
Долг на сегодня -37 165$ счет с печатью выдадут завтра т.к.завтра они закрывают месяц.
Всем большое спасибо за помощь....

 

Перевод на карту сб мамы:
Дата документа:
28.03.2013
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
200,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Сегодня днем пишет мама:

Добрый день!
Ночь прошла. была небольшая проблема с наркотическим пластырем на основе "фентолина" У Веты сильно стало все тело чесаться и покраснело.....мы сами сняли наклейку и выпили "супрастин", немного стало полегче....
На консилиуме было решено давать три раза в день внутривенно "фоскарнет" и 1 раз в день "ганцикловир.
Началась небольшая интоксикация от "фоскарнета" постоянно тошнит и рвет, вводят "фенорган"
Вирус Эпштейн Барр останавливать будут "мабтерой" и так будет несколько недель (в неделю один раз).
Анализы:
лейкоциты 2,22
гемоглобин 8,76
тромбоциты 19
нитрофилы 1,03
Вета немного покушала сегодня.

Поступления:
Сбербанк +2000+200+600 остаток на карте 95163,97
Росбанк +2000+23 000+5000+18 000 остаток на карте 183990,75
Всем огромное спасибо за помощь....

И еще чуть позже дописала:
Сегодня закрыли счет т.к.конец месяца. В него включили госпитализацию по 31 марта включительно, но без сегодняшней мабтеры (3000$)
Долг на 31.03.13 (без мабтеры) 41 965$.

 

Pasha, я сама читаю и удивляюсь...но врачам виднее, в Израиле они привыкли бороться за пациента до последнего.

 

Сегодня в 14.04
Добрый день!
Вчера делали контрольный снимок легких из-за того, что становится временами трудно дышать, он чист. Проблема только в трахее....
Прокапали "мабтеру", Вета весь день практически спала под наркотиками.
Ночь была ужасная и сегодня до сих пор еще не могут снять боль, болит не только шея, но и голова, правое плечо, спина с шеи и до лопаток.......
ввели в пик лайн "урокеназ" на 4 часа для того чтобы была хорошая проходимость лекарства и потом подключат аппарат, который будет капать "морфин" постоянно как прошлый раз.....
Визуального улучшения нет.
Сейчас начнется час подготовки к "фоскарнету".
Анализы после вчерашнего "неупагена" поднялись:
лейкоциты 4,79
гемоглобин 8,50
тромбоциты 23
нитрофилы 3,48

Поступления:
Сбербанк +200+21 166+15 200 остаток на карте 131 727,97
Росбанк +1000+1000+2000+1000 остаток на карте 188 990,75
Всем огромное спасибо за помощь....

Сегодня в 17.15:

Были снова несколько докторов, улучшения пока нет, но держат в стабильном состоянии....
Они надеялись, что высокая доза морфина поможет заглушить боль, но не получилось....подключают на аппарат с постоянно капающим морфином.....
После фоскарнета снова реакция в виде отека....

 

Дата документа:
30.03.2013
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Мама пишет сегодня днем:
Добрый день!
Наконец то Веточке полегче стало со стороны боли...
Ночь была очень тяжелая, вообще не ложились, очень сильная интоксикация, всю ночь рвало....
С сегодняшнего обеда будут делать перед "фоскарнетом" подготовку как перед "мабтерой".
Смотрели сегодня лимфоузлы, они все еще в том же состоянии не уменьшились...
CMV от "фоскарнета" упало с 99500 на 28000, завтра возьмут анализ еще раз, очень надеемся, что он еще упадет...
"Фоскарнет" ужасный, побочка и действие как у химии....очень тяжело переносится.....Вета и так перестала снова кушать так еще и во рту болячки появились....

Поступления:
Сбербанк +2000 остаток на карте 190990,75
Росбанк остаток на карте 211027,97
Всем огромное спасибо за помощь....

 

Мама пишет 2 часа назад:

Добрый день!
У нас ночь прошла хорошо, болей нет. Правда вчера с обеда когда удалось справиться с болью и рвотой Вета проспала до следущей ночи и потом до 5-ти утра не могла спать т.к.выспалась, сидела в интернете....
Шишка на шее стало светлой, краснота почти ушла, сегодняшний анализ по CMV чуть скаканул 39000, но доктор сказала, это не значительно.
Будет снова проверка глаз, скорей всего завтра из-за CMV.

Поступления:
Сбербанк +500+100 остаток на карте 211627,97
Росбанк остаток на карте 190990,75
Всем большое спасибо за помощь....

 

Пишет мама 3 часа назад:

Новости от мамы: Добрый день!
У нас пока все на том же уровне.....
Боли нет, вот анализ крови очень низкий: сильно снизился калий, фосфор, магнезий необходимые для сердца ....вводят внутривенно...
Очень низкий пульс - 48 и температура 35, переодически перемеряют....это на фоне морфина и феноргана.
На днях из-за SMV будет очередная проверка зрения....

Поступления:
Сбербанк +5835 остаток на карте 217462,97
Росбанк +1000 остаток на карте 191990,75
Всем большое спасибо....

На данный момент долг в клинике: 541 112.3 руб! Лечение оплачивается фактически "с колес", все поступающие на карты Сбера и Росбанка деньги снимаются мамой и вносятся на счет клиники Шиба на погашение текущего долга.

 

Вчера днём пишет мама:

Сейчас у нас была доктор, сказала, что в четверг будет "мабтера" есть улучшения, но пока незначительные, лечение будет продолжаться....

Спасибо Вам , дорогие друзья. что даёте шанс и надежду Веточке! Нам ещё собрать большую сумму для оплаты лечения осложнений и СРОЧНО погасить долг в клинике.

 

Сегодня днем пишет мама:

Добрый день!
Спасибо огромное всем кто нас не оставляет и до сих пор помогает.
У нас есть хорошие новости. Со вчерашнего дня спал отек в нижней части лица, лимфоузел уменьшился, CMV на сегодня упал на 24000, почки работают нормально, 2 дня уже без мочегонных.
У Веточки лицо стало как обычно, без отеков, выглядит хорошо. Если снять капельницы, а у нее их три и все капают в раз, одеть нормально, кто незнает никогда не скажет, что на нездорова....
Морфин снизили сегодня с утра в половину.
С утра уже три доктора приходили, чтобы сообщить нам хороший результат. Они настроены очень оптимистично и все очень рады, что результат от лечения на сегодня виден даже визуально.....
Завтра у нас снова "мабтера", правда сказать сколько раз ее капать еще будут доктора не могут, все будет зависеть от анализов на вирусы.

Поступления:
Сбербанк +500 остаток на карте 278184,11
Росбанк остаток на карте 193742,75

Еще раз всем большое спасибо....

Хорошая новость: на счет клиники наконец-то поступили 500 000 рублей от благотворительного фонда Территория Добра. Мама Ольга погасила большую часть долга. Но лечение продолжается и деньги всё равно нужны...

Это Веточка. Опухший лимфоузел тут еще очень заметен

 

Пишет мама час назад:

Добрый день!
У нас сегодня с утра идет подготовка к" мабтере". Уже через час начнут капать. Вета чувствует себя хорошо. Анализы крови снова пошли вниз:
лейкоциты 2,65
гемоглобин 8,64
тромбоциты 48
нитрофилы 1,25
После того как прокапают" мабтеру", введут неупаген для поднятия клеток.
Немного поднялись печеночные показатели:
AST 62 при норме от 7 до 40
ALT 60 при норме от 7 до 45
Сказали что это не так страшно, просто идет интоксикация на "фоскарнет".

Поступления:
Сбербанк +1000+18519+10 000+800+5000+5000+5000+5000+5000+4000+5000+5000+5000+5000 остаток на карте 155158,19
Всем огромное спасибо за помощь и поддержку....

 

Час назад:

Добрый день!
У нас сегодня с утра немного напряженно было....
У Веты поднялось давление, температура 37 и не могли в 5 утра взять кровь на анализ.....она сворачивалась.....
Потом резкая боль появилась в животе, рвота и ощущение сдавленности в грудной клетке...
Прокапали спазмалитик и фенорган....делали "пуш" морфином.
Сейчас она наконец то после феноргана уснула....
На завтра по плану должно быть УЗИ, но сказали если сегодня снова повторится приступ, сделают сегодня....

 

Новости от мамы:
Добрый день!
У нас лечение пошло хорошо, очень существенно снижается вирус SMV, на сегодня он 4800, лимфоузлы сильно уменьшились...
Чтобы прошла реакция на фоскарнет неделю назад Вете стали капать стероиды и вот уже три дня как она очень хорошо стала кушать, анализы сами стали расти без неупагена...
Сегодня УЗИ нам не сделали, перенесли....
Видимо связано с тем, что наша доктор улетела до четверга в Лондон на симпозиум....
Недели полторы лежать будем точно, а потом должны выписать т.к.по протоколу лечения вирусы должны к этому времени упасть совсем...
Какое лечение будет амбулаторно пока никто не знает...
Большое спасибо всем кто нас до сих пор поддерживает, без вас нам не справиться, мы очень постараемся оправдать наши и ваши надежды...

 

Перевод набежавших денег на карту СБ мамы:

Дата документа:
08.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** **** **19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
400,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

В 16.00 пишет мама:

Добрый день!
Сегодня вечером нам морфин снизят на самую маленькую дозу, а завтра может быть отключат совсем...
Завтра ультросаунд лимфоузлов.
Так же начнут понемногу снижать гормоны (стероиды)...
Вета чувствует себя нормально, кушает.....
У Веты от стероидов бессонница, начнут снижать, начнет спать....

Огромное спасибо Вам всем, дорогие наши друзья!

 

Перевод на карту мамы:

Дата документа:
09.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
400,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Мама пишет утром:

Добрый день!
Нас снимают с "морфина", вчера с вечера начались ломки, болит все тело, резко бросает то в жар, то в холод. Доктор сказала, что это стресс для организма. Сегодня должны снять последнюю дозу....и чтобы помочь организму справиться пока будут капать" фенорган" с "оптальгном".
После обеда повезут на "ультросаун" (узи) лимфоузлов...
Они стали меньше, но все еще их видно...
Сказали, что как снимут "морфин" можно будет с капельницей выходить немного на улицу.....

Поступления:
Сбербанк +370+400 остаок на карте 175028,19
Росбанк остаток на карте 195934,10
Всем огромное спасибо....

 

Днём 11.04. пишет сама Виолетта (ей гораздо лучше, может писать сама):

Добрый день!!!мы только что вернулись с УЗИ брюшной полости,меня осматривали минут 30...постоянно сверялись со всеми предыдущими анализами и проверками...врач сказал что есть изменения в печеночных лимфоузлах...скорее всего будут делать ПЭТ или через некоторое время опять УЗИ..ночью сегодня опять бросало то в жар то в холод ...просыпалась как "лягушка"мокрая..
Имуноглобулин перенесли на 18 число...
Спасибо всем огромное !!!

Вчера днем мама:

Добрый день!
У нас пока все по прежнему, ночью снова заболел живот резко как спазмами, капали папаверин и оптальгин...все еще мы с морфином (доза не большая).
Сейчас Вета проснулась, покушала, все нормально....
Нам разрешили выйти на улицу, сейчас спустимся, правда не очень удобно с тремя аппаратами, но на улицу хочется....
В воскресенье нам должны рассказать всю "картину" по нашему состоянию...
Вета днем сидит рисует картину....

Поступления:
Сбербанк +30+100 остаток на карте 270930,19
Росбанк остаток на карте 196934,1
Всем огромное спасибо за помощь....

 

Перевод на карту мамы:

Дата документа:
16.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** **** **19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
200,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Пишет сама Виолетта 3 часа назад:

Здравствуйте!!!всю ночь у меня болел живот,так что я только проснулась. На осмотре врач сказала что боли могут быть вызваны болезнью "хозяин против донора" это из за того что была подсадка донорского материала. Назначила несколько анализов мочи.
Общий анализ крови чуть снизился,но тьфу тьфу держится в пределах низкой нормы...
Лейкоциты 2.14
Гемоглабин 9.71
Тромбоциты 73
Нейтрофилы 1.16

Большое спасибо за вашу помощь!!!