Спасите девочку с Таймыра! Острый миелоидный лейкоз. Нейролекоз. Рецидив.

Сообщения этого не было(((. А Вебмани это не мои личные, а оформлены на маму Виолетты. Я прослежу отчеты волонтеров и мамы и отпишусь, дошла ли денежка. Спасибо!

 

Перевод на карту СБ мамы:

Дата документа:
24.12.2012
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
1 200,00 руб.
Комментарий получателю:
Волгоградцы желают Веточке здоровья!
Статус платежа:
Исполнен

Новости от волонтера час назад:

Говорила с Олей. Все практически без изменений. Температура высокая, ненадолго сбивается и снова растет. Очень тяжело дышать. Анализы вполовину упали и продолжают снижаться. Совсем не ест, только сейчас попросила печенки, Оля побежала готовить. Все время почти спит, сил совсем нет. К концу недели должны быть готовы результаты биопсии и полная расшифровка КТ, после чего будет понятнее, как действовать дальше, возможно, будут назначать новые лекарства. Счет пока дать не могут - пока не определено дальнейшее лечение, но уже ясно, что сумма будет огромной, не менее 300 000 долларов, а скорее всего и больше...

******
С 14.12 по 22.12 в клинике истрачено 21 179 дол. На баланса в клинике на 23.12 35 414 дол. Оля попробует получить примерный счет. Проблематично просчитать что потребуется и на какие суммы в связи с осложнениями которые возникают и могут быть.

---------- Сообщение добавлено 24.12.2012 20:30 ----------

Я взялась тоже помогать этой девочке именно потому, что все благотворительные поступления и расходы на её лечение прозрачны, отчёты мамы и волонтеров регулярно выкладываются в группе ВКонтакте.

 

Сообщение от мамы:

Добрый день!
Вету смотрел вчера вечером окулист, т.к. инфекция попала в глаза. В одном глазу поразила кровоизлиянием глазное дно. Смотрели в палате переносной аппаратурой, теперь хотят свозить в глазной центр, чтобы более лучше увидеть поражение. Это все здесь на территории клиники и в счет госпитализации входит, отдельно оплачивать не надо.
На утреннем обходе доктор сказала, что биопсия сегодня к вечеру должна быть готова, они поговорят с нами о дальнейшем лечении и выставят счет....
Температура так и держится, еще сильнее ухудшилась ситуация дышит через маску, снимает ее не на надолго и снова.
Сегодня нам будут капать кровь, гемоглобин упал на 8,0.
К вечеру порешают и скорей всего введут "неопаген" т.к.нейтрофилы тоже упали на 0,9.
Еще сегодня возможно будет "сити" легких (пытаются снова ее без очереди поставить) из-за того, что дыхание становится хуже....
Поступления:
СБЕРБАНК +4000+5000+5000+5000+1200 остаток на карте 289981,97
РОСБАНК нет, остаток на карте 17908,91
Всем большое спасибо..........
11:48:09


Вету полностью посадили на кислород, сатурация упала на 88, это опасно для головного мозга. Ввели "неопаген" и увеличили дозу морфина так как ломки просто ужасные.... теперь капают 10 мл

 

salamon, ваша денежка на Вебмани дошла! Спасибо!

Вечерние новости от волонтера:

Говорила с Олей. Новости неважные. У Веты двухсторонняя пневмония и плеврит. Сейчас срочно готовят к интубации (будут откачивать жидкость из грудной клетки), решают, в какой реанимации это делать, детской или взрослой. Биопсия не готова, но врачи сказали, что лимфома подтверждается. Врачи будут делать все возможное. Оля в ужасе....

 

Новости от полудня сегодня:

Вету готовят к интубации, делать будут в реанимации детского отделения, чтобы не перевозить, все врачи пришли сюда. Ночь прошла без сна, на морфине, дышать оче6нь тяжело. Про биопсию пока неизвестно. Когда Вета уснет, Оля сходит в отделение, узнает, что там нового.

Только что:
Процедура закончилась, Вета пока в реанимации. Подключен аппарат для откачки жидкости, ее очень много. Также подключен аппарат для ввода морфина, Оля сама регулирует морфин понемногу. Жидкость эту тоже отправили на гистологию, по биопсии ответа так и нет. Мабтеру должны были вводить в субботу, но перенесли на воскресенье (рабочий день), чтобы все врачи были рядом. Оля вряд ли сегодня сможет подойти к компьютеру, будем с ней на связи по телефону.

 

Вчера ночью
Доброй всем ночи!
Веточка наконец то немного успокоилась и уснула, просыпается периодически и снова засыпает....
Ей ввели трубку для откачивания жидкости между правым легким и грудной клеткой. С лева есть жидкость тоже но в меньшем объеме. Шприцом не удалось т.к.очень много жидкости. На данный момент уже откачали 870 мл. Пока Вета еще все на маске с кислородом в реанимации. Ослабла так, что даже не сидит, все это тоже связано с дыханием и то, что она как бы не в себе, это из-за нехватки кислорода головному мозгу. Сказали, что постепенно все восстановится.
Саму процедуру делали под общим наркозом, но потом не получилось дать "морфин" в полном объеме из-за того, что она перестала совсем дышать....Несколько часов подряд обезбаливали понемногу.
В общем процедура прошла нормально.
Биопсия по лимфоузлам почти готова, доктор сказала, что лимфома, сейчас они еще жидкость отправили на биопсию, чтобы более конкретно узнать поражение и какая по типу лимфома....Обещают в воскресенье утром, т.к.на основании ее уже результата будут капать "мабтеру".

Врачи сказали, что сделают все возможное, чтобы помочь, но то что случилось, очень тяжелое в лечении само по себе, а у Веты еще и после пересадки....
Прогноз отказались вообще давать.....

 

к огромному сожалению, тяжелые осложнения после ТКМ - не редкость, так как иммунитета после убойных химий нет. Но взарубежах есть большой опыт борьбы с такими осложнениями, будем надеяться на мастерство врачей.

20 минут назад:
Добрый день!
У нас пока без улучшения.....жидкость продолжает отходить....
Сейчас сделали ренген и повезут ее на "сити", сильная слабость и спутанность сознания не проходит....
Дышит с маской, непонимая, что делает постоянно ее срывает....

 

Два часа назад в группе ВКонтакте, пишет мама:

Доброй ночи всем!
Извените, что так поздно пишу, но пака Вета уснула от наркоза и морфина я тоже незаметила как уснула....
Сегодня нам сделали "сити" головного мозга и взяли костный мозг на анализ.
Состояние пока прежнее, теряется в сознании, некоторый раз меня не узнает, потом как что то включается начинает узнавать. Говорить тоже не может, немного отдельные слова. Во рту снова нарастает грибок, обрабатываем как получается.
Сегодня капали 5 пакетов тромбоцитов и сейчас принесли капать кровь....
Доктора все еще обещают на воскресенье сказать окончательно по биопсии.
Голову проверяли, чтобы исключить спутанность сознания с повреждениями головного мозга, сказали все хорошо. Отклонений нет. значит это на препараты...все пройдет.
Как только перестанет отходить жидкость нас переведут в отделение. В лучшем случае жидкость отходит за сутки и если она больше не скапливается, значит все нормально. У нас пошли вторые сутки и она пока все еще есть.....
Поступления:
СБЕРБАНК +300+2000 остаток на карте 368371,97
РОСБАНК +1500 остаток на карте 24908,91
Всем большое спасибо.

 

Перевод на карту сб мамы:
Дата документа:
29.12.2012
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
1 200,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Дневные новости:
Новости не очень...
Вета дышит через маску, без маски резко падает сатурация. Температура нормальная, но давление повышается, верхнее до 185...
Сознание нарушенное, Олю узнает через раз, все время пытается снять маску.. Во рту грибок, не болит, вроде как следствие того, что совсем не ест. Но самое плохое - по вчерашним результатам Сити выявлен бактериальный менингит. Для подтверждения и уточнения проверяют костный мозг. Завтра обещали осветить полную картину, чтобы понять и наметить пути лечения. Возможно, завтра переведут из реанимации в отделение, в зависимости от состояния.

 

Сегодня ночью пишет мама:

Добрый вечер!
У нас новости не хорошие, как написала уже Инна....
"Сити" головы показало бактериальный менингит, предположительно это от аспаргилиуса в легком, т.к. на его почве возникает менингит....
Пункция костного мозга должна дать окончательный ответ, и потом будут решать, какое проводить лечение дальше.......Сегодня напугали головные боли, кроме морфина капали еще препарат от боли,потом они стихли....
Ситуация очень тяжелая, Вета теперь не просто получает морфин, а постоянно он капается, каждый час в организм поступает 4 мл.
С легкого откачали 1 литр 150 мл, и сегодня в 4 часа поменяли резервуар, радует то, что жидкость идет сейчас совсем чуть-чуть....завтра на обходе посмотрят, может, снимут дренажную трубку...
В целом состояние остается тяжелым, очень высокое поднимается давление, бредит, почти совсем не просыпается, во сне постоянно скидывает маску...
Временами не узнает никого, даже меня, потом я с ней разговариваю, и она вроде как узнает, и ручки тянет обнять, и улыбаться старается....потом резко засыпает....Сейчас немного вроде успокоилась, уснула с маской....сатурация снова снижается....давление 115/103.....
надеюсь ночь пройдет нормально...

 

Сегодня вечером:

Вету перевели в палату, но аппаратуру пока не отключают, будут следить. Температура и давление в порядке, сатурация 90 без маски, но маску все равно не убирают, чтобы клетки мозга получали больше кислорода. Сознание вроде проясняется, морфин немного сократили. Сегодня должны вводить мабтеру.
Результатов биопсии полностью еще нет, говорят, процесс окрашивания пробы может до 2-х недель идти. Менингит виден на Сити, для подтверждения сделали сегодня электроэнцефалограмму. К концу недели, надеются, будут все результаты анализов известны.

 

Сегодня днем пишет волонтер:

Говорила с Олей. Вета в палате. Дышит без маски, давление и температура в норме. Результатов обследований новых нет. Но есть и неприятные новости. В моче постоянно кровь, подозревают, что мочевой поражен еще каким-то новым вирусом. Оля боится, что проблемы с почками - вводят очень много жидкости, но отходит очень мало. Собираются ставить катетер, проверить - в мочевом проблема или в почках. Должны подойти координатор и врачи, Оля хочет задать массу вопросов и по почкам, и по мабтере. Вчера мабтеру так и не вводили, Оля боится, что в нынешнем состоянии это очень опасно. Анализы и так низкие, а мабтера убивает все практически. Ждем решение врачей. Оля очень устала, ноги болят, пятки - почти не сидит, все время на ногах рядом с Веточкой...

И два часа назад:

Был консилиум. Врачи решили вводить мабтеру, иначе нельзя. Для защиты будут вводить специальные препараты, которые совместно с морфином будут постоянно держать Вету в состоянии сна. Так и организму легче, и врачам. Планируют делать МРТ головы, потому что нарушения сознания все-таки есть. Ставят катетер для промывки мочевого. Завтра обещали полную картину по всем проведенным анализам, включая биопсию. Врачи говорят, что состояние тяжелое, но обещают сделать все, что в их силах. В реанимацию переводить пока не видят необходимости, врачи рядом, и все под контролем.

 

Ночные новости от волонтера:

Звонила девочкам. Новостей особых нет. Состояние стабильно-тяжелое. Давление слегка повышено, была температура 38, вроде сбили. После мабтеры сильно упали анализы, прокапали кровь. Оля следит за анализами, чтобы не пропустить момент, когда нужно начинать вводить неопоген. Тяжело дышать - в трахее опять какие-то проблемы, похоже на наросший грибок, вызвали ЛОРа на консультацию. Постоянно вводится морфин, сильные боли. Но сознание в порядке, и речь нормальная. Проблемы с мочевым продолжаются, опять кровь через катетер идет.
Результатов обследований всех так и нет, вероятно ждут, пока полная картина со всеми новыми проблемами будет ясна. Оля говорит, что комплекс лекарств, которые Вета получает сейчас, очень полный и хороший, насколько она может судить.

Три часа спустя:
Новостей особо и нет, все практически без изменений. Сбивают температуру и давление, дают морфин. В моче опять кровь. Врачи и медсестры очень внимательные, постоянно контролируют ситуацию, помогают чем могут. Был ЛОР, уже вечером приходил, сейчас пишет заключение, завтра будем знать его. Но пока он сказал, что в трахее грибок, но не тот, что в легком. Он не дает боли, но вызывает рвоту как инородное тело. Вета ничего не ест, даже от воды рвота. Будут подключать питание. Врачи говорят, что то, что она не ест - не страшно. Завтра после обхода Оля или сама напишет новости, или через меня передаст

Мама Ольга пишет сегодня днем:
Добрый день!
Сегодня есть немного хорошие новости.
На обходе доктора сказали, что костный мозг чист и менингит поддался лечению.
Вынули катетер с мочевого, попробуют понаблюдать, как будет дальнейшее состояние. В мочевом очень много тромбов, и они постоянно отрываются, из-за этого боль и кровит.
Биопсия по лимфоузлу почти уже готова, лимфома подтверждается, но и есть еще какой то вирус который еще не определен.
Грибок в горле со вчерашнего дня стал хуже и сейчас взяли его на биопсию.

Вчера вечером была температура и высокое давление, но потом все нормализовалось, Вета чувствует себя чуть лучше, сидит недолго, разговаривает и понимает все очень хорошо.
Еще пока ничего не кушает, но ее питают микроэлементами внутривенно.
Разрешили вывозить ее на улицу, чтобы дышала. Как только она сможет сидеть чуть получше, мы обязательно выйдем.

 

Новости от мамы 20 минут назад:

Добрый день!
Ночь провели мы без "сюрпризов", только через каждые 25-30 минут мочевой опустошаем. Все еще он очень болит, но крови нет.
Беспокоит шишка на шее, где брали пробу на биопсию. Затвердела, болит, трудно поворачивать голову...
С утра давление и температура в норме.
Снова взяли мазок с грибка в горле, он за ночь стал еще больше, несмотря на то, что капают "Дюфлюкан".
Вета так почти все время спит и ничего не кушает. Внутривенно питание тоже капают.
Анализ крови на сегодня:
лейкоциты 3,75
гемоглобин 9,3
тромбоциты 84
нейтрофилы 2,93
печеночные в норме.
альбумин низкий 2,9, поэтому капают питание.

 

Сегодня днем пишет мама Ольга:

Добрый день!
Сегодня нам попробуют уменьшить вливаемую жидкость в мочевой. Крови совсем нет, но сильные боли продолжаются. Морфин убрать не могут. Сегодня снизили немного дозу с утра, но увеличилось количество "пушев" (ввод морфина мгновенно) из-за резкой боли.
"Мабтеру" будут капать и наблюдать за поведением шишки на шее.
Менингит, сказали, поддался лечению очень хорошо, МРТ отменили.
Проверили легкие, жидкости тоже нет.
Осталась проблема с инфекцией в мочевом, "аспаргилиусом" и лимфомой.
Они попробуют что то просчитать, чтобы выставить счет, но не знают, что и как пойдет в лечении дальше...
поэтому, оказывается, затруднение со счетом....
Поступление:
СБЕРБАНК +300 остаток на карте 368998,88
РОСБАНК ост на карте 24908,91
Всем большое спасибо за поддержку...

 

Дневные новости от мамы:

Добрый день!
Вчера нам прокапали "мабтеру". Уже сегодня сильно упали анализы:
лейкоциты 1,78
гемоглобин 903
тромбоциты 76
нейтрофилы 1,00
Сейчас доктор все просматривает и решает, капать ли "неопаген"....от него сильно растут анализы, а ломки будут намного сильней....из-за того, что она слабенькая, может, скорректируют дозу...
Вета так ничего и не кушает, очень сильно похудела, капают внутривенно питание (микроэлементы), но альбумин в крови низкий 3,1.
Печеночные нормальные.
Мочевой все еще будут промывать, боли ужасные, и совсем не спим уже пятые сутки, хоть и постоянно "морфин" капают, удается уснуть на 20-25 минут.
Вчера пришлось купить подгузники и ортопедическое устройство (2322,84), т.к.она не может сидеть (под спину).
Со вчерашнего дня речь немного стало дрожащщей и затяжной, сегодня я сказала доктору, на пятницу в 13-00 запланировали МРТ головы.
СБЕРБАНК 366676,04
РОСБАНК 24908,91

 

Перевод на карту СБ мамы:
Номер документа:
134113
Дата документа:
09.01.2013
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
600,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Днем пишет мама:

Добрый день!
Сегодня у нас 69 день после пересадки.
На обходе снова было несколько докторов в разных областях...т.к. побочка очень разная и все сразу.
Легкие прослушиваются хорошо.
Грибок в горле чуть уменьшился, но кушать пока не дает....,
"Аспаргилиус" в легком лечить не могут т.к. препарат который его лечит только в таблетках, а глотать ничего Вета пока не может....заменили антибиотиком широкого спектра действия.
Из-за того, что после "мабтеры" резко упали анализы вчера вечером прокапали "неопаген" и "имуноглобулин"....
Инфекция с мочевого пока так и не уходит...
Врачи постоянно говорят, что из-за того, что такой комплекс побочки в раз, очень тяжело с определением курса лечения. Вся побочка серьезная и требует индивидуального подхода.
Основной упор делается сейчас на лимфому. Если удастся ее остановить, станет легче бороться с остальными вирусами.
С морфина еще не снимают из-за болей.
В пятницу сделают МРТ головы.
Поступления:
СБЕРБАНК +1000 остаток 367676,04
РОСБАНК +1850 остаток 26758,91

 

peters, примите мои соболезнования. Пишите, конечно, про ваш опыт! Он многим может помочь.
Этой темой я реально хочу показать людям, что надо бороться до последнего вздоха, не бояться ПРОСИТЬ о помощи, потому что вокруг много добрых и отзывчивых людей, а вместе люди могут почти невозможное! Если в России помочь не могут - надо делать все возможное и невозможное, чтобы уехать лечиться туда, где могут хотя бы попытаться помочь, пусть и за колоссальные деньги.

ПыСы. Сегодня ночью в Лондоне в клинике Харли-Стрит умер Владик Китайский, мужественный русский мальчишка (его группа ВКонтакте http://vk.com/club27313778)
Он четыре года боролся с нейробластомой, и совсем немножко не устоял(((. На его лечение благотворительные фонды и просто люди потратили более 35 000 000 рублей. Но ведь жизнь ребенка нельзя измерить никакой суммой!

Сегодня днем пишет мама:

Добрый день!
Ночь у нас прошла, наконец-то, чуть поспокойней. Мочевой болит теперь не постоянно, а примерно в час раз-два...
Грибок во рту выглядит получше.....
Из-за того, что капают питание внутривенно, анализы показывают не полную картину...то есть, не видно того, что есть на самом деле...поэтому берут анализ крови до семи раз в сутки....
Шишка на шее чуть уменьшилась....
Вета еще очень слабенькая, только лежит...кушать и пить пока никак не может....но уже будем начинать пробовать....очень худенькая....
Вирусы в крови немного снизились и сегодня доктор сказала, что через несколько дней снизят дозу "ганцикловира"....
Сегодня утром нам на руки выдали письмо для составления счета....я думаю в воскресенье уже выдадут счет....
Спасибо всем большое за поддержку и помощь....мы очень постараемся "выйти" из этой болячки....

 

Сегодня пишет мама:

Нам не смогли сделать МРТ и сканирование МРай....т.к. Вета без наркоза не выдержит неподвижно при болях лежать почти час....Свозили нас зря в центр, теперь заказывают очередь под наркозом чтобы делать....
Где то час нас провозили туда сюда, ее на это время отключили от "морфина"....сейчас не могут пока боль снять....
уже несколько доз морфина прокапали и оптальгин....короче намучали ее снова... все болит.....
Спасибо всем что Вы с нами рядом!

 

Два часа назад написала мама:

Добрый день!
Сегодня +72 день после пересадки.
Утром на обходе сказали, что анализы крови восстанавливаются.
Грибок во рту ушел совсем, даже не видно, немного еще есть в глотке и пищеводе. Надеемся, что скоро она начнет кушать.
Шишка на шее болит меньше и сильно уменьшилась, видно немного как бугорок, шрам тоже заживает...
Мочевой пока еще болит, но уже без крови.
Сегодня Вета вставала и сама потихоньку дошла до туалета (конечно со мной т.к.капельницу ей не укатить, три аппарата висит и 5 с лишним литров всякого лекарства), очень слабо еще себя чувствует.....
Поступления:
СБЕРБАНК +4000 остаток на карте 465506,16
РОСБАНК остаток 26758,91
Всем спасибо большое.....

 

Dimm, СПАСИБО! Денежка пришла и ушла на карту мамы:

Дата документа:
14.01.2013
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
500,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Ночью пишет волонтер в группе ВКонтакте:
Добрый день!
Вчерашний день у нас прошел можно сказать хорошо...
Но в 11 вечера начались проблемы снова с мочевым, всю ночь почти не спали...капали обезболивающие и фенорган.
Утром на обходе доктор сказал, что если так будет снова, придется ставить катетер, боятся за уретру, чтобы не закрылась....снова кровит....
Сейчас Вета уснула.
Подходит время капать "мабтеру", доктора будут смотреть по анализам и назначат день....
Поступления:
СБЕРБАНК +5000+5000+5000 остаток на карте 480506,16
Спасибо всем большое...

 

Мама пишет 2 часа назад:

Добрый день!
С утра были сильно заняты, с 4 утра не могут взять через пиклайн кровь, удалось только на общий анализ....
что то с пиклайном.....
На три часа вводили раствор разжижающий кровь, но пиклайн так и не работает...
Сейчас подключили "мабтеру".
Общий анализ крови очень низкий:
гемоглобин 8,8
лейкоциты 1,3
тромбоциты 39
нейтрофилы 0,95
хотя вчера и прокапали неопаген, клетки не растут....отменили пока ганцикловир т.к.он тоже тормозит рост клеток....
Вета чувствует себя не очень, слабость и ломки на неопаген...
Утром доктор еще раз подтвердил, что сдвиги есть в лучшую сторону, но пока еще минимальные...

 

Сегодня получен новый счёт на лечение после-трансплантационной лимфомы и других тяжелых осложнений у Виолетты после ТКМ. Счёт снова на астрономическую сумму - 290 000 $. К сожалению, почти невозможно предугадать, какие именно осложнения настигнут организм, лишенный иммунитета. Один день в реанимации в клинике Шиба стоит 1 600 $ (плюс переливания компонентов крови - отдельно). С 7 января Виолетта проходит лечение уже в долг, так как денег, перечисленных Норникелем и просто людьми по предыдущему счету хватило только до этого числа(((.


Новости от мамы три часа назад:

Добрый день!
Ночь прошла сегодня спокойней....
Вчера нам прокапали "мабтеру", и анализы очень снизились:
гемоглобин 8,33
лейкоциты 1,66
тромбоциты 38
нитрофилы 0,86
Сегодня с утра уже капают "имуноглобулин", что бы не упали совсем клетки....
Нас перевели в другую палату, в той сломался кондиционер, ночью было очень холодно...
Вета чувствует себя получше, сидит в кровати и даже зашла в интернет....
Сегодня принесли спец.питание, но его она пить не может тошнит....будем пробовать что то сами кушать...."ти-пи-н" все еще капают из-за низкого альбумина.....
Мочевой кровит, слизистая вроде стала востанавливаться, но подвел спад тромбоцитов....
Всем большое спасибо.

Люди, девочка уже столько прошла! Помогите ей еще раз, ПОЖАЛУЙСТА!

 

Новости за вчера:

У нас сегодня все так же.
Завтра должно быть "пет сити" (смотреть будут во всем теле лимфоузлы).
Анализы не поднялись пока...
Беспокоят постоянно головные боли.....МРТ еще пока сделать не могут, очередь....
Поступления:
СБЕРБАНК +1000+48800+3000 остаток на карте 470493,09
РОСБАНК остаток на карте 26758,91
Огромное спасибо!