Спасите девочку с Таймыра! Острый миелоидный лейкоз. Нейролекоз. Рецидив.

Полчаса назад пишет волонтер:
НОВОСТИ!
Очень коротко - предварительный анализ неплохой, но нужно дождаться окончательного результата.
Девочки только вышли от врача, направляются домой. Очень устали, но настроение боевое )))
Оля напишет подробнее, когда доберется до компа.

 

Вчера вечером
Добрый вечер!
Подтверждаю слова Инны. Предварительный анализ костного мозга чистый, без бластов.
Пришлось очень долго сегодня ждать, так как были выходные. Окончательный ответ будет в четверг. Доктор сказала, если будет готов раньше нам позвонят...
Так же взяли анализ на "имуноглобулин", если и он будет хороший то на этот месяц отменят прием имуно...
Анализы крови хорошие:
лейкоциты 4,45
гемоглобин 12,65
тромбоциты 193
нейтрофилы 0,66 - мы вышли с нейтропении.
Сегодня на дневном стационаре было очень много знакомых и все ждали нашего результата, хотя бы предварительного. У всех больные дети и поэтому было страшно каждому....
Вету все обнимали и желали и последующего анализа отличного.
Спасибо всем большое за помощь и поддержку!

ПыСы. С замиранием сердца, боясь спугнуть удачу, ждем окончательных результатов после более глубокого исследования клеток.

 

Вчера:
Добрый вечер!
Сейчас пока каждый день не пишу так как новостей нет.
Сегодня позвонила координатор и сказала что немного низковатый имуноглобулин, возможно в четверг еще прокапаем порцию, мы препарат привезли с собой.
Ответа которого ждем, биопсия костного мозга, пока нет.
Вета чувствует себя нормально.
Спасибо всем за помощь и поддержку.

 

Утром:
Добрый день!
Мы уже в клинике ,сегодня 6 часов капаем имуноглобулин.
Анализ костного мозга еще не готов,все еще окрашиваются стекла.
После приема у доктора как будет готов анализ крови все сообщим .

Спасибо за помощь и поддержку.

 

Два час назад:
Добрый вечер!
Сегодня нам сообщили хорошую новость. Рецидива нет. Донор 100%. Биопсия костного мозга "выкрасилась" в нормальные клетки.
Так же сегодня прокапали "иммуноглобулин" по плану и по совету доктора сняли "пик лайн".
Все официальные анализы будут высланы после перевода на английский.
Разрешили лететь домой и очень советуют прилететь через 3-4 месяца на очередную проверку.
Анализы крови продолжают подниматься:
лейкоциты 4,88
гемоглобин 11,1
тромбоциты 162
нитрофилы 0,7
Мы очень переживали, и все еще есть такое состояние, но наша доктор нас заверила, что на данный момент рецидива нет, и это даже можно судить по анализам крови и по общему состоянию Веты.
Мы очень надеемся что такое состояние будет только улучшаться.
Покупаем билеты и летим домой.
Всем огромное спасибо за помощь и поддержку.

Вот правда, не знаю что и думать...в институте им. Горбачевой у Веты обнаружили бласты в костном мозге, и ведь за ними даже перепроверять все отказались. Фактически девочке сказали, что она обречена, потому что второй рецидив переживают не многие....а оказывается, что рецидива нет? Даже не знаю, чью медицину тут обвинять - нашу или Израильскую. Время покажет.

 

Обращение админов группы Веты ВКонтакте
Всем доброго времени суток!
Девочки уехали в аэропорт, их ждет нелегкая дорога, но дорога домой!
Сказать, что они рады - это ничего не сказать. Конечно, напряжение, в котором Оля с Ветой находились все эти дни, было огромным. И расслабляться, в общем-то, никто не собирается. Лечение продолжается, болезнь непростая, но на сегодняшний день результаты хорошие.
Через несколько дней координатор вышлет готовое официальное заключение, которое будет размещено в группе. Надеюсь, к тому времени и питерские результаты будут готовы.
Пользуясь случаем, хочу попросить участников группы воздержаться от оценок итогов и методов работы клиник. Мы не знаем, почему результаты были именно такими, возможно, этому есть вполне логичные объяснения, а мы не знаем специфики этой работы. Поэтому просто радуемся тому, что сейчас все хорошо!
Спасибо всем! Не буду дублировать Олины слова благодарности, но от себя и всей админской группы хочу поблагодарить участников и за активность, и за щедрость, и за искренне участие в жизни девочек. И за то, что с группой легко работать)))) Спасибо вам за то, что с пониманием относитесь к нашим просьбам, даже если и не всегда согласны)))
И последнее.
Сбор закрыт. В клинику оплачены все долги. На депозите осталось 852 доллара, пригодятся в следующий контрольный приезд.
Долг за жилье тоже оплачен.
Реквизиты удаляются.
Дальнейшие обследования планируется проводить на средства семьи ( но, если вдруг нужно будет - мы рядом!)
Спасибо всем!
Мы сделали это!!!!

 

Конец октября:
"Сейчас Вета чувствует себя хорошо. У нас морозов сильных пока нет, только пурга.
Вета выходит на улицу редко и не надолго. В основном сидит дома: вышивает, лепит и занимается посильными домашними делами.
С первых чисел ноября начнет проходить плановое обследование в связи с прошедшим годом после пересадки КМ (31.10.2013 ровно год).
Какие будут результаты мы будем писать, надеемся что все проверки нас порадуют.
Спасибо всем за помощь и поддержку, мы очень ценим что у нас столько друзей!"

01/11

Добрый вечер!
Сегодня очень рано утром мы ходили сдать кровь на общий анализ и на уровень имуноглобулина. Сделали ренген легких и головы, описали сразу. Последствий миненгита и пневмании нет, все хорошо.
Общий анализ крови должны сообщить завтра. Анализ на уровень имуноглобулина будет 5 ноября.
Так же мы ходили к дерматологу. У Веты вокруг глаз, на руке и в подмышечных впадинах до сих пор красно, шелушится и временами есть зуд. Предпологают что это аллергия, но и не исключают действие ранее принимаемых препаратов и химии. Выписали снова таблетки от аллергии и мазь.
Кардиолога у нас до 15 ноября нет, сердце проверим позже.
Вета чувствует себя хорошо. Очень много спит, видимо действует на нее начало полярной ночи.
Как только узнаем анализ крови напишем.
Спасибо всем за помощь и поддержку!

5/11
Добрый вечер!
Сегодня после 17-00 узнали анализ крови, он хороший:
Гемоглобин 13,5
Лейкоциты 4,7
Тромбоциты 173
Даже поднялись нитрофилы 2,3
Анализ на имуноглобулин еще не готов.
Веточка чувствует себя хорошо, мы все рады хорошим анализам.
На улице у нас очень холодно больше 30 градусов. Погулять выходит не на долго.
Спасибо всем за помощь и поддержку.

 

10/11
"Добрый вечер!
Спасибо всем за то что вы до сих пор с нами. Группа работает для других и это очень радует.
У нас все по прежнему. У Веточки два дня к вечеру поднималась небольшая температура 37,7 но после выпитого "оптальгина" снижалась. Мы думаем что немного простыла, только где? Сидит дома, выходит погулять не надолго и не каждый день.
Сейчас три дня уже оттепель, на улице снег и всего -5 было. Погода у нас непредсказуема.
10-11 ноября узнаем нужно ли будет нам капать "имуноглобулин". На этот раз нам повезло, смогли взять кровь на анализ и сделать его у нас в Дудинке. Обычно сказали таких препаратов у них не бывает, редкость.
Спасибо всем за помощь и поддержку!"
11/11
"Добрый день!
Сегодня узнали анализ на "имуноглобулин" - хороший, капать пока очередную дозу не будем. Через месяц сдадим еще раз и тогда посмотрим. Если будет сохраняться нормальный результат то оставшаяся поддержка "имуноглобулином" больше не потребуется.
Спасибо всем за помощь и поддержку!"

 

От мамы 17 декабря:

Здравствуйте!

С Ветиком все вроде нормально стала, она даже на курсы стилистов пошла.
Сегодня ночью что то не понятно снова температура поднялась 39, аллергия на что то, в третьем часу вызывали скорую, поставили анальгин с тавигилом, сейчас спит еще.
У нее периодически так повторяется чуть ли не через неделю. Анализ крови отправляла в Израиль, хороший, наша доктор довольна результатом, но а то что она постоянно прибаливает это надо пережить сказала, восстановление очень долгое после пересадки.
Вот такие у нас дела.
Огромное спасибо всем!

 

Лисо Хитро,спасибо.
Краткое изложение последних пары месяцев:

У Веты постепенно стали нарастать высыпания на коже, похожие на аллергические, однако обычная антигистаминая терапия плохо помогала. Вета лежала в местной больнице, капалась антигистаминными и дексаметазоном, дома постоянно вызывали скорую, т.к. кожный зуд изматывал, мази тоже не помогали. Результата почти не было, поражение кожи нарастало, наши врачи опять развели руками.
Пришлось срочно связываться с Шибой. В группе ВКонтакте есть предварительный счет на лечение - 5 500 долларов. Реквизиты из группы для оказания помощи:

1. СБЕРБАНК
карта 4276 3100 1040 4319 Полякова Ольга Александровна

2. СБЕРБАНК
Счет 408 178 100 312 875 05395/50
Восточно-Сибирский банк
ИНН 770 708 38 93
КПП 246 602 001
Кор. счет 301 018 108 0000 0000 627
БИК 040 407 627
г. Красноярск Полякова Ольга Александровна

3. РОСБАНК
карта 4405 0321 8438 0976

4. РОСБАНК
Счет 4081 7810 8755 5000 5340
Банк поучателя: Восточно Сибирский филиал по АО АКБ " Росбанк"
ИНН 7730 0601 64
КПП 2466 02 002
Кор. счет 30 10 18 10 000 000 000 38
БИК 040 407 388
660049 г. Красноярск. проспект Мира 7 "А"
Полякова Ольга Александровна

КИВИ 902 552 44 29
ЯНДЕКС: 41 00 11 8 666 31 880

Сумма не очень большая, Ваша самая минимальная помощь будет очень кстати. Спасибо всем, кто следит за судьбой Виолетты.

 

Немного новостей о Виолетте - для тех кто помнит тему, и кому интересна её дальнейшая судьба.

Со здоровьем у Веты всё неплохо. Периодически она летает сама в Израиль на плановые проверки. Последние анализы в феврале показали донора 100% и общий анализ тоже хороший. Получено разрешение на постановку прививок (это важно, т.к. после ТКМ и лечения её последствий иммунитет погиб).

Семья благодарит людей, которые полтора года жертвовали деньги на лечение незнакомой девочки из далекой Дудинки.