Спасите девочку с Таймыра! Острый миелоидный лейкоз. Нейролекоз. Рецидив.

Мама пишет рано утром:
Доброе утро!
У нас уже раннее утро, Веточка еще даже не спала, не может...
Вчера вечером пришлось вызывать дежурного доктора, очень сильные боли в животе и в мочевом...
Ощущения как прошлый раз, при мочеиспускании боль...
Вчера вечером начали давать препарат "ЗИНАЦЕВ", чтобы предотвратить мочевые инфекции как в прошлый раз.
Морфин снова капают большими дозами, не успели совсем снять и пришлось начать снова.....
Вчера пробовали записать Вету на срочное пет сити, надеемся, что сделают сегодня....
Борьба (РТПХ) трансплантант против хозяина продолжается и поэтому усиливаются боли и присоединяются снова новые неприятности...

Сейчас прокапали снова морфин, может получится уснуть....

И Виолетта сама пишет днём:
Добрый день!!!вчера вечером какой то папа с доченькой лет 5-ти пришли к нам в отделение и раздали маленькие но блин всеже приятные сюрпризы))даже я радовалась этому шарику !)
Приятно,хоть и мелочь..и он скоро сдуется..но главное это внимание а не дороговизна и масштабность сюрприза!))

 

Вчера вечером пришли неожиданные тяжёлые новости от мамы Виолетты(((:

."Сначала хотела поговорить с доченькой, но она так сладко спит...не верю сегодняшним новостям....Не спала 2 ночи
Когда Веточка проснется ей придется очень тяжело, но мы с ней все переживем...только помогите....
Мед персонал предупрежден, что как она проснется ей все скажут......

Не могу поверить в то что ее может не стать.....
Сейчас меня вызывали и сказали очень жестокую правду....
Донору победить не удается, его убивает вирус. Очень тяжелый случай,остается одна последняя надежда.....сделать еще пересадку от меня в срочном порядке....
Доктора нашей клиники разбирали наш случай в Лондоне. Германский профессор согласился помочь нашим докторам провести эксперементальную пересадку от меня Веточке ABV+ клеток. (Завтра я точно напишу какой профессор и как правильно называется это пересадка)....Мне сказали единственное, что это только все эксперимент, но он может помочь.....наш случай очень редкий....иначе нет шансов выжить совсем....
Своими словами о процедуре:
У меня через аппарат в течении 6 часов будут отбирать нужные клетки, потом их отправят в Германию на отбор нужных клеток.
Затем их будут подсаживать Вете.
Перед этой процедурой, нужно сделать облучение и химию...
Доктор сказала, если будет возможность и позволит состояние организма, они все сделают....но времени остается все меньше...

Шанс у Веточки есть, поверьте....она столько перенесла...и это перенесет.....

Еще одна тяжелая сторона, это деньги....
У нас долг почти 50 000$ операцию не начнут пока мы его не закроем....на закрытие долга дали 2 дня...

Если закроем, они нам дадут возможность заступить на пересадку и оплачивать снова частями...

Я очень прошу помогите использовать моей доченьки последний шанс на жизнь....

Ольга Полякова
Доктор сказала, что под руководством профессора с германии все сделают.
CELL DIRECTED THERUPY FOR EBV (так это звучит на английском)
сегодня в 15:24

Ольга Полякова
Простыми словами:
клетки EBV положительные отберут с моих клеток, у них должен быть иммунитет к цитомегаловирусу, т.к.у нас подтип вируса...и подсадят Вете. Мой положительные клетки должны убить ее зараженные клетки вирусом.

Позже сегодня:
Добрый день!
Нам сняли 2 аппарата, один с морфином, теперь его вводят во время боли струйно. Снизили дозу фоскарнета т.к.SMV упал на отметку 300 и убрали аппарат....
Сегодня капают дозу имуноглобулина, на воскресенье записали на пет сити....(раньше вклиниться не удалось, везде очереди)...
Из-за обострения инфекции в мочевом дают "зинацев" и "сидурале" пытаются сдержать новую вспышку:
Упали очень сильно и резко анализы:
лейкоциты 1,79
гемоглобин 9,98
тромбоциты 57
нитрофилы 0,63 сейчас будут капать неупаген....с 30 марта, нам его не капали, нитрофилы держались...
Вета чувствует тяжесть со стороны печени, снова стало больно дотрагиваться до ног, все болит....
После неупагена, если будут ломки прокапают еще дозу морфина.

Поступления:
Сбербанк +6000+12860+300+1000+50505+1000+250+1900+500+200+300+1000+11303+500+1500+1000 остаток на карте 125535,66
Росбанк +500+500+3000 остаток на карте 205034,10
Большое спасибо

Сегодня клиника дала срок до ВОСКРЕСЕНЬЯ на оплату долга. По состоянию 40 минут назад осталось собрать: 963 669 руб

Мы собрали для Виолетты уже более 20 млн. рублей. Она борется и очень хочет жить! Помогите ей еще раз!

 

Dimm, огромное спасибо, деньги пришли и ушли в составе общей суммы на карту СБ мамы:

Дата документа:
19.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** 4319
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
5 300,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Мама пишет днем:

Добрый день!
Огромное спасибо всем кто с нами до сих пор и не бросает нас..
Никогда не думала, что после пересадки тоже бывают тяжелые проблемы.
В воскресенье утром возьмут кровь на анализ у меня, в час дня будут делать "пет сити" Веточке. Результат обещают сделать быстро в течении двух дней.
Сегодня Вете подняли морфин снова до 6 единиц, только ушли от этого числа и пришлось снова вернуться. Очень сильно болит весь живот и мочевой....
Стараются не допустить сильного поражения мочевого как прошлый раз. Для этого увеличили для вымывания инфекции физ. раствор, три раза в день пьет "сидураль" и 2 раза в день "зинацев".
После вчерашнего "неупагена" анализы чуть поднялись:
лейкоциты 2,48
гемоглобин 9,11
трмбоциты 57
нитрофилы 1,54
Вирус CMV упал на отметку 300, доктор сказала, что начнут снижать "фоскарнет" до одного введения в день.

Поступления:
Сбербанк +350+2000+600+28294 остаток на карте 167779,66
Росбанк + 200+600-4000$ (для внесения на счет клиники в воскресенье) остаток на карте 118774,1
Огромное спасибо за помощь...
С карты Росбанка теперь буду снимать доллары наличкой и вносить в кассу т.к.у меня стоит лимит и за один раз все что есть снять не могу.

По информации час назад из группы ВКонтакте, осталось собрать 865 653 руб. Срок - до воскресенья.

 

Перевод на карту СБ мамы Ольги:

Дата документа:
20.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
1 550,00 руб.
Статус платежа:
Ожидается обработка

Мама написала 3 часа назад:
Добрый день!
Ночь у нас прошла плохо. Очень сильные боли в мочевом, через каждые 20-25 минут встает в туалет. Морфин капают по 6 единиц каждые три часа. На мочевой он не действует только боль в животе снимает.
Чаще стала болеть голова, пока не понятно почему.
Ждем доктора.

Вета сама написала полчаса назад:
Добрый день!!!Только что была Белла осмотрела меня,послушала пропульпировала и сказала следуещее :"я хочу тебя сейчас отключить от капельниц на несколько часов,и отпустить в номер чтобы ты отдохнула от больничных стен...этим самым мы посмотрим сколько ты сможешь выдержать без морфина. С собой ты возмешь ОКСИКОД..."
Белла это делает для того чтобы посмотреть через какое время возвращается боль..ну и еще для того чтобы я перед длительной госпитализацией немного погуляла,подышала свежим воздухом и настроилась на процидуру,.
Завтра возьмут кровь мамы проверят ее на наличие положительных клеток EBV,у меня пэт- сити и возможно будет еще гинеколог.

 

Перевод на карту сб мамы:
Дата документа:
21.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
1 000,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Мама 3 часа назад:
мы поехали на пет сити, у меня взяли кровь сейчас на анализ....Вета мучается с болями и часто приходится бегать в туалет. Поэтому спит по 30 минут....

По информации из группы Контакте час назад, до завтра осталось собрать 340 445 руб

 

Перевод на карту СБ мамы:

Дата документа:
22.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276**** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
700,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

От мамы Оли вчера вечером маленькое сообщение:

У Веты все болит, спать не можем пока...через каждые 15 минут в туалет встает, и боль морфином не снимается...
Завтра, надеемся, будет предварительный результат сегодняшнего обследования. Очень верим, что лечение, которое предложили немецкие врачи, поможет. Бухгалтерия пока ждет, но просит уточнить, когда покроем остаток долга. Не знаю, что им говорить, очень страшно, что нас выпишут... А куда? Даже не представляю, что тогда будет...
Спасибо всем вам, за неоценимую помощь, за поддержку, за надежду, которую вы дарите нам. Это дает силы верить и бороться. Вета постарается!

Ночные новости:
Мама
Взяли кровь у меня, два дня примерно на анализ и Вете сделали "пет сити", как раз Инна звонила, Веточке плохо стало в этом агрегате...очень все это долго....
Доза "морфина "действует три часа, а нас там дольше продержали вот у нее и начались и ломки и руки затекли, вывезли ее с этой камеры всю в слезах...быстрее в палату и обезболивать...
Мед.брат техник, мне показал лимфоузел в печени, но там еще много черных пятен было, это уже все доктор расскажет, тоже дня через два будет первичный результат...
Оплатила в клинику 24 500 дол. долг ещё 25 500 дол. Готовы ещё 2 дня подождать...
Огромное спасибо всем!
Сбербанк мамы:
+5200 -4000$
+100 000+1999UAH (7719,82 руб) - 13000$
+1000 остаток на карте 39008,77

Росбанк -3000$ +300 остаток на карте 34437,48

Виолетта сама пишет сегодня днем:

Здравствуйте!!! Я только что проснулась ,меня посмотрела доктор и ничего не сказала,потому что все тоже самое болит живот, мочевой и голова..и еще поднялась температура до 37.5..
Ночью несколько раз просили морфин. Я практически не спала, через каждые 15 минут просыпалась по нужде, или же из за болей..Сейчас уже капают подготовку и "фоскарнет" ,потом будет Mg(магнезий). И опять наверное нас отключат до вечера,если что, уйдем в номер.
Вчера были очень низкие анализы из-за увеличенной дозы Фоскарнета ,мне прокапали Неупаген и сегодня они чуть выше:
Лейкоциты 2.28
Гемоглобин 9.59
Тромбоциты 35
Нейтрофилы 1.09 вчера были 0.52

От мамы поступления:
Росбанк +300+1000+1000+500+7700+200+1000 остаток на карте 46137,48

Сбербанк +35835+500 остаток на карте 75343,77
Огромное спасибо за помощь!!!!

 

Перевод на карту СБ мамы:

Дата документа:
23.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
1 000,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Днем писала мама:

Добрый день!
Извините, что так долго затянули с новостями....
Анализ крови моей еще не готов.
Делали сегодня УЗИ живота, есть воспаление в мочевом, с лева с внутренней стороны бедра смотрели нет ли тромбоза вен, т.к.была сильная боль.
Ночь как всегда мы не спали, только к утру чуть легче стало.
Сейчас пока ждем решение по УЗИ.
На обходе доктор сказала предварительно по "пет сити" новых воспаленных лимфоузлов нет.

Поступления:
Росбанк +1000+2000+1000+5000+3000 остаток на карте 67837,48
Сбербанк +7461,17+650+700+8432,04+1000 остаток на карте 197836,98
Всем большое спасибо...

---------- Сообщение добавлено 23.04.2013 21:01 ----------

Прошу прощения, только что увидела этот давний вопрос, бегло просматривая тему(((. Виолетта крещена под именем Вера. И молитвы ей нужны сейчас не меньше денежных знаков.

Это вполне себе средняя сумма для лечения за границей рецидивов лейкозов, особенно, если речь идёт об осложнениях после ТКМ. Рецидивы других видов детского рака (нейробластома, например) выливаются и в бОльшие суммы.
Сейчас бегло прикинула поступления для Виолетты из Волгограда. Только через мою карту прошло 100 тыс. руб. Многие перечисляли напрямую на карту маме и на другие реквизиты. Кто-то жертвовал через ящичек для пожертвований Виолетте в Ворошиловском Торговом Центре. Спасибо волгоградцам, которые откликнулись на призыв о помощи Виолетте и кто поддерживает её до сих пор!

 

Перевод на карту СБ мамы:
Дата документа:
24.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
150,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Мама пишет днем:
Добрый день!
Ночь у нас как и прошлая бессонная, Вета вообще спать не может, боли в мочевом. Морфин не помогает.
Вчера снова вводила неупаген, анализы чуть поднялись:
лейкоциты 2,48
гемоглобин 9,55
тромбоциты 32
нитрофилы 0,94
Мой анализ крови, все еще не готов.
Сегодня в бухгалтерии сказали, что разрешение на процедуру не дадут, пока на счете не будем в плюсе.
А мы все еще не можем выписаться, госпитализация каждый день будет наращивать счет с 26 апреля.
Координатор на днях пообещала новый счет где будет включена сама процедура пересадки и примерное лечение по протоколу.
Сейчас пойду с координатором все выяснять по пет сити и вчерашнего узи....какие там результаты...

Поступления:
Росбанк + 1000 остаток на карте 68837,48
Сбербанк +6500+1000+19400+23513+10300+1000 остаток на карте 259549,98
Всем огромное спасибо...

За неделю мы собрали более миллиона рублей на закрытие долга в клинике. Осталось собрать 43 272 руб. Но впереди - новый крупный счет, так как предстоят дорогостоящие операции по пересадке Виолетте маминых клеток для борьбы организма Веты с цитомегаловирусом (CMV)

 

Перевод на карту сб мамы:
Дата документа:
25.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 ** **** 19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
300,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Два часа назад написала мама:
сейчас был консилиум докторов по нашему вопросу, буквально 10 минут назад мне все донесли.
Ситуация на данный момент такая:
Чтобы заступить на процедуру пересадки на счет надо положить в плюсе 20 000$.
Рассказали про саму пересадку. Как я раньше писала, возьмут с меня клетки, отсортируют EBV+ (я подошла как донор) и подсадят Веточке...
Еще сказали очень серьезно и конкретно не жалея нас:
Это единственный способ в мире, который может помочь, но нам ничего не гарантируют....это эксперимент.
Есть случаи удачные....
В противном случае шансов нет.....

мне сейчас звонили с нтв, они за нас взялись, будем ждать результат

 

Перевод на карту мамы:
Дата документа:
26.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
550,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Рано утром написала волонтер Виолетты:
Друзья, у нас хорошая новость 18 апреля на счет клиники поступила сумма в 32 000$ от человека, который попросил сохранить анонимность. Деньги в клинику поступили без пометки Для Виолетты Поляковой, поэтому на выяснение ушло столько времени.

Теперь получается что долг в 50 000$ о котором писалось ранее погашен. Огромное спасибо всем!

Сколько осталось на счету клиники и сколько нам нужно еще собрать будет ясно в воскресенье-понедельник после выходных (ведь деньги необходимы не только на обработку клеток но и дополнительную госпитализацию и реабилитацию). Эта пресадка клеток от мамы должна помочь побороть вирус Эпштейна и спасти нашу Веточку. Доктора подчеркивают, что это последний шанс и они сделают все возможное для сохранение жизни нашего сильного бойца.

Пока призываю вас не останавливаться, молится за Веточку и Ольгу Александровну, писать добрые пожелания и показывать свою поддержку. Девочки конечно они у нас очень сильные, но эту силу надо постоянно подпитывать.

И спасибо каждому за то, что вы есть у нас и у Веточки с Ольгой Александровной! Страшно представить что бы было без вас!

 

ANIMAX, то, что происходит, скорее не в группе, а в клинике. Именно из-за бардака и довыставления счетов по малопонятным для всех основаниям с израильскими клиниками напрочь отказался работать Русфонд. Однако то, что за пациента они борются до последнего - это факт.

 

где именно еще? можно в личку.

ANIMAX, все это можно сказать практически о каждой группе с крупными сборами. Это издержки сетевых сборов, которые в конце концов изживут себя из-за многочисленных злоупотреблений. Сейчас большинство крупных благотворителей помогают либо напрямую, либо через проверенные крупные фонды с репутацией.

---------- Сообщение добавлено 26.04.2013 21:48 ----------

так российские и за деньги не умеют бороться!

 

ну а какие претензии к Ольге с Виолеттой? или ко мне? лично я перечисляю поступающие мне для Веты деньги на прямую карту СБ мамы Ольги, минуя волонтерские реквизиты из группы. Прямая карта СБ была условием, на которых я открыла и веду темы помощи Виолетте. Болдина и Ко, как вы их назвали, без проблем дали мне мамину карту.

не поверите, но такие ситуации не редкость. Я не оправдываю волонтеров Димы Донскова (со свечкой не стояла), но зачастую волонтеры (родители) не сразу узнают, что счет был оплачен крупным фондом. У фондов сотни подопечных, и не всем они своевременно сообщают о закрытии сбора. Аналогичная ситуация была с родителями Ярославы Ищенко из соседней темы, когда они собирали на операцию на позвоночнике, а потом случайно оказалось, что имплант оплачен Украинским фондом помощи. Можно конечно, сразу заподозрить всех в нечестности. Но можно и предположить, что информация из фонда поступила несвоевременно.

я не обобщаю. Я совершенно конкретно имею в виду в данном случае рецидив лейкоза. Я уже писала об этом и еще раз напишу, т.к. уверена в своих словах: выживаемость после ТКМ у нас такая, что лучше бы их вообще не делали.

ну в данном случае Вету не выписали! так что обобщать тоже не нужно.

это так, только наши протоколы - 70-х годов! не все, конечно, но заморачиваться на дорогостоящие новинки в лечении детской онкологии у нас в государстве не хотят.

ANIMAX, я, как никто, далека от огульного обкакивания! например, на мой взгляд, наша система реабилитации детей с ДЦП вполне на мировом уровне (отнюдь не хуже того же Израиля или Германии). Другой вопрос, что соответствующих центров у нас наперечёт, а Волгоград - так вообще полная ж.., у нас позакрывали даже те зачатки, которые имелись.

я давно слежу за лечением Анечки. Но из собственного опыта могу сказать, что туда просто не добрались тролли))), либо их своевременно отсекают админы группы. При большом желании всегда можно накопать криминал в любом лечении: на что живет и чем питается в германии анечкин папа, например, и т.д.

ПыСы. Очень хочу, чтобы девчушка поправилась. Воспользуюсь случаем её попиарить))). Вот анечкина группа http://vk.com/pomogi_ane Они сейчас закрывают очередной сбор на лечение в Германии. А вот и Анечка:


---------- Сообщение добавлено 27.04.2013 09:45 ----------

Перевод на карту сб мамы:
Дата документа:
27.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
1 000,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Вчера вечером писала мама:

Добрый вечер!
Вета сегодня днем поспала больше обычного, правда с перерывами на посещения сан.узла...
Сейчас прокапали "морфин" так как снова начались ломки на неупаген плюс к болям в мочевом....

Поступления:
Сбербанк +5200+100 000+550+10 000 остаток на карте 391540,98
Росбанк остаток на карте 101967,48
Всем огромное спасибо, все денежки в воскресенье переведу на счет клиники.

 

Мама пишет 2 часа назад:
Добрый день!
У нас сегодня была тяжелая ночь, очень частые приступы боли живота и костей на неупаген.
Утром только ушла в бухгалтерию, снова приступ. Как хорошо, что постоянно рядом медсестры.
Быстро прокапали морфин, я пришла уже было легче. Сейчас все нормально сидит в интернете.
Обхода еще не было.
Сегодня с карты Сбербанка внесла 12000$ на клинику по состоянию на 29.04.13 остаток на клинике 10458$

Отправила договор с подписью в "Сопричастие" 30.04.13 обещают перевести 350 000 рулей.

Сейчас будем разговаривать с руководством о допуске на процедуру забора моих клеток.
Надеюсь разрешат т.к.мы уже в плюсе и есть еще договор. Позже напишу новости.

Поступления:
Сбербанк - 12000$ (на клинику) остаток на карте 19476,09
Росбанк +5000+5000+5000+5000+4000+5000+1000+5000+5000+4000+5000+500+4000+5000+200 остаток на карте 160667,48
Спасибо большое за помощь....

 

Сегодня 2 часа назад написала мама:
Доброе утро!
У нас только что был доктор, осмотрел Вету. Ночью нам прокапали тромбоциты и с 21 они поднялись на отметку 40. Скоро повезут на уретроскопию.

Спросила про начало процедуры, ответили как только бухгалтерия даст добро сразу начнут.
На остатке у нас есть 10 458$ на 29 апреля.
Сегодня ночью прокапали 6 пакетов тромбоцитов по 159$+1600$ госпитализация.
30 апреля должен перечислить фонд 350000 рублей.

После уретроскапии пойдем разговаривать с бухгалтером.

Ольга Полякова 49 минут назад: Нас свозили на уретроскапию и вернули, доктор сказал, что нужен наркоз в ее случае.
Нас обещают выписать, будем ходить на фоскарнет на дневной стационаре три часа в день и выпишут домой морфин.
Счет уже обещают завтра-послезавтра.


Ольга Полякова 2 минуты назад:
Пет сити показало, что есть какое то воспаление в мочевом канале и в самом мочевом. Анализ мочи ничего плохого не показывает.
Вот они хотят посмотреть камерой, что это за воспаление.
Нас сегодня привезли в урологию, доктор посмотрел и сказал, на живую он смотреть не будет нужен наркоз.
Чтобы дать наркоз нужен анестизиолог, поэтому нас вернули в палату и запишут на другой свободный день с наркозом.

 

Перевод а карту сб мамы:

Дата документа:
01.05.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
300,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Мама пишет 3 часа назад:
Добрый день!
Сегодня у нас первый выходной после 45 дней госпитализации.
Утром сходила в бухгалтерию перевела деньги с фонда "Сопричастность" 10900$ с карты Сбербанка.
Выдали разрешение на начало процедуры т.к.на сегодня у нас на счету клиники 22 758$
Завтра с утра у нас беседа с зав.отделением на счет процедуры, фоскарнет и уретроскапия.

Поступления:
Росбанк -1000$ остаток на карте 100380,50 (с росбанка придется снимать каждый день по 1000$ т.к.на карте стоит лимит в день.
Наличка от Инны 515$ итого на руках 1515$ (немного наснимаю и внесу на счет клиники)

Сбербанк -10900$ остаток на карте 9 028,56

Всем огромное спасибо ....

И полчаса назад мама Ольга выложила в документы новый счет на 120 000$
Сейчас на счету клиники 22 758$ на начало процедуры забора клеток.

 

я попробую пояснить. Счетов изначально было два: на курс высокодозной химиотерапии перед ТКМ, и на саму ТКМ + реабилитация после ТКМ. Однако эти счета, во-первых, оплачивались не вовремя - столько денег у родителей не было, а волонтеры не успевали собирать (то есть лечение, фактически, проводилось в долг, который рос), во-вторых, в процессе реабилитации после ТКМ присоединились тяжелые инфекции, на борьбу с которыми (в том числе экспериментальными методами) также нужны астрономические средства. Поэтому клиника Шиба довыставляет эти счета вместе с долгами .... и складывается эта пугающая картина.
На самом деле, именно из-за этой чехарды с довыставлением счетов (и с невозможностью предлагаемого вами аудита лечения), с израильскими клиниками перестали работать крупные благотворительные фонды, в том числе Русфонд. С другой стороны, туда можно выехать на экстренное лечение, имея лишь небольшую часть необходимой суммы по счету, а дособирать уже в процессе лечения. В Германии, например, так не примут.

почитайте про стандарты лечения острых лейкозов (и в частности, рецидивов). Год - это не срок, это в порядке вещей. Кроме того, год еще не прошел. Виолетту привезли в Шибу в июне прошлого года.

это смотря что считать "нормальным". Можно быстренько загнуться в процессе подготовки к ТКМ или после ТКМ совершенно бесплатно (по квоте) в институте им. Горбачевой, или им. Димы Рогачева. Не буду в сотый раз повторяться о проценте выживаемости после ТКМ в России (и не только при лейкозах).

потому что зарабатывают те, кто умеет и хочет. В документах в группе Виолетты ВКонтакте есть письмо - вот оно по ссылке http://s44.radikal.ru/i104/1207/ee/b8219861ade3.jpg о том, что донор для Виолетты не найден. Этим письмом Виолетте официально отказано в лечении в России: нет донора - нет лечения и трансплантации. Однако в израильских клиниках доноры костного мозга магическим образом находятся и даже приживаются. Вероятно потому, что Россия ведет поиск только в регистре Стефана Морша (он только европейский), а израильтяне сотрудничают со всем миром, в частности с США (донорский материал прилетел для Виолетты как раз оттуда).

по вышеозвученным причинам новейшее оборудование закупают и специалистов обучают в Израиле, Германии, Сингапуре...

Я не состою ни в одном волонтерском объединении и не планирую этого делать. У меня нет огромных денег, чтобы значительно помогать финансово, но я могу помогать информационно, что и пытаюсь делать.

на самом деле эта процедура есть, по крайней мере в Израиле. Дело в том, что медицинский туризм - это сверхдоходная статья для крупнейших израильских клиник, которые глотки готовы друг другу перегрызть за иностранных больных. Однако у них существуют определенные количественные ограничения по медицинскому туризму, потому что сами коренные израильтяне крайне негативно к нему настроены, ибо они имеют все основания полагать, что качество и скорость медобслуживания граждан Израиля очень страдают из-за медтуризма. Поэтому государство отслеживает если не каждого иностранного больного, то значительную их часть, а уж если обратиться в соответствующее министерство мед. туризма с просьбой разобраться в схеме и стоимости лечения того или иного иностранного больного, то действия будут незамедлительными и меры - жёсткими (в случае выявления нарушений).

Виолетта находится на лечении в клинике имени Хаима Шиба,Тель-ха Шомер - одной из двух крупнейших государственных (принадлежащих больничным кассам) клиник Израиля (вторая - Ихилов). Выбрать медучреждение лучше просто нельзя. Шиба и есть лучшая.

---------- Сообщение добавлено 02.05.2013 21:58 ----------

Час назад написала мама:
Добрый день!
Мы сегодня с утра в махоне, сдали кровь на анализ. Уретроскопию отменили из-за того, что анализ стал, чуть лучше. В среду сделают еще раз УЗИ внутренних органов и посмотрят.Если будут улучшения уретроскопию делать не будут.
Фоскарнет нам только подключили, будем капать его три часа.
Пятница, суббота у нас выходной.
Забор моих клеток пока еще не начали, какие- то вопросы остались по организации процедуры.
Результат анализа крови выложу чуть позже.
Выписали рецепт на препараты, выкупила с карты Сбербанка. Вечером выложу чек.

Поступления:
Сбербанк +300-485,51 ILS(шекели) остаток на карте 4633,88
Росбанк остаток на карте 100380,50
НАЛИЧКА 1515$

 

Сегодня днем пишет мама Ольга Полякова:
Добрый день!
У нас сегодня выходной, только пить таблетки.
Вета проснулась, чувствует себя нормально. На улице очень жарко не выйти, погулять можно будет только вечером.
Здесь продаются пасхи, мы купили вчера маленькую...

 

Мама и волонтеры Веты обзвонили все возможные учреждения в России. Звонили в Красноярск, Москву, Питер. Виолетту нигде не берут. Нет нужных лекарств. Нет опыта борьбы с РТПХ. Нет опыта борьбы с тяжелыми инфекциями. Никто не хочет брать ответственность. Однако, не исключено, что Вете придётся возвращаться в Россию - умирать. Ибо в группе выступили соратники по мнению ОльгиМ. Которым лень копаться в отчётах. Лень изучать специфику лечения лейкозов. Однако порядок сумм не дает им покоя.

Если выясняют в смысле трат и отчётов - это нормально. Но если задают странные вопросы о длительности лечения лейкозов, то возникает желание послать. Потому что спрашивающему лень сначала погуглить про лейкозы и их лечение, но не лень походя задать идиотский вопрос в теме или в группе.

Не совсем понятно, почему лечение лейкоза отдельно взятой девушки Виолетты должно соответствовать вашим (или чьим-то еще) ожиданиям.

Люди, скорее всего, Виолетте придётся еще долго лечиться. По моим прикидкам (если экспериментальная подсадка маминых клеток для борьбы с СМВ и вирусом Эпштейн-Барра пройдет успешно), то не менее полугода. Всё это время Виолетте будет нужна ваша поддержка.

В соседней теме я писала немножко про девятилетнего Владика Китайского. Несколько месяцев назад он умер в лондонской клинике Харли-Стрит. За три года лечения Владика от нейробластомы было потрачено более 35 миллионов рублей. Причём бОльшую часть суммы выделяли фонды, в частности Русфонд. Не буду даже спрашивать вашего глубокомысленного мнения о ценности жизни ребенка.

Олицетворение демагогии - это как раз вы))). Вы просто неподражаемы в разделе Политика (это не сарказм!). А я просто делаю дело. Маленькое, нервнозатратное, но нужное дело.

---------- Сообщение добавлено 05.05.2013 09:15 ----------

Перевод на карту сб мамы:
Дата документа:
05.05.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
1 100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Вчера написала мама:
Добрый день!
Сегодня еще один выходной, завтра мы идем на прием: сдача крови, фоскарнет и надеюсь скажут решение по процедуре пересадки клеток EBV+.
Вета чувствует себя не очень, общая слабость, появились новые лимфоузлы: под челюстной и возле уха, болят, пьем M.I.R.

У нас остается очень большая проблема с волонтером, нужно открывать новые кошельки и телефонные номера....
Сбор совсем затих....
На счету 20 000$ с них сейчас будет сниматься и дневной стационар...

Прошу оказать помощь: а именно нужен человек которой откроет на себя телефонные номера и кошельки.....

Родственники этим в Дудинке заняться не могут т.к.нет нормального интернета, а нужно выкладывать скрины....

Поступления:
СБЕРБАНК +660 UAH остаток на карте 7095,76
РОСБАНК остаток на карте 100380,50
НАЛИСНЫЕ 1515$
Всем большое спасибо.....