Маме тройняшек нужна помощь! Девочки больны ДЦП

Сколопендра, лечение в Евпаторийском детском клиническом санатории министерства Минобороны тоже весьма недешево, на уровне клиники Козявкина в Трускавце. У нас есть неплохой центр "Надежда" в Волжском, Женя с детьми там была, и есть результаты. Не надо думать, что она сидит сложа руки.

 

Дрозофила, слышала, что для россиян есть льготы в евпатории.
и еще раз напишу про санаторий для детей с дцп на асланова - это неплохой выход, ведь это что-то вроде детского садика плюс мед. процедуры

 

льгот нет для россиян. Если только по сравнению с европейцами цены пониже.
Средний счет на лечение 80 тыр. Если нужно гипсование конечностей - то в 2 раза больше.

.
Это выход. Но для детей постарше, так как присутствие родителей там не предусмотрено, насколько я знаю. Женины дочки маловаты для него.

 

lelehka08, там возможно проживание детей, т.е., забирать их на выходные. или устроиться туда работать (при наличии желания и если она нормальная, мы можем ее туда устроить)

 

Проще, конечно. Только не забывайте что у нее трое (!!!) беспомощных детей! Она будет делать массаж одному (для эффекта нужно делать не менее 40 минут), с остальными двумя кто будет заниматься? А! Мы наймем соцработника. Таким образом, 3 часа на массаж троим девочкам. А время обеда подошло! Только кто-то его приготовить должен. И не тупо доширак заварить, а супчик сварить, да растолочь его ингредиенты. А кто супчик варить будет? А! Мы еще одного соцработника наймем.

Мамы, имеющие даже одного ребенка с диагнозом ДЦП не имеют возможности работать. Потому как это постоянный уход за беспомощным ребенком. А тут трое детей! Они даже на горшке сами не сидят, их надо поддерживать.

Вы поезжайте хотя бы один день помогите Жене с детьми, а она хотя бы в поликлинику сбегает спросит зачем назначили пульмикорт. Я кстати видела ее как-то в поликлинике. Она поочередно носить каждую из девочек на прием. Благо живет рядом. А без очереди у нас добрые душевные мамочки не пускают ведь. спасибо медсестра выглядывает приглашает ее.

Никто не собирается оплачивать аморфное существование Жени. Собираем всего лишь на лекарства! На памперсы. Да собс-на ни на чего не собираем. Только дискутируем и учим волонтера как ему лучше поступить.

Понятно, что Жене придется учиться жить самой. Дети все же подрастут. Их можно будет оформить в специализированное учреждение. Возможно, Жене удастся устроиться на работу. Вы верно полагаете, что она нацепила диагнозы детей как ордена на грудь и ходит требует что ей все обязаны помочь.

Тю, да ладно. Надо Лене Сизоненко подсказать, чтобы на сэкономленные средства пригласила специалистов, закупила оборудование, которое миллионы стоит. Это же так просто! Почему она сама не дошла до этой мысли?

 

lelehka08, просто ты бываешь у Жени и знаешь как это реально тяжело.
Что наверное в петле было бы легче...

 

lelehka08, я вам в приват напишу сейчас

 

lelehka08, вы список лекарств вот здесь сверяли?

http://medi.ru/lgota/index.htm

ЗЫ. Слушайте, ну реально, в нашем я извиняюсь Минздраве умудряются из открытой информации сделать тайну за семью печатями! Что уж говорить о просом инвалиде, желающем сверить свои лекартсва. Просто ужас!

 

А ничего не треснет у наших чиновников, которые, мать их ети (простите за мой французский) ОБЯЗАНЫ думать о таких вопросах, связанных с лечением и реабилитацией особенных деток. А то у нас что-то теперь вообще все с ног на голову становится. Мамы оказывается должны отказываться от лечения собственных детей, чтобы дать облагодетельствовать весь мир. Нет уж, извините. В этих вопросах, наверное, каждый сам за себя и за своего ребенка. И обвинять их в таком эгоизме нельзя. А вот государство нам на то и дано, чтобы решать вопросы в целом, в комплексе. Но видимо, это какое угодно государство, кроме Российской Федерации(((

 

Al Pachino, Мне не удобно цитировать, поэтому так:
Когда я говорю про обучение специалистов, я имею ввиду что человек может просить деньги не на поездки, которых нужно будет несколько десятков минимум наверное (и которую он себе не одну не может обеспечить, к сожалению) , а на то, чтобы в имеющемся лечебном заведении сделали повышение квалификации специалистов и т.п.
По-моему, это намного перспективней для решения проблемы, которая, повторюсь, у людей на годы.


Zazell, В случае с Женей ситуация действительно уникальная и ей нужно добиваться патронажа, соц.помощи, преференций в лечебных учреждениях области от властей. Это именно тот случай, когда выбора нет - зависеть от желаний волонтера слишком рисковано. И помощь волонтеров нужно бы направить в это конструктивное русло.

 

К детям-инвалидам врачи из поликлиники должны ходить на дом. Просто они скромно об этом умалчивают, а мамочки не знают.

Еще ей положена компенсация за услуги ЖКХ, обращаться надо в управление соцзащиты.
Можно получать по 1200р на каждого ребенка за уход, обращаться в пенсионный.
Можно отказаться от лекарств, раз их все равно не дают и получать вместо них деньги (в пенсионный).

И вообще почаще звонить сюда http://www.volgadmin.ru/ru/SitesDepartments/GovernsZdrav/

 

в поликлинике ребенок инвалид пользуется правом внеочередного приема...опять же многие мамы не вкурсе и врачи их не предупреждают (столкнулась с этим в 28 поликлинике - мама ребенка инвалида с ребенком стояла в очереди..я офигела...правда мне потом в очереди сказали, что если они всех инвалидов будут пропускать, то никогда не пройдут. Так что Евгения ИМЕЕТ право идти к врачу вне очереди, если уж она пришла в поликлинику, а не "ждать когда ее позовет медсестра". Главное немного настырности...чтобы осадить "умничающих" мамочек...а похорошему и доложить главврачу о том, что у них не соблюдаются правила.

Кстати, а ради интереса, какая поликлиника, где обслуживается Евгения?

 

Это вообще само собой. Надо поспособствовать появлению на дверях кабинета соответствующего объявления, чтобы мамочки сильно не нервничали. -> К зав.поликлиникой.

 

Как давно санаторий специализируется на малышах?2 года,а до этого только с 6-7 лет деток брали.Вы знаете,что не один невролог в городе не советует в него обращаться с малышами,нет там еще практики лечения наших деток.

---------- Сообщение добавлено 25.07.2012 02:45 ----------

Это в мой огород что ли камень?Я прекрасно понимаю,что необходимо для моего ребенка и кому как не мне лучше знать где лечит свою дочку.
А Вы возьмитесь и займитесь этим делом,а я пока ребенка своего лечить буду.
Если Ваш так интересует обращаемся ли мы в гос.органы со своими проблемами,почитайте на досуге форум "Дети-ангелы", именно вот этот раздел Волгоград и Волгоградская область http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=25104.285-здесь обо всем и о лекарствах и о реабилитации,о том как борются мамочки "особенных" деток с власть и чем это все заканчивается.
Не имея достаточной информации не делайте свои поспешные выводы.
Вы знаете что такое ДЦП?А каково матери с тремя детьми с таким диагнозом?
А по поводу просьб о помощи,это только в нашей долбаной России приходиться просить с протянутой рукой.Зарубежом благотворительность на первом месте и люди,находящиеся в аналогичных ситуациях,не просят сами,там их ищут.Мне не стыдно,что обращаюсь за помощью,в карман ни к кому не лезу,чужих денег не считаю,и поверьте,если бы Лиза могла обходиться без меня-образование высшее и работа есть,нет возможности на нее ходить.Не брошу своего ребенка, что хотите пишите
Могу много Вам написать,нужно ли Вам это?Не дай Бог Вам и Вашим близким оказаться на месте любой матери "особенного" ребенка. Судьба у каждого своя.

 

Поверьте, мы не настолько глупы, что не понимаем, что вопросы нужно решать на гораздо более глобальном уровне. Но мы работаем с тем, что имеем. Повторюсь: у каждой из нас есть работа, семьи, своя жизнь. И мы помогаем в той степени, в которой считаем нужным и возможным. Каждый на своем уровне. Юля сейчас в состоянии помогать ровно так и никак иначе. Есть волонтер, который помогает в работе с банками. Если найдется волонтер, который протолкнет Женин вопрос и в поликлинике, и во властных структурах, и в ФСС, лично я буду считать это самой главной нашей победой. Нет, даже не так. Который возьмет Женю за руку, пройдет с ней вместе все это и НАУЧИТ ее, как это делается. Но пока такого волонтера нет. К огромному сожалению.
У нас была тема с девушкой-сиротой, когда волонтер буквально из глотки вырывал у власти все положенное девчонке ПО ЗАКОНУ. Она стуачалась во все фирмы, просила, умоляла сделать что-то бесплатно. И люди ДЕЛАЛИ. Она просто герой и это, конечно, пример. Но сколько ей это стоило сил! Она при этом не работала и детей у нее дома не было. И больше она пока не готова никого взять под опеку. Ей нужен отдых.
Поэтому выбор у нас сейчас невелик: либо вообще не помогать, либо помогать ровно настолько, насколько можем. Девочки пока делают выбор в пользу помощи. Это их право.

 

ОльгаМ., не рви Душу! Мне, например, неоднократно поступали предложения стать "волонтером" какого-нить очень душещипательно-инвестиционно-пирамидального Фонда, ну очень озабоченного здоровьем детишек с серьезными паталогиями. Не будем лукавить - это банальный сетевой бизнес-проект, где вместо моющих средств или вечных кремов брендом выступают больные дети. И "волонтеры", привлекающие средства И на их лечение, вправе расчитывать на часть коммерческого дохода, не говоря об учредителях. Плохо это или хорошо? Фиг знает. Эта практика присутствует во всем мире. Это очень раскрученный проект с рекламой "результатов" - помощь оказывется реально, не спорю, но в какой части дохода Фонда - про то история умалчивает. Ведь губную помаду тоже отдают без обмана. Для достижения "волонтерских" целей, сетевые ресурсы, типа этого Форума - и не только его, используются весьма активно. Как же - дело то святое! Методы как у тех же "свидетелей Иеговы" - стоит их цапнуть чуть - взрыв благородного негодования - "ВЫ не хотите помочь больному ребенку?!!" Альтернатива свинству сему - прямая помощь без всяких-яких посредников и "волонтеров".

 

А мне ни разу такого не предлагали. И никому из моих знакомых. Видимо, мы не убедительны в качестве "волонтёров". А вот волонтёрами становятся оч.просто. Проконсультировал мать больного ребёнка на том же форуме - и ты уже волонтёр. Для этого даже не обязательно давать деньги.

 

меня просили вам передать, чтоб вы не вводили людей в заблуждение.

 

Лично сама для своей дочери ездила на Асланова и получала путевку для Лизы,но когда пришла к неврологу,мне так и сказали "Не надо туда ехать,практики работы с маленькими детьми нет". Это не с чьих то слов информация,сама была в такой ситуации.Я не ввожу в заблуждение,не для маленьких деток,с какого года там реабилитация малышей,подскажите,Вы хорошо осведомлены.
Если такой хороший санаторий,почему не лечат в нем волгоградские мамочки своих детей?Нет в Волгограде реабилитационного центра и это позор для города-миллионщика.Сейчас боремся за открытие реабилитационного центра в Волгограде на базе санатория на Асланова,так что возможно и когда-то он станет очень хорошим реабилитационным центром для наших деток.

 

elenochka Ciz, я где-то сказала, что там прям лечат? там берут детей с двух лет, и для жени с ее тройней это было бы хорошим вариантом, особенно, если учесть бытовые условия семьи. и не знаю, что вам лично сказал невролог и какой, но мои друзья туда ребенка с дцп водили, и все у них нормально там было.

 

А мне не предлагали. Просто увидел-прочитал, нашел возможность помочь и ты уже волонтер.
А вот когда помощь ставят на административные рельсы, тут уже появляются коммерческая составляющая. С этим мы столкнулись в Пашиной теме.

---------- Сообщение добавлено 25.07.2012 10:40 ----------

Про всплеск тем "подайте христа ради!".
У вас всегда есть выбор. Читать или не читать. Верить или не верить. Помогать или не помогать.

 

Я понимаю, о чём вы - в российских масштабах понимаю. Но вы концентрируетесь на негативе. А се ля ви такова, что государство со своими обязанностями справляется слабо. И, пока одни люди участвуют в дебатах о мерзком устройстве нашего существования, другие пытаются что-то сделать самостоятельно. Плохо ли, хорошо ли, умно ли или глупо - но берут и делают. Собирают деньги, одежду, лекарства. Пытаются выбить помощь во властных кабинетах. И много чего ещё делают. По способностям, по возможностям. Совершают ошибки, учатся в процессе, вызывают непонимание - но улучшают жизнь. А на этой волне появляются и те, кто хочет загрести жар чужими руками - собирают помощь в свой карман под видом жертвы. Бог судья.

Человек, которому деньги достаются с трудом, думает, куда их вкладывает. Сам принимает решение. И, если есть не только желание помочь, но и сомнения, лучше пройти мимо или сделать самому, без посредников (вот тут и появляется заминка, ибо советы давать - не ножками ходить). Я доверяю единственному фонду - фонду Хаматовой и Корзун. Вероятно, есть и другие достойные, но я глубоко не копала. На этом форуме лично у меня доверие вызывает Зазель - на протяжении 3 лет я читала её мессиджи и было некое ощущение человека, до личного знакомства. И я знаю, как создавался раздел. И вижу, что конкретно сделали пользователи этого ресурса - все, кто откликался на просьбы о помощи. Поэтому мне неприятно читать сообщения, которые проецируют деятельность мошенников на такие темы. Это городской ресурс, здесь многие знакомы лично, всегда можно всё проверить - и это тоже плюс. Как и произошло в данной теме, к слову. Всё на ладони - а дальше решает каждый сам.

 

Zazell, может, отделить от этой темы рассуждения о волонтерском движении?

 

Телефон данного конкретного нуждающегося Евгении Сурменко в первом посте темы. Окажите посильную прямую помощь. Минуя жадных и коварных волонтеров.

Собсна добавлю.
Сколько будет существовать волонтерское движение - столько будут их подозревать в получении моральных и материальных дивидендов. И окусываться на все выпады бессмысленно.
Поэтому, если есть факты нецелевого использования средств жертвователей, факты мошенничества - пжлста мне вличку или на общественное мнение. В противном случае буду банить за словоблудие и привлекать за клевету. За это по-моему ужесточили меру наказания.

 

Я так понимаю, что тот список, на который давались ссылки в теме, - это не то? Вы ждёте какой-то другой список? Когда нужный список будет у вас, обратите внимание на то, что у названий лекарств есть действующее вещество, которое называется по-другому. Я сперва начала искать по названиям из Жениного списка – ничего не нашла. Потом почитала в и-нете про те лекарства, и поискала их в перечне (прил.1 к приказу Минздрава и соцразвития от 10.11.2011 № 1340н, т.к. не знаю, какой именно перечень вам нужен). Если этот и нужен, я там коды написала, по ним найдёте. Если это НЕ тот перечень, возможно, вам будет удобнее искать сразу и по другим названиям.

Глиатилин - Может быть как «холина альфосцерат» (действующее вещество). Раньше входил в бесплатный перечень, в этом не нашла.
Мидокалм - (действующее вещество Толперизон) . Раньше входил.
Актовегин – не входит.
Кортексин (Полипептиды коры головного мозга скота) - не входит.
Церебролизин – входит. В перечне под кодом N06BX.
Пикамилон (Никотиноил гамма-аминомасляная кислота) – раньше входил. В перечне есть «гамма-амино-бетафинил масляной кислоты гидрохлорид» код N05BX. Подозреваю, что это он и есть.
Кальция гопантенат (может именоваться как Гопантам; Гопантеновая кислота; Кальциевая соль гопантеновой кислоты; Кальция гопантенат; Кальция гопантенат-Рос; Пантогам; Пантогам Актив; Пантокальцин). Входит. В перечне под названием «Гопантеновая кислота» код N06BX.
Энцефабол(Пиритинол) – не нашла.
Семакс (Метионил-глутамил-гистидил-фенилаланил-пролил-глицил-пролин) – не нашла.
Когитум (Ацетиламиноянтарная кислота) – не входит.
Йод-актив (БАД. Источник йода) – не входит.
Нейромультивит (Комплекс витаминов группы В) – не нашла.
Пульмикорт (Будесонид) – входит. В перечне под кодом R03BA.
Адаптол (Анксиолитик (транквилизатор)) – не нашла.

---------- Сообщение добавлено 25.07.2012 15:16 ----------

Мне кажется, что тут «поводырь» не поможет. Ну, приведёт за руку к кабинету врача, снабдив списком бесплатных лекарств, или приведёт к кабинету управляющего банком, а дальше-то действовать придётся ей самой. С посторонними никто разговаривать не будет. А если и будут, то вряд ли Женя «научится», если за неё будут договариваться. Скорее наоборот.
Тут или надо набираться смелости и делать первые шаги, или продолжать платить…

Одно дело помочь составить документ, подсказать, какие льготы есть, подсказать куда обратиться и что сделать. А водить за руку взрослого человека – это как-то уже… чересчур. Это уже не «помощь», а я бы сказала «самопожертвование». Крайности никому не приносят пользу.
Думаю, вполне достаточно дать информацию о льготах и помочь составить документы в банк или ещё куда понадобится. Насколько я поняла, это делается. А ей нужно определиться, будет она пользоваться льготами или будет продолжать платить.