1. Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая пользоваться данным сайтом, Вы соглашаетесь на использование нами Ваших файлов cookie. Узнать больше.

Виктория-особенный ребёнок с неограниченными душевными возможностям. Нужно 400 тыс.р.

Тема в разделе "Прошу помощи!", создана пользователем Taty, 15.03.12.

  1. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Здравствуйте уважаемые форумчане, обращаюсь к Вам неравнодушным людям-за помощью....я мама этой замечательной девочки и нам очень нужна Ваша помощь...Дело в том,что мы совсем недавно получили счёт с Университетсткой Клинике Хадасса (Иерусалим,Израиль),на дорогостоящее генетическое обследование,которое можно сделать только зарубежом.В счёте указана стоимость двух поездок зарубеж:первая-выезд для сдачи лабороторных анализов,вторая-заключительная консультация,обработка анализов с последующей медицинской выпиской.Счёт из клиники без дополнительных расходов на маршрут,семьи (3 человека)-поезд: Волгоград-Москва-Волгоград,авиаперелёт: Москва-Тель-Авив-Москва. Данное медицинское обследование поможет моей дочери более точно поставить уже имеющиеся диагнозы,откорректировать способы и планы реабилитации,подобрать соотвествующую терапию,улучшить качество жизни моего ребёнка.Я начну с самого начала,это рассказ о моей дочери,о нашей жизни...моя история написана мной от третьего лица,ибо повествовать о нашем нестандартном случаи по другому,для меня не предоставляется возможным,т.к. у меня не хвати сил и таких нужных слов,чтобы описать всю ту мою душевную боль и переживания...всё более подробно,чем есть на самом деле...

    Вика первый и пока единственный ребёнок в семье,эта чудесная девочка появилась в семье Рябцевых на Рождество Христово в 2004 году. С этого момента она стала единственной "Победой" у её родителей.Своим появлением на свет она внесла много неожиданности в семью ожидавшую её...Беременность мамы протекала без особенностей Виктория родилась на 40-ой неделе,с весом 2 кг и ростом 49 см. Роды прошли хорошо,ребёнок самостоятельно задышал,взял грудь...Ничего не предвещало беды! На вторые сутки детский врач роддома №4 услышала в сердце девочки шумы,малышке поставили предварительный диагноз ВПС,после чего её сразу же перевели в отд. реанимации.Оттуда на 4-ые сутки жизни её повезли на КСП (карете скорой помощи), на консультацию в Областной Волгоградский Кардиологический Центр. Диагноз ВПС подтвердился! С этого момента начались нелёгкие дни в семье Рябцевых,молодые родители вступили на тропу неизвестности,страха,боли и самое главное непонимания... Как же так, вроде ничего не предвещало беды? Почему ребёнок,которого ждали и любили-родился с проблемами в здоровье? На этот вопрос родители Вики до сих пор не знают ответ,да они уже и не ищут его... После тяжелых дней в роддоме их ждало месячное пребывание в отд. патологии новорожденных МУЗ больницы №5,далее лечение в кардиологическом отделении ГДБ №8,оформление инвалидности. Несмотря на всё это Вика была на редкость спокойным и без проблемным ребёнком-спала, кушала, играла, очень редко плакала и была всегда в хорошем настроении. До шести месяцев развивалась по всем нормам - во время стала держать голову, улыбаться, брать игрушки, переворачиваться, гулить! А тем временем Татьяна и Сергей-родители, ждали сложного момента в их жизни...В 8-мь месяцев их дочке сделали операцию на открытом сердце! Благодаря опытным кардиохирургам и педиаторам ВОКЦ ,которые провели очень сложную и глобальную работу-сердце Виктории стала работать по новому. Казалось бы всё самое страшное позади,но тут семью ждала другое испытание.Когда Вике исполнилось 11-ть месяцев у девочки начались судороги-это был ещё один переломный момент в их жизни.Малышка только-только начала отходить от одной проблемы в здоровье,как наступила следующая.После этого в жизни семьи Рябцевых было всё:длительное пребывание в реанимации ГДК больницы №8,мучительно долгое лечение в неврологическим отделении этой же больницы,с недельными перерывами дома...Так продолжалось с около 1,5 лет. Шло время Вика не развивалась,в свои 1,8 она очень сильно отставала в психо-речевом и моторном развитии.Постоянные судороги,неудачно подобранная противоэпилептическая терапия отягощали состоянии ребёнка. Татьяна (мама девочки) постоянно обращалась ко все медицинским специалистам города,начался вояж по врачам всех рангов и мастей, которые в один голос утверждали: " У вас все будет хорошо! Девочка поползет или сядет со дня на день. Ждите! Судороги прекратятся..." Но этот день так и не наступил. Родители не хотели просто ждать - лечение было предпринято по максимуму! Но увы и ах...Смелая и решительная Татьяна обьявила войну Волгоградской медицине,она не собиралась сдаваться и сидеть просто ждать-когда всё само собой наладиться,на кону всей её жизни стояло здоровье её единственного ребёнка! Мучительные судорожные приступы Вики привели их в мае 2006 года, в Москву,там специалистами НИИ удалось основательно обследовать девочку и подобрать правильную медикаментозную терапию,поставить диагноз.С этих пор их дочка проходит там постоянное лечение,благодаря этому у Виктории уже более 3-х лет нет эпиприступов,далее стоит вопрос о снятии соотвествующей терапии. В свои 8-мь лет она умеет самостоятельно сидеть,ползать,вставать и стоять держась за опору,любит когда мама ей читает книжки,с папой она играет в мяч,интересуется игрушками. У неё и её семьи много друзей.Они всегда и всюду вместе! Она (Вика) пока не умеет ходить (гуляет на улице в коляске) и говорить потому, что она страдает редким генетическим нейро-дегенеративным заболеванием с множественными пороками развития организма,но она постоянно трудиться, чтобы научиться это делать! Каждый прожитый день-это уже маленькая победа! Ребёнок лечится и реабилитируется без перерыва, посещает больницы и санатории городов России. Родители постоянно занимаются с дочкой дома. Малышка хорошо отвечает на лечение, небольшие результаты есть после каждого курса. Родители очень надеются на помощь Бога и неравнодушных людей,ведь уходит бесценное время! У Виктории может быть нет полноценного шанса выздороветь,но у неё есть возможность максимально качественно приспособиться к окружающей её жизни !!! У мамы Вики часто спрашивают:" Если бы была возможность вернуться в прошлое,Вы бы поменяли его?" на что Татьяна с уверенностью отвечает:" Если бы можно было поменять ход прошлых событий, я бы оставила всё как есть, отдав эту возможность тому, кто хочет изменить своё прошлое. Я вынуждена была посмотреть на мир с другой стороны и я рада что эта безысходность заставила меня стать сильнее, мудрее и добрее. Я стала другим человеком, поменяла координально род деятельности и жизненные принципы. Сейчас в моей жизни есть всё самое дорогое-любимый муж и дочка,лучшего не найти!!! А вы хотели бы что то поменять в своем прошлом???"

    Я очень надеюсь на то,что этот рассказ затронит чьи то сердца и кто то нам обязательно поможет...

    НУЖНО СОБРАТЬ 13060 $ ИЛИ 400 000 РУБЛЕЙ!
    На данный момент сейчас собрано 20399 рубле 70 копеек.

    Срок счёта из клиники действителен в течении 30-ти дней ,т.е. до 11 апреля 2012 года.

    УСЛОВИЯ КЛИНИКИ: Сумма может быть внесена наличными,банковским переводом,кредитной картой. Оплата произвоидится в USD. При оплате наличными в другой валюте,с помощью кредитной карты-сумма увеличивается на 3%. Если оплата производится с помощью кредитной карты,то денежные средства снимаются в шекелях,согласно официальному курсу продажи $ в Государственном Банке Леум на день оплаты. Калькуляция составлена в соотвествии с курсом 1$=3,7 NIS(шекелей).При изменении курса более чем на 5%,стоимость изменяется соответственно.

    Храни Вас Бог!

    Реквизиты для благотворительной помощи:
    1) Карта СБ РФ 4276 1100 1084 0797 Рябцев Сергей Викторович

    2) Карта "Связной банк" 5163 3105 0773 0971 Рябцева Татьяна Славиковна. Перечисления принимают в любом отделе мобильной связи "Связной".

    3) Пополнение на федеральный номер Биллайн (мамы Виктории) 8-905-336-08-58.

    4) ЯНДЕКС деньги: 410011351210961

    Кошелёк WebMoney:
    R148008082254-рубли.
    Z981052430477-доллары.
    E412934529433-евро.


    Про Вику создана группа ВКонтакте http://vk.com/rabtsevavika и у нас есть теперь свой сайт.http://victoriya-ryabceva.ru/o-viktorii/

    НАМ НУЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА,ВАША ПОМОЩЬ!!!
     

    Вложения:

    Последнее редактирование модератором: 01.04.12
  2. Дождинка

    Дождинка Участник

    105
    0
    Таня,вперёд и только вперёд!!!
    Мы с Вами !!!
     
  3. AnGord

    AnGord Активный участник

    2.188
    0
    Taty
    Очень много эмоций, но совсем нет фактов. Стоит выложить сканы документов (если обследовались в москве должны быть выписка с диагнозом, раз проводилась акая-то медикаментозная терапия, значит были рецепты и выписки из истории болезни-что-то же посылали в израильскую клинику).
    Неясно что именно вы хотите получить в израиле и почему это невозможно в РФ.
     
  4. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.763
    0
    AnGord, отвечу пока за Taty,[FONT=&quot] думаю, она не будет против[/FONT]. У девочки редчайшее (можно сказать, уникальное) генетическое расстройство. Озвучивать не буду, если вы не специалист-генетик, вам диагноз ни о чём не скажет. А документы дополнительные документы надо выложить, наверное, если народ требует.
     
  5. AnGord

    AnGord Активный участник

    2.188
    0
    Дрозофила,
    Просьба о помощи просто в целом выглядит странно. Я просто перечислю, что именно меня смущает:
    1) Нет сканов выписки с диагнозом.
    2) Непонятно, какое лечение получал ребенок и каковы результаты (или их отсутствие) этого лечения.
    3) Нясно, что родители имнно ожидают получить в израильской клинике (как я понимаю проблема в генетике, т.е. вылечить на данный момент нельзя, возможно только скомпенсировать/скорректировать).
     
  6. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Здравствуйте,я вчера при создании темы пыталась выложить все документы,их у меня много,но лимит изображений мне не позволил это сделать.Выписка с НИИ (г. Москва) есть-там всё подробно о нас написано,я её выложу.Это первое.
    Теперь по поводу второго вопроса... В Израиле мы хотим уточнить или опровергнуть поставленные диагнозы моей дочери в Москве,это поможет нам скорректировать наше дальнейшее лечение и способы реабилитации. Диагноз(который поставили в московском НИИ) на данный момент по генетике существует мало описан в литературе(об этом говорят сами медики),это редкая спородийная аномалия с множественными пороками развития организма,такое встречается редко! В России с этим не сталкивались,опыт работы с такими пациентами-отсутствует,всё лечение симптоматическое. Реактивов для специального анализа,аппаратуры и высококвалифицированных специалистов нет. Диагноз,был вынесен на фоне цито-генетического исследования крови. Ранее опубликованные клинические симптомы в международной литературе,у пациентов с интерстициальной делецией 21q могут включить: потеря слуха,гипотироидизм,страдают сахарным диабетом,при этом у них отличное психо-эмоцианальное и физическое развитие, от моей дочери. Неоднократное исследование крови (лейкоцитов) нашей дочери,выявило нормальный женский кариотип. Нам было обьяснено,что дальнейшее исследования будут проведены для интерпретации теста сравнительной геномной гибридизации в крови Вики.Именно по этому анализу и др. лабораторным тестам израильская клиника нам выставила счёт. В литературе существуеют данные о схожей делеции в этой области,с различными проявлениями у поражённых детей,у некоторых первичный диагноз частичная моносомия 21 и только после дальнейших исследований выявлялась несбалансировання транслокаци. Это может обьяснить,что клинические проявления у нашей дочери НЕ ОПИСАНЫ как часть синдрома данной делеции. Поэтому израильские врачи рекомендуют дальнейшее исследование,т.к. Вика является дисморфным ребёнком.

    ---------- Сообщение добавлено 15.03.2012 20:50 ----------

    Cпасибо!

    ---------- Сообщение добавлено 15.03.2012 20:52 ----------

    Смотрите моё сообщение №6.
     
  7. AnGord

    AnGord Активный участник

    2.188
    0
    Taty,
    Спасибо. Теперь совсем другое дело.
     
  8. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    И Вам тоже спасибо,значит у нас есть ещё один вариант в сборе денег на обследование в Израиле,есть шанс...
     
  9. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
  10. убийца

    убийца Активный участник

    3.719
    14
    Если не секрет, а зачем лететь втроём? Я понимаю, поддержка и всё такое, но блин, на этом хоть как-то можно ведь сэкономить...
     
  11. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Обьясню... ребёнку 8-мь лет,не ходит,не понимает(частично сохранён интелект)....передвигаемся на специализир. коляске,зачастую на руках папы... ухаживаю и кормлю-я(мама).Купаем (подмываем ежедневно) вдвоём... ехать до Москвы около суток на поезде(обратно столько же),с поезда(с ж/д вокзала) нужно добраться на электричке до аэропорта(обратно соответсвенно тоже).ПЕРЕСАДКИ,ПЕРЕХОДЫ ПРОСТО НЕ ПРИСПОСОБЛЕНЫ ДЛЯ НАС!... Я не в состоянии,всё сделать сама... быть грузчиком и носильщиком....кто будет катить коляску с реб.,нести сумки и чемодан? Вику даже нельзя оставить в купе ни на минуту(не буду же я с чужими людьми больного реб. оставлять!!!!!).... она может упасть с места...кто то из нас обязательно с ней рядом спит,в туалет ходим по очереди,кто то остаётся с ней,а кто то идёт за кипятком-чтоб приготовить ей же еду... Понимаете? Дело даже не в моральной поддержке... Если бы у Вики было хоть нормальное физическое развитие,может и стоило бы поехать кому то одному,но увы и ах,в данном случаи это просто невозможно. Посмотрите в документах выписку из московского НИИ,там всё чётко написано про состоянии ребёнка.Выписка от февраля 2012 года. Думаю я ответила на Ваш вопрос.
     
  12. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Сообщаю последние новости:
    *Написала обращение на сайт Миронова,СР. Спасибо, за совет на нашем форуме волгоградских мам!
    *Пока не дозвонилась до директора "ЭРОСа",буду звонить дальше.
    *На Веб Мани начали перечислять $!!!
    *Веду переговоры с Евой ру и Материнством-это московские форумы (может что то получится)!
     
  13. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Здравствуйте,отчитываюсь по оступлениям денеж. средств на 25 марта,время 19-15:
    *87 371 рублей 39 копеек(из них 500 руб. переведено с Биллайна).
    *3000 рублей (счёт Биллайна-пока не переведено!).
    *WebMoney: 1 750 рублей и 4,27 $
    *ЯК: 200 руб.
    Итого сейчас СОБРАНО: 92 446 рублей 92 копейки.
    Осталось собрать: 307 553 рублей 08 копеек.
     
  14. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Здравствуйте,сообщаю последние новости,благотворит. поступления составили на 31 марта,время 20-50:
    *137 806 рублей 39 копеек (из них 500 руб. переведено с Биллайна).
    *5000 рублей (счёт Биллайна-пока не переведено!).
    *WebMoney: 1 750 рублей и 4,27 $
    *ЯК: 800 руб.
    Итого сейчас СОБРАНО: 145 479 рублей 83 копейки.
    Осталось собрать: 254 520 рублей 17 копеек.

    СПАСИБО, ВСЕМ КТО НАМ ПОМОГАЕТ!
     
  15. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Здравствуйте,мы вернулись с реабилитации,с моря! Тема актуальна! Сообщаю о поступлениях помощи:
    на 27 апреля,время 16-00:
    *151 304 рубля (из них 5247 руб. 50 копеек с учётом комиссии переведено 25 апр. 2012 года с Биллайна).
    *2978 руб. 88 копеек (счёт Биллайна-пока не переведено!).
    *WebMoney: 2350 рублей и 4,27 $
    *ЯК: 11 289 рублей 50 копеек (Пока не переведено!)
    Итого сейчас СОБРАНО: 168 047 рублей 36 копеек.
    Осталось собрать: 231 952 рубля 64 копейки.

    СПАСИБО ВСЕМ!
     
  16. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Здравствуйте,у нас новостей особых нет-перечисления идут,но очень медленно. Вика чувствует себя нормально,радуемся солнышку:shuffle: много гуляем...
     
  17. Zazell

    Zazell Активная

    25.709
    11
    Перевод от Татьяны-ANIMAX. Спасибо за чуткое отзывчивое сердце и за ТАЛАНТ!
    Номер документа:
    215600
    Дата документа:
    09.05.2012
    Получатель
    Номер карты получателя:
    4276 11** **** 0797
    Перевод
    Счет списания:
    5469 11** **** 6811 [MasterCard Mass] RUB
    Сумма в валюте списания:
    1 000,00 RUB
    Статус платежа:
    Исполнен
     
  18. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Спасибо огромное! Девочки всем привет,вчера мы забрали с УФМС свои загранпаспорта. Я написала в клинику по электр. почте письмо-они нас ждут,просят не задерживаться,приехать до августа или лучше ДО СЕРЕДИНЫ ИЮЛЯ, т.к. есть прогнозы-что оплата,СЧЁТ ЗА ОБСЛЕДОВАНИЕ может существенно вырасти в разы!!! Поэтому надо мне снова поднажать в плане сбора денег.... Вчера позвонила ещё раз в БФ ДЕТИ В БЕДЕ,в понед. 14-го еду туда с документами. Будем разговаривать о частичном сборе денеж. ср-ст. Вика чувствует себя нормально,на праздниках была у бабушки на даче,загорела,отдохнула.)))) Завтра муж возьмёт выписку по карте,я отчитаюсь о поступлениях.
     
  19. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    ВСЕМ ПРИВЕТ,ОТЧИТЫВАЮСЬ ПО ПОСТУПЛЕНИЯМ на 13 МАЯ 2012 года,время 13-00.
    *28 апреля 2012 года вывела с ЯК 11 тыс. руб. (с учётом взятой комиссии 3%+15 руб.) получилось 10655 руб. 45 копеек. Итого на ЯК ОСТАТОК 289 рублей.
    *Биллайн 3000 руб.(Пока не переведено!)
    *Веб Мани-сумма не изменилась (2350 руб. и 4,27$)
    *Карта СБ РФ 197 699 рублей 84 копейки (С УЧЁТОМ РАНЕЕ ПЕРЕВЕДЁННЫХ ВСЕХ СУММ!)

    ИТОГО СОБРАНО: 203 467 рублей 93 копейки
    ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 196 532 рублей 08 копеек.
     
  20. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Всем здравствуйте,сборы денег идут с переменными успехами...Вика себя чувствует хорошо,у нас погода очень хорошая,мы много гуляем,радуемся теплу и солнышку! В остальном без изменений!:shuffle:
     
  21. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Всем здравствуйте,сообщаю последние новости:
    1) Мне вчера на Биллайн звонил мужчина из Москвы, интересовался нашей проблемой,сказал что переведёт нам денежку на обследование дочки.
    2) У нас есть денеж. поступления на ЯК и ВебМани. УРА! Долгоге время там суммы не менялись.
    3) Сегодня нам звонил корреспондент с журнала БЫТЬ ЧЕЛОВЕКОМ,в этот четверг у нас с Викой фотосессия,про нас напишут статью в июньском номере,приуроченную к 1 июня. Моя дочка(как сказала корреспондент) очень тематичный ребенок для одного из блога в их журнале. Надеемся, что помощь будет поступать интенсивнее после выхода данной статьи.
    4)Теперь о денеж. поступлениях на 22 мая,время 11-50:
    *Карта: 202 249 рублей 84 копейки.
    *Биллайн: 4000 рублей (пока не переведено!).
    *WebMoney: 2641 рубль 15 копеек и 4,27 $
    *ЯК: 789 рублей.(Переведено 28.04.12. на карту с учётом комиссии 10 655 руб. 45 копеек.)
    Итого сейчас СОБРАНО: 209 813 рублей 05 копеек.
    Осталось собрать: 190 186 рублей 95 копеек.

    Спасибо всем!!! :)
     
  22. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Здравствуйте отчитываюсь по поступлениям на 28 мая,время 13-50:
    *Карта СБ РФ: 224 249 рублей 84 копейки.
    *Биллайн: 9500 рублей (пока не переведено!).
    *WebMoney: 2641 рубль 15 копеек и 24,27 $
    *ЯК: 2879 рублей.(Переведено 28.04.12. на карту с учётом комиссии 10 655 руб. 45 копеек.)
    Итого сейчас СОБРАНО: 240 142 рубля 26 копеек.
    ОСТАЛОСЬ собрать: 159 857 рублей 74 копейки.

    СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!
     
  23. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Здравствуйте,мы стали участниками благотворит. марафона "ЩЕДРОЕ СЕРДЦЕ",котор. проходил 1 июня в горсаду Волгограда,с участивем первых лиц области.В результате марафона были собраны денеж. средства.которые пойдут на обследование моей дочери...сообщаю пока предварительные итоги. Сумма сборов на марафоне составила на данный момент 58900 руб. Благотворителями выступили крупные коммерческие структуры города. Окончательные итоги будут подведены в конце недели.Тогда же и отчитаюсь по поступлениям денеж. средств.
     
  24. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Здравствуйте отчитываюсь по поступлениям на 14 июня,время 13-40:
    *Карта СБ РФ: 238 395 рублей 34 копейки.
    *Биллайн: 10000 (пока не переведено!).
    *WebMoney: 2641 рубль 15 копеек и 24,27 $
    *ЯК: 379 рублей.
    *Л/с банка СБ РФ: 88900 рублей
    Итого сейчас СОБРАНО: 341 105 рублей 96 копеек.
    ОСТАЛОСЬ собрать: 58894 рублей 04 копейки.

    Т.к. сумма осталась до окончательного стопа небольшая,я буду на днях связываться с клиникой,подтверждать счёт. Надеюсь он не сильно отличиться от присланного в марте 2012 года.
     
  25. Taty

    Taty Новичок

    27
    0
    Здравствуйте,всем спасибо сумма собрана. СТОП!
    на 24 июля,время 13-30:
    *Карта СБ РФ: 238 395 рублей 34 копейки. (Муж уточняет счёт!)
    *Биллайн: 10200 (пока не переведено!).
    *WebMoney: 2736 рубль 28 копеек и 24,27 $
    *ЯК: 1379 рублей.
    *Л/с банка СБ РФ: 360 422 рублей 49 копеек + 50 000 рублей (наличные)=410 422 рубля 49 копеек.
    Итого сейчас СОБРАНО: 663 133 рубля 11 копеек и 24,27$ !!!
    Из них 233 133 рубля 11 копеек пойдут на проезд (ж/д транспорт по РФ с Волгограда до Москвы и авиаперелёт туда и обратно по маршруту Москва-Тель-Авив)

    Храни Вас Бог! НИЗКИЙ ВСЕМ ПОКЛОН!
    http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?showtopic=129641&pid=2668128&st=180&#entry2668128