Кто знает о этой болезни ? Откуда берётся? Где у нас лечат? Зарубежом? Может у кого есть сведения из первых рук? (не из интернета) Возможно, зарубежом есть лекарства, более действенные, чем в России?
Любопытное Котэ, системная? В Волгограде насколько я успела поискать нет гениальных иммунологов((( Ну и это пожизненно как и любая аутоиммунная фигня, корректировка качества жизни лекарствами, травами-диетами и поведением. Ищите место для проведения качественного плазмафереза время о времени.
Сегодня поставили предварительный диагноз. Вроде, всё у них сходится. Анализы сдавать в понедельник, будут готовы во вторник. Сдури ума залезла в интернет, почитать, что это такое - зачем я это сделала? Жизнь недолгая, зато в муках. Я в шоке.
Любопытное Котэ, кому поставили? Вам? Ну и что? Ничего смертельного, честно. Вам идут широкополые шляпы? Подберете крема и уход, будете пить определенные травки и купаться с определенными маслами. Будете регулярно делать иммунограмму. У меня не кр. волчанка, но я четверть века уже живу с диагнозом, хотя и того не обещали Все будет хорошо! А может и диагноз неверный еще, может у Вас холодовая аллергия так проявилась))
Первые симтомы появились в апреле . Я тоже надеюсь, что это очередной неверный диагноз, но, боюсь, что за неделю (пока не будут анализы на руках), я впаду тяжелую депрессию. Большое спасибо за поддержку ,правда, аж надежда появилась на горизонте )
это точно лишнее, но Вы все равно впадете, так что запасайтесь слезливыми киношками и шоколадом. С депрессией нельзя бороться, с ней надо дружить. Хочется - поплачьте и пожалейте себя, только недолго, потом постарайтесь вспомнить про тех кому дали гораздо меньше шансов ЖИТЬ)) Сразу станет легче.
Не переживайте, если даже и диагноз подтвердится, то не так всё страшно, у меня живой пример перед глазами каждый день И ведёт вполне нормальный образ жизни
Любопытное Котэ, не переживайте раньше времени. Если подтвердится диагноз, то тоже ничего смертельного, я в ревматологии насмотрелась на пациентов с КВ - лечатся, живут, ведут обычный образ жизни. Дождитесь результатов анализов и, если будет желание, сходите на консультацию к Фофановой, она в комплексе, в отделении ревматологии. Все Вам расскажет и что надо посоветует.
Воланда я не поняла, честно. Зачем за 101 км? Это заболевание не заразное, нарушение на клеточном уровне. Абы что ляпнуть? Не умно и жестоко. Бедная девушка с фото. У меня (возможно, пока) бабочки нет. Спасибо всем за советы и поддержку, становится легче. !
Во-первых, не парьтесь раньше времени во-вторых с этим заболеванием можно и нужно полноценно жить Если возникнут какие вопросы, обратитесь в личку
KeyB, Если мозга нет, старайтесь хотя бы это не показывать прилюдно. ANIMAX, смотри выше. Не сходите к Фофановой, а позвоните по телефону Фофановой Нине Алексеевне, и если у нее будут силы найти среди потока областных пациентов время, и записать 6-7 человека, тогда она все расскажет.
Барсук, aka swer, идиТе смотриТе симпсонов и не пытайТесь препарировать мой мозг. Я конечно понимаю потомственный светило-врачило, и все такое, но хамить не надо?
И к чему эта сентенция? Мне надо было расписать подробный порядок действий, типа "позвоните в справочную, узнайте номер ревматологии, а ещё лучше самой Фофановой, позвоните, узнайте условия приема и время консультаций, запишитесь на консультацию и тд"? По-моему это и так понятно. В моем сообщении ключевое слово было "Фофанова".