Татьяна Донцова, рассеянный склероз. Загляните, нужна Ваша помощь!

Хороший вопрос. Если закупают в госзакупках, то скорее всего куда-то в учреждения. Для реабилитации может быть.

 

Я когда-то заинтересовалась этим вопросом (когда Паше на кровать собирали), немного инет пошерстила. Как я понимаю, то у Татьяны должна быть составлена индивидуальная программа реабилитации, и этот нужный тренажер должен быть туда вписан. Тогда нужно собрать все документы о покупке, и получить компенсацию.
Вот тут писала:
http://www.forum-volgograd.ru/showpost.php?p=3730850&postcount=54

Al Pachino, почитайте по ссылкам
http://www.reabilitation-life.ru/index.php?id=785
http://www.roboi.ru/legislation/tsrdve8/

 

ANIMAX, спасибо, доступная и понятная справка.

gala21, Галина Алексеевна, Ваша организация помогаете Татьяне реализовать ее право на ИПР?

 

Когда человек оформляет инвалидность, то обязательно ему отдельным документом оформляют "Индивидуальную программу реабилитации" (ИПР). В программе есть раздел - средства реабилитации. Туда входят технические средства реабилитации - коляски, ходунки, трости и т.д., а также, адсорбирующее белье, противопролежневые матрасы, специальные устройства для слепых и многое другое. Но есть утвержденный перечь всех этих средств. И если что-то не входит в этот перечень, то в ИПР не включат.
С этим перечнем человек обращается в ФСС ( фонд социального страхования) и ФСС обязан бесплатно предоставить все, что указано в перечне.
В ФСС часто бывают перебои с деньгами и, соответственно, с обеспечением. Больные могут купить эти средства сами. До прошлого года, предоставив чеки можно было получить компенсацию в полном объеме. Но в начале прошлого года Госдума приняла поправки в закон. И теперь копенсация выдается не по чеку, а исходя из цены закупки на торгах.
Все общественные организации инвалидов писали протесты в прошлом году, но кто нас слушает?
А сейчас, при перебоях в снабжении теми же памперсами, а перебои бываю до трех месяцев, больные вынуждены покупать и получать компенсацию около 50%

---------- Сообщение добавлено 02.02.2012 09:50 ----------

Вы знаете, Татьяна Сергеевна - молодец. Она со многим справляется сама. Вокруг нее волонтеры, спонсоров она сама находит.
Я не знаю, вписано ли это приспособление в ИПР и входит ли оно в "перечень".
С ФСС мы работаем. Как правило, они идут нам навстречу. Ко мне Татьяна Сергеевна с этим не обращалась.
И потом... Я очень сомневаюсь, что это ей поможет... Слишком хорошо я знаю эту болезнь...
Здесь, наверное, многие слышали про Ирину Ясину. Она написала книгу про свою болезнь. У нее РС. Где она только не лечилась и в Америке и в Китае. Вот уже несколько лет в коляске. А там нехватки денег нет.
Рассеянный склероз у всех разный. У кого-то легкое течение, а кто-то очень быстро становится лежачим.
Если вам интересно - есть такой сайт: http://www.ms2002/ru. Это сайт нашей организации. Там есть форум. Если почитаете - многое поймете.

 

Я еще раз озвучу мои принципы и тех, кто помогает вместе со мной: помогать надо тем, кому помочь больше НЕКОМУ. Вы можете это принимать или нет, но нашей позиции это пока не изменит. Мы, к огромному сожалению, не настолько богаты и сильны(

 

Очень прошу, давайте не будем обсуждать целесообразность помощи тому или иному человеку. Потенциальный жертвователь сам решает кому и в какой мере помочь.

 

НЕ входит и не вписывают!!!

 

Мои соображения о том, что может быть, реально поможет. Необходима лечебная физкультура. Иога лежа и сидя. Пробовать стоять держась 2-мя руками за опору. Сколько может. Но, каждый день, хоть на 30 сек увеличивая время. Когда так сможет минут 5, пробовать, держась одной рукой за опору. Потом пробовать ходить, держась за опору. По всей квартире желательно бы сделать поручни. Если не может делать физкультуру самостоятельно, то необходима пассивная. Т.Е. кто двигает ей руки ноги.
Честно говоря, как-то даже не удобно писать о таких элементарных вещах. Просто все мы жалеем себя и ленимся. Все надеемся на чудо-таблетку, от которой пройдет все и сразу. Двигаться необходимо. При РС не поражаются мышцы и суставы. Но неподвижность приводит к атрофии мышц и возникновению контрактур. Т.е. связки фиксируются в одном состоянии и теряют эластичность. Это то, что я видела. Кто старается и заставляет себя двигаться - плохо, падают, но ходят.
Может быть найти хорошего реабилитолога, специалиста ЛФК?
Вероятность, что Татьяна Сергеевна попадет в хоспис, очень маленькая. Там ограниченное время бесплатно, а потом надо платить приличные деньги.
С ребенком сложнее. Но у нас есть больная, правда, когда ей стало плохо, сын был немножко постарше (лет 12). Они тоже жили вдвоем. Справились. Но там была своя квартира. Сейчас сын уже работает. Если властям на глаза не попадаться, то все может обойтись. Или надо кому-то оформить опеку. Но это в том случае, если будут отбирать.

 

Татьяна дома! Вот что она написала нам на другом форуме:

 

Al Pachino, а был ли у Татьяны опыт

Я думаю с учетом того, что Татьяна Кесси68 предоставить параподиум деньги на это есть?

 

KeyB, я написала это предложение Татьяне. Пока остановились вот на чем: сейчас сначала решаем, применим ли параподиум Кесси68 Татьяне, если да, то потом ищем специалиста, который будет с Татьяной заниматься, и принимаем решение вместе с лечащим врачом.

 

Доброе утро всем! Татьяна готова принять параподиум. Кто сможет помочь в его доставке?

 

Berman, а так, что и они "много видели" и ставят на Татьяне крест как и gala21... потому что их "стандарты" уже ничем ей не помогают.

---------- Сообщение добавлено 06.02.2012 11:16 ----------

это тот же врач из 25-й?

 

Стукните в личку Сергей-Хolodok, он живет на спартановке. Еще предлагал Владимир-Mordor.
Думаю с собой нужно взять ключи для демонтажа лыжни, на которых этот параподиум стоит.

 

Мне вчера Татьяна звонила,долго с ней разговаривали. Я в шоке от лечения...
У нас с ней много общего. Болезни разные,а проблемы теже. Про параподиум договорились. Надеюсь,что подойдёт. Аппарат этот надёжный и полезный, но очень много занимает места ,примерно метр на метр. (нам пришлось убирать из комнаты шкаф.). И ещё... когда его заказывали ,предоставляли точные мои мерки :вес,рост,длина ног, обхват бёдер и так далее... По росту подогнать можно, а вот обхват бёдер нет

---------- Сообщение добавлено 06.02.2012 13:49 ----------

Только что по тв Волгоград " Россия1" прошёл сюжет про инвалидов, посмотрите ,может туда стоит обратиться

 

вот ссылка http://www.volgograd-trv.ru/news.aspx?id=18004, лично я о таком проекте даже не слышала!

 

kessy68, спасибо за ссылку! Нужно писать в приемную Путина. Сейчас на волне выборов многое можно попробовать продвинуть.

 

Вот нашла контакты того ,кто в сюжете так хооорошо говорит ,ему и надо писать . http://www.molgvardia34.ru/rukovodstvo/nachalnik-regionalnogo-shtaba.html
Татьяна ещё хочет "шагающую" коляску,т.к. пандус у них сделать нельзя.

 

Да, это я тоже слышала.

 

Ну вроде договорились о доставке до Татьяны параподиума. По факту отпишусь.

 

Тани читайте здесь.
ТАЙНА КУКОЛ РИВКИ КОФМАН



№ , 13 Марта 2008г.
После четвертых родов Ривиль Кофман заболела рассеянным склерозом. Она не смогла ходить, стали снижаться зрение и слух. Врачи дали Ривиль инвалидность. Муж ушел. Чтобы не сойти с ума, она стала шить куклы и придумывать сказки.





Сегодня она выглядит живой и яркой: маленькая женщина с детской челкой и быстрыми карими глазами легко взбегает по ступенькам. Невозможно поверить, что у нее инвалидность первой группы.
- К тому же пожизненная, - подтверждает Ривиль. - Эта ж болезнь не лечится! Недавно пришла к врачу, видевшему меня неподвижной, и попросила снять инвалидность. Он перекрестился: "Бывают же чудеса!"
Началось все семь лет назад, когда учительница, долгие годы страдающая рассеянным склерозом и больше года прикованная к постели, увидела по телевизору репортаж о детях, больных лейкозом. И их глаза... Так в жизни безнадежно больного человека появилась цель.
"Их надо заставить улыбаться! - сказала Ривиль дочке Юле. - И я знаю, как я это сделаю!"
- И словно в подсказку мне на канале "Дискавери" показали сюжет о маленьком американце, который сам излечил себя от рака: он расстрелял свою опухоль из воображаемого ружья. А оставшиеся кусочки, из которых могли вырасти новые опухоли, посыпал волшебным порошком и растворял. Я решила пойти тем же путем и представила, что запустила в свое тело бригаду спасателей, которые устраняют аварию на линии передач - реставрируют каждый нерв. Часами договаривалась со своим телом, чтобы оно снова меня слушалось.
Первых своих кукол - неунывающих Абрама и Сару - Ривиль сшила еще лежа в постели. Сначала она научилась держать иголку, потом ходить и наконец решила проверить силу обаяния кукол на зрителях.
- Я собрала компанию: троих колясочников и двоих на костылях - и повела поздравлять с днем рождения друга по несчастью Сашу, тоже страдающего рассеянным склерозом. Он жил на девятом этаже, и мы планировали подняться к нему на лифте. Но, к нашему ужасу, лифт не работал. Что делать? Сдаваться? Идти назад? Но ведь Саша так ждал, готовился! И тут меня осенило: надо звонить пожарным! Позвонила в пожарную часть, рассказала нашу историю, и... нам прислали аж три машины! Представьте себе картину: на девятом этаже стук в окно. Сашина мама, уже успев огорчить именинника, машинально отдернула штору, а за окошком гости во всей красе - с цветами и огромным тортом!
- Есть масса способов помочь организму выздороветь, - убеждена Ривиль. - Я не раз видела, как одна и та же болезнь может и убить, и преобразить человека. Недуг - это знак, что нужно что-то в себе поменять, переосмыслить ценности. Я долго ходила, опираясь на костыли. И вдруг услышала шепот за спиной: "Красивая женщина, а инвалид!" И так мне захотелось действительно стать красивой, что я решила: умру, но костыли отброшу! Сначала держалась за стенку, потом опиралась на палочку и наконец пошла. А теперь и на велике езжу, и аэробикой занимаюсь.
В детский онкологический центр Киева Ривиль пришла не одна - привела за собой двух циркачей: клоуна и дрессировщицу. Посмотреть на артистов собралось все отделение. Одна девочка так рассердилась на Абрама, обижавшего Сару, что даже тапочком в него запустила.
- Больному человеку нужен боевой настрой, - считает Ривиль. - Его не надо жалеть, это расслабляет, надо, наоборот, подтолкнуть к борьбе с недугом! Мои куклы рассказывают детям про того американского мальчика, победившего рак, и учат бороться с болезнью. Мы закрываем глаза, запускаем в организм мультяшных спасателей, вооруженных брандспойтами, и орошаем сосуды эритроцитами. Дети охотно играют в эту игру.
Ей часто звонят незнакомые люди и приглашают с куклами к больному ребенку, и каждому она придумывает индивидуальную "лечебную сказку". Одна из благодарных мам, узнав, что сказочница мечтает создать детский кукольный театр, привела ее под крышу клуба "Бригантина", где теперь репетируют спектакли десять маленьких артистов, сумевших победить лейкоз. К 20-летнему Жене, больному лимфогранулематозом, театр приехал на день рождения.
- Мне было очень плохо в те дни, - рассказывает симпатичный парнишка. - Друзья забыли, любимая девушка ушла, такая тоска, такая апатия! И вдруг Ривиль со своими куклами. Когда она пригласила меня играть в театре, я будто ожил. Но для начала, сказала Ривиль, мы потренируем воображение. Я закрыл глаза и стал представлять, как по моему организму бегают солдаты и сражаются с больными клетками. Выстроил в спинном мозге целый завод по производству здоровых клеток и развозил их на поезде по всему телу. Честно говоря, поначалу думал, что это бред. Но через неделю так увлекся игрой, что стал себя чувствовать лучше. А через три месяца сдал анализы и не поверил своим глазам: дела пошли на поправку.
- Врачи к моему методу относятся скептически, - вздыхает Ривиль, - хотя с положительной статистикой спорить не могут.
Мы едем под Киев, в Петровск, к Лене Сухореброй, которая с 1991 года страдает рассеянным склерозом. Нас радушно встречает мать девочки Евгения Аркадьевна.
- Мы были в отчаянии, - рассказывает она. - Чего только не перепробовали: и лекарства разные, и знахарок. А потом я увидела Ривиль по телевизору и нашла ее телефон. Она пришла в наш дом 26 декабря и до весны ездила в Петровск каждый день. Делала Леночке массаж, рассказывала сказки. Через некоторое время дочь стала приподниматься с постели, а потом смогла сама вставать и садиться на стул. Теперь она ходит!
В апреле 2007 года Ривиль Кофман получила премию "Гордость Украины". "Теперь для полного счастья только замуж выйти осталось!" - пошутила она.
И на следующий день на улицу Драгомирова, 11, где шла репетиция кукольного театра, зашел импозантный мужчина с цветами.
- Наверное, я покажусь вам чудаком, - сказал он, - но я в вас влюбился по телевизору!
Недавно они поженились. В свободное от бизнеса время Игорь сам ее возит к больным.
Нравится
Нам жизнь дана не для пустых мечтаний,
Не для служенья царству суеты,
Но чтобы в ней, среди земных скитаний
Найти следы небесной красоты.

 

В настоящее время на карту для Татьяны собрано 18 275 руб., на ЯК - 2104 руб.

Если ТТТ с параподиумом все получится, то скорее всего деньги направим на сиделку и на приобретение "шагающей" коляски. Татьяна чуть не потеряла сознание, когда оказалась на улице перед поездкой в больницу: настолько она отвыкла от воздуха. А самостоятельно выходить она не может( И Сережа ей в этом не помощник(

 

Сергей Xolodok перевез параподиум от одной Татьяны к другой. СПАСИБО ЕМУ ОГРОМНОЕ!!!!!!! И спасибо огромное Татьяне Меляковой!!!!!!!!
Сейчас созванивалась с Татьяной Донцовой, она сегодня после часа будет звонить своему врачу, чтобы договориться о встрече. Врач должна подтдвердить возможность использования данного параподиума именно в случае Татьяны. Даст Бог, все будет ок.

 

НЕ ПОДОШЕЛ((((((((((((((((((((((((((((((

 

А, блин ...Неудачно как ...

 

Да я прям расстроилась. Татьяна еще подождет Докучаеву невролога, но она говорит, что она по габаритам никак не проходит(((( Так что нужно продолжать сбор денег.

 

Татьяне не подходит? Там же регулируются все пояса.

 

Она сказала, что она уже и так и сяк регулировала, но никак( И поднимала, и опускала.