Ерина Лера, 4 года. Синдром Крузона

От Владимира-Mordor перевод:

Номер документа:
242283
Дата документа:
26.03.2012
Получатель
Номер карты получателя:
6390 **** ***9 5256
Перевод
Счет списания:
5469 **** ***0 6811 [MasterCard Mass] RUB
Сумма в валюте списания:
1 500,00 RUB
Статус платежа:
Исполнен

 

Mordor, спасибище! Мама Лерочки приедет и отчитается по поступлениям. Подобъем остатки с этой поездки, определим конкретную сумму сбора.

 

Вот что вчера написала мама Лерочки в группе в Одноклассниках:

"Сегодня прошли обследование бронхоскопию!Не могу поверить,что у нас нет и не было атрезии хоан, а Лере оперировали нос и в марте хотели сделать операцию повторно.Доктор сказал, резали, а за чем не понимаю, наверное вашим врачам виднее было зачем это делать.Я сегодня наревелась пока Лера была под наркозом, сколько же вытерпел мой ребенок и сколько можно было операций избежать.Атрезию хоан нам оперировали в Волгограде.У нас сейчас по лор части только стеноз трахеи образовался из-за того, что долго стоит трахеостома.После того как нам вытянут центральную часть лица, будут стеноз оперировать теперь, но это не слишком серьезная операция по мнению доктора.Вообщем после всего пройденного будем надеяться, что Леруня задышит самостоятельно!"

Для справки: на упрощенном языке, атрезия хоан - это закрытие носовых ходов, зарастание их костно-хрящевой тканью. В России Леру оперировали по поводу этого заболевания, это её официальный диагноз во всех выписках...а оказывается, его нет!!! Просто из-за деформации черепа носовые ходы передавлены.

Я далека от медицины, но мне совершенно не понятно, ЗАЧЕМ наши врачи (в частности из НПЦ в Солнцево), очевидно не имея достаточной квалификации и опыта в лечении такого сложного порока, как у Леры, вообще её "лечили"? Они тренировали своё мастерство на девочке, что ли? Причём за её же деньги? Причём немалые деньги (неудачные и противопоказанные Лере операции стоили 10 тыс. евро каждая)?? Почему сразу не посоветовали везти ребёнка в специализированные клиники за рубежом? Боятся расписаться в собственной ...эээ... некомпетентности?
Вот Лерочка ДО последних неудачных операций в НПЦ челюстно-лицевой хирургии в Солнцево, г. Москва:

А вот девочка ПОСЛЕ неудачной операции:


Разница ошеломительна(((. Чудесные голубые глазки девочки закрылись вообще!

 

Лерочка с родителями во вторник 27 марта вечером вернулись из Израиля. Самолёт из Тель-Авива у них задержался на 2,5 часа, из-за этого опоздали на рейс в Волгоград. Переждали ночь в гостинице.
Лерочка немного приболела в дороге, сказалось перемещение из тепла в холод.
Мама Таня сейчас занимается составлением финансового отчёта о поездке, сканирует чеки, подбивает суммы. При обследовании в клинике Ихилов с них ни копейки не взяли за консультацию пластический хирург и нейрохирург (что бывает редко) - видимо, настолько они были шокированы методами и результатами лечения Леры в России.
Выписки и Счёт на операцию обещают прислать в конце недели. Сразу его сделать не смогли, не было на месте кого-то из администрации клиники.

Ориентировочно операция по исправлению личика Лерочки назначена на август 2012 года.

 

Итак, предварительный финансовый отчёт о поездке готов. Выписку из банка и отчёт, написанный от руки мамой, выложу чуть позже. На карте перед поездкой было около 315 тыс. рублей. Еще 30 тыс. добавил Благотворительный фонд "Дети в беде" (совместная акция с Билайном). То есть всего было примерно 345 000 рубликов. На поездку (перелёт, проживание, мед.консультации, медикаменты, питание) было потрачено около 167 тыс. рублей, даже меньше, чем предварительно ожидалось. Остаток на карте- около 178 000 рублей.Это неплохой задел на будущую операцию! Счёт на неё уже готов, но израильские специалисты просили его пока не публиковать для сбора денег, так как туда пока не входит стоимость дистракционного аппарата (для вытяжки личика после операции). Его будут заказывать в США, стоимость сейчас уточняется (порядка 10 тыс.$).
Чем мне импонируют израильские врачи - если они не умеют делать хорошие аппараты для случаев, подобных Лериному, то они сразу в этом признаются, и ищут, где их делают! В отличие от наших спецов, которые, будучи недостаточно компетентными, просто изуродовали ребёнка(((.

За время поездки на карту пришли денежки: 500рублей,2000рублей,700рублей,200рублей,500рублей,1500рублей,100рублей. Всего 5 500 рублей.
На ЯК упало 700 рублей.

ОГРОМНОЕ спасибо всем, ко следит за судьбой Леры и помогает ей бороться за нормальное человеческое здоровое личико, за её замечательные голубые глазки!

 

Привет всем, кто следит за судьбой пятилетней Лерочки Ериной из Жилгородка. Вот последние новости. Израильская клиника разрешила опубликовать к сбору счёт на лечение. Операция + послеоперационное вытягивание лица займут около 4-х месяцев, поэтому сумма аховая, для родителей просто неподъёмная! Счёт в шекелях можно посмотреть по ссылочке: https://docs.google.com/open?id=0B7XpCFwYASiOVmU5MHZqTVcwLXc
По курсу шекеля к рублю 1:8 сумма в рублях составляет 1 541 104 рубля.
Из хороших новостей - родителям НЕ придётся дополнительно оплачивать дистракционный аппарат, которым будут вытягивать личико девочки после операции. Отделение детской пластической хирургии клиники Ихилов решило бесплатно предоставить аппарат, имеющийся в отделении, под письменные гарантии, что девочку в нём не увезут в Россию)). Мама, конечно, таковую подписала.
Из не очень хороших новостей - в счёт не вошли некоторые дополнительные расходы, а именно консультации пластического хирурга, которых за время лечения может быть около десятка. Одна стоит 400 долларов. Квитанции на них хирург-пластик, конечно, выпишет, но только по факту оказания. Он почему-то категорически против включения их в предварительный счёт. То есть к этому счету может прибавиться сумма около 4000 $.
Предварительно, госпитализация на операцию назначена на июнь-июль текущего года.
Без Вашей помощи операция просто не состоится! Мама Леры отправила ряд писем в благотворительные фонды. Отказали Русфонд, Предание, Жизнь. Мало кто из фондов берётся оплачивать лечение за границей, за исключением онкологии. Но у Леры к тому же очень сложный и редкий порок, разбираться, почему его надо оперировать именно в Израиле, никто не хочет...
На данный момент на карте у мамы находится 190 420 рублей. Это остаток от суммы,собранной на обследование + поступления за последний месяц.
То есть, к середине лета нужно собрать гигантскую сумму: 1 350 684 рубля. И это без учёта доп. расходов и перелёта с проживанием(((.
Еще раз прошу оказать помощь в сборе денег на операцию.
В России у этого ребёнка нет будущего.
Родители Леры будут Вам благодарны за каждый рубль.
Деньги можно напрямую перечислять на счет клиники Ихилов (реквизиты указаны в счете), с ОБЯЗАТЕЛЬНОЙ пометкой, что это перевод для ERINA VALERIA, иначе деньги пожизненно зависнут на счете больницы.
Помните, что помощь не бывает маленькой, она либо есть, либо её нет!

 

А может быть есть какие-либо перспективы варианта подачи в суд на нерадивых врачей, которые проводили "лечение" в России? Может попробовать истребовать назад деньги, затраченные на операции, которые были НЕ показаны? Оказывается, не только в Волгограде, но уже и в Москве не осталось специалистов, все давно уже отсюда уехали. Но ведь "не умеешь - не берись", так говорят! Или они там уже вообще совесть потеряли, на чём можно делать бизнес, а на чём нельзя!

 

brend1999, ну теоретически это возможно. Но вероятность успеха такого судебного разбирательства будет стремиться к нулю. Потому что по неписаному закону медики своих не выдают. Потому что экспертизу вреда, нанесенного здоровью ребёнка, просто некому будет проводить - специалистов по её сложному случаю элементарно нет. Я так поняла, что спонсор, который оплачивал последние 3 операции в НПЦ челюстно-лицевой хирургии в Солнцево, не зря отказался оплачивать последнюю операцию - он увидел последствия - переломанные кости лица ребенка. Вот спонсор, при желании, мог бы побороться за возврат денег...
А сейчас у родителей другие задачи. Найти денег на лечение!

 

Сегодня Волгоградский канал МТВ в 20-00 по московскому времени в программе " Мой малыш" покажет сюжет про Леру!

 

Вот ссылочка на сюжет про Леру на канале МТВ
http://www.volgograd-mtv.ru/varchive/21/

 

Девочки, у нас очень хорошая новость! Семья Санджиевых в очередной раз помогла семье Ериных и перевела позавчера на счёт мамы Леры 1 300 000 рублей из денег, которые были ранее собраны на лечение их доченьки Маши (светлая память Машеньке, болезнь оказалась сильнее её маленького хрупкого организма).
На данный момент общая собранная сумма равна 1 505 038 руб. + 50$.
Большая часть суммы по счету собрана!
По счёту на операцию осталось собрать около 40 000 рублей.
Однако кроме операции:
- около 4 000 долларов (120 000 рублей) понадобятся отдельно на консультации пластического хирурга;
- порядка 75 000рублей - на перелёт (Волгоград-Москва-Тель-Авив) туда-обратно. Лететь, видимо, придётся с папой, так как вместе с девочкой и вещами нужно везти еще довольно тяжёлый медицинский электроотсос, к которому ребёнок, фактически, привязан (каждый день из трубки трахеостомы нужно откачивать мокроту).
- порядка 350 000 рублей придётся потратить на жильё(((. Жить в Тель-Авиве придётся около 4-х месяцев. Когда они ездили на обследование, то квартира им обошлась около 100 долларов сутки. Дорого очень((. Они сейчас пытаются найти жильё дешевле...
- на питание за 4 месяца также придётся выложить немалую сумму, порядка 80-100 000 рублей. Продукты там довольно дороги, в день получается не меньше 700 рублей.

То есть по грубым подсчётам родителям Лерочки нужно собрать еще около 685 000 рублей. У нас есть еще около 2-3 месяцев на сбор, так как операция назначена на июнь-июль...

 

Дрозофила, в Израиле в каком городе нужна квартира? Могу у 2-3 своих жж-ных знакомых спросить
апд. И какие требования к жилью?

 

ANIMAX, квартира нужна в Тель-Авиве, можно в Бат-Яме (это на 4 км южнее), или в ином близком пригороде (просто я не очень сильна в израильской географии). Поселиться дальше, возможно, получится и подешевле, но придётся больше денег тратить на транспорт тогда, и выходит то же на то же. Требований особых к жилью нет, просто нужны минимальные удобства.

Сегодня жительница Волгограда Наталья (огромное ей спасибо!) принесла домой родителям Леры 100 000 рублей. Итого общая сумма на сегодня равна 1 605 503 руб+50долларов. Нужно еще не менее полумиллиона рублей, чтобы мама спокойно везла Леру на лечение, не опасаясь внезапно возникших дополнительных расходов.

 

Дрозофила, по совету одного из израильских жж-знакомых я создала тему вот здесь: http://potrebitel-il.livejournal.com/13784479.html?view=187575199#t187575199
Там в комментах народ ссылки дает на нужные сайты с арендой. Я посмотрела, есть дешевле 100 баксов. Но надо списываться, конечно.
И ещё одна из подруг моей инет-знакомой)))) занимается туризмом в Израиле, я с ней списалась, она посмотрит что у них есть по жилью и отпишется мне. Если что-то найдет, то надо будет как-то законтачить или Вас с ней, или родителей Леры.
Но все, кста, говорят, что летом цены выше - сезон на море

 

ANIMAX, спасибо! действительно, есть интересные предложения в Бат-Яме. Мама все обязательно внимательно изучит!

 

Дрозофила, я отправила Вам в личку адрес девушки, которая занимается квартирами там. Спишитесь с ней сами или родители пусть пообщаются. Чтобы у нас сарафанного радио не получилось.

 

ANIMAX, спасибо большое, Татьяне всю инфу передала.

 

Еще 10 мая благотворители из Волгограда, пожелавшие остаться неизвестными,принесли домой родителям Леры 200 000 рублей. Спасибо и низкий поклон им и всем вам! Вместе с последними поступлениями общая сумма составила 1 834 813,24+50долларов.

Нужно еще как минимум 250-300 тыс. рублей.

Нашлась для них квартира в пригороде Тель-Авива (г. Бат Ям), немного дешевле, чем им пришлось снимать в марте. В марте им обошлось около 100 $ сутки, сейчас 2000$\мес. Просто сейчас курортный сезон и цены очень высокие (((.

Операция назначена на 2 июля, 22 июня Леру ждут в Израиле!

На 10 июня назначен марафон, который проводит фонд "Дети в беде" для сбора средств на лечение девочки.

Очень прошу вас поддержать нашу маленькую землячку!

 

Билеты в Тель-Авив куплены на 21 июня.

На сегодняшний день собрано 1 837 763 руб. + 50$. Этого впритык хватает на операцию и дополнительные консультации пластического хирурга . А маме с Лерой надо где-то жить и чем-то питаться целых четыре месяца, пока Лера будет под ежедневным наблюдением врачей. Плюс деньги на перелёт туда-обратно....Семья не осилит эти расходы самостоятельно!

Пожалуйста, помогите, хотя бы самыми небольшими суммами! У Тани Ериной и пятилетней Лерочки осталось совсем мало времени. Давайте вместе поможем им улететь в Тель-Авив без тяжелых мыслей о том, что после операции, посреди лечения, они останутся без крыши над головой и денег на еду и обратную дорогу!

Ну не поможет им никто, кроме нас, простых волгоградцев

 

СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН. СУММА СОБРАНА!!! ВСЕМ СПАСИБО!!!

Вот что сегодня утром написала мама Лерочки Татьяна Ерина:

"Хочу выразить огромную благодарность компании " Сервис-продукт", которая помогла нам до собрать недостающую сумму на операцию для Леры 319653,28рублей + 80000рублей от марафона. Спасибо вам огромное!!!!!Итого 2252866,52рубля!!!!Спасибо........!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!девочки спасибо вам , что вы все время были с нами, помогали нам "На полную катушку", ВСЕМ,ВСЕМ,ВСЕМ, кто помогал моей семье в сборе денег для моей малышки , низкий поклон, любим вас, мы без вашей помощи просто бы не справились!!!!ДАЙ БОГ ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ!!!!!!! "

ПыСы: 80 000 рублей принёс марафон, организованный 10 июня благотворительным фондом "Дети в беде".

 

Пишет мама, Татьяна Ерина (22.06.2012г.):

УРА!!!!!Мы в Израиле!!!Все началось просто кошмар, наш рейс сначала задержали, а потом отменили.Но слава Богу, нам поменяли рейс на другую компанию.В итоге летели мы сутки((((сегодня в три ночи по нашему времени , были только на квартире.Жутко устали , до сих пор отойти не можем.Леруня даже в обед уснула ,обычно ее не уговоришь,до сих пор спит, не могу разбудить))))В больницу в воскресенье, вносить 100%оплату, а сегодня уже Шабат(выходные в Израиле), но мы успели купить покушать, так как ничего не работает в этот день.Всем спасибо кто за нас переживал, так что пока все хорошо!Всех целую !

 

Эту неделю Лера проходила в клинике Ихилов предоперационное обследование. Пишет мама:

"Здравствуйте мои дорогие, неделя была насыщенной, прошли полностью обследование, приезжали из клиники в первом часу ночи.За неделю устали дико, в субботу госпитализация в больницу, а в воскресенье уже операция.наш врач перенес нам операцию на день раньше. Так что пожелайте нам удачи и с Богом. Очень переживаю за нее, но мы для этого сюда и ехали"

 

Давайте все пожелаем им обеим удачи и помолимся за Лерочку! Всё обязательно получится

 

Да, молитвы ей сейчас нужны. После операции у неё держится высокая температура, до 39, вчера переливали кровь. Мама и врачи постоянно рядом.

 

Дрозофила, есть ли новости о состоянии девочки после операции?

 

J-Zet, к сожалению, новостей пока никаких, мама на связь не выходит, в скайпе или не появляется или стоит статус "не беспокоить", в группе в одноклассниках тоже пока тишина. Скорее всего, Лера еще в реанимации и маме пока не до написания новостей.

 

Вот что сегодня вечером написала Татьяна в одноклассниках:

"Здравствуйте мои родные. времени не было и доступа к интернету тоже.Целую неделю мы были в реанимации, операция оказалось сложной, до сих пор жалуется на боль и температура пока еще держится, но уже не такая высокая.На второй день уже начали двигать лицо(дистракцию) , за время операции доктор Лешем выдвинул ей центральную часть на 1 см. , так что мой ребенок из операционной вернулся с носиком.Сейчас дистракцию закончили, выдвинули на 2.6 одна сторона и 2.8 другая.Личико изменилось, появилась верхняя губочка, носик.Пока на лице еще сохраняется отек. глазки плохо открываются, Леруня нервничает, вчера первый раз показала ее себе в зеркало, до этого у нее был страшный шок, когда она в первый раз открыла глаза.Но сейчас успокаиваемся, понимаем зачем нам это надо.Лера сильно похудела,сегодня встала только на ножки. но зато пытается потанцевать))))Она у меня точно борец, не перестаю удивляться. Кушает пока с трудом, мешает дистрактор и жевать трудно, ест все протертое .Нас вчера выписали домой,в воскресенье поедем на консультацию к офтальмологам и снимать швы на голове.Пока вот так, идем немного на поправку"

Так что можно всем немножко выдохнуть))). Лерочка, поправляйся быстрее!

 

Какая все-таки умничка!!! Слава Богу! Теперь точно все будет хорошо.

 

Пишет мама Татьяна:

"Здравствуйте мои девочки, спасибо все время были со мной.Больницу действительно ни на минуту не покидала. была все время рядом с Леруней, хоть она первое время была и под наркотой.Да сейчас с глазом у нас проблема, но они еще в сомнениях и я тоже.Сначала обрыдалась вся, но потом надежда умирает последней, у нас полная атрофия глаза. уже старая. я даже знаю откуда((((((сейчас идем на поправку, не все хорошо конечно. но самое страшное пережито.целую вас всех крепко . до связи"

P.S. от меня: Израильские офтальмологи подозревают, что один глазик у Леры ослеп, причем давно, года 2 назад минимум, полностью атрофировался глазной нерв. Это еще не точно, но очень серьезные предположения...

 

Новое личико Лерочки! Появился замечательный носик!

А так она коротает больничное время))):