1. Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая пользоваться данным сайтом, Вы соглашаетесь на использование нами Ваших файлов cookie. Узнать больше.

Ерина Лера, 4 года. Синдром Крузона

Тема в разделе "Прошу помощи!", создана пользователем Berman, 03.01.12.

  1. RedFraer

    RedFraer Активный участник

    1.420
    5
  2. Berman

    Berman Читатель

    9.319
    0
    RedFraer,спасибо! мама Леры сама сможет сама редактировать содержание?

    ---------- Сообщение добавлено 30.01.2012 11:43 ----------

    На 28.01.2012г. собрано:
    275 041 рублей + 50долларов

    Напоминаю, что сумма, собранная сверх счета на обследование, пойдет на оплату операции.
     
  3. RedFraer

    RedFraer Активный участник

    1.420
    5
    Berman, Да сможет, пусть зарегистрируется, и я её добавлю в модераторы сайта, и любого другого кого она попросит. Либо сбросьте мне её адрес электронный, я заведу профиль и вышлю ей пароль.
     
  4. Berman

    Berman Читатель

    9.319
    0
    +200 р. на ЯК
     
  5. Berman

    Berman Читатель

    9.319
    0
    Как и ожидалось, возникла проблема с выводом денег с номера Мегафона мамы Лерочки (превышен лимит). Если кто-то захочет помочь этим способом, то деньги лучше класть на номер папы Вадима Ерина: 8 937 538 13 08
     
  6. Berman

    Berman Читатель

    9.319
    0
    На сегодняшний день после вывода с карты СБ, Мегафона и ЯК собрано 287 741 руб. + 50$.
    На ЯК - 980руб. (вчера пришли).
    В поддержку Леры еще Билайн проводит акцию, можно отправить на номер 7878 слово "благодарю" и любую сумму до 15 000 руб., сумма зачисляется без комиссии. Собранные деньги поступают на счет фонда "Дети в беде". На вчерашний день было собрано 26 000 руб.

    На сегодняшний дел мы с вами уже собрали задел примерно в 2000$ на последующую операцию Лере. Всем огромное СПАСИБО!!!
     
  7. ANIMAX

    ANIMAX Активный участник

    2.073
    477
    Попробовала сейчас. Отправила смс с "благодарю" на 7878. Пришел ответ: "НП 368170862. Перевод средств не совершен.Неверный формат запроса". Чего я не так делаю? И где надо сумму для перевода писать?
     
  8. colorprint

    colorprint Активный участник

    19.654
    51
    может сумму не указали?
     
  9. ANIMAX

    ANIMAX Активный участник

    2.073
    477
    colorprint, а где ее указывать надо? Не пойму...
    апд. Сейчас попробовала все то же самое, только после слова "благодарю" написала "10 р.". Ответ такой же пришел - "НП 368170862. Перевод средств не совершен.Неверный формат запроса".
     
  10. colorprint

    colorprint Активный участник

    19.654
    51
    ну наверное после слова благодарю через пробел.. я так думаю..
     
  11. ANIMAX

    ANIMAX Активный участник

    2.073
    477
    colorprint, не-а, не получается. Подожду Berman, мож разъяснит...
     
  12. Berman

    Berman Читатель

    9.319
    0
    ANIMAX, ну если платить через РуРу, то вот тут:https://www.ruru.ru/init-payment/567 , в разделе Благотворительность выбрать фонд "Дети в беде". Что касается непосредственно смс на номер 7878, то лично я не пробовал так переводить, но уточню.

    ---------- Сообщение добавлено 05.02.2012 22:11 ----------

    Ну пишут, что вот так вроде надо:
    Отправить СМС на номер 7878 слово «благодарю» и сумму (от 30 рублей до 15000 рублей), например: 7878 «благодарю 100» (для абонентов «Билайн»). Деньги поступят на счет фонда «Дети в беде».

    ANIMAX, а у вас Билайн оператор?
     
  13. colorprint

    colorprint Активный участник

    19.654
    51
    Ну это просто в фонд платеж будет, а в теме все же конкретному человеку собираем?
    Фонд это конечно тоже хорошо, но думаю не стоит это в этой теме писать...
     
  14. ANIMAX

    ANIMAX Активный участник

    2.073
    477
    угу, он самый.
    Ладно, я лучше по-старинке, через терминалы отправлять буду:)

    ---------- Сообщение добавлено 05.02.2012 23:34 ----------

    Дело было в сумме:) Сейчас попробовала 30р отправить - все ок, платеж прошел.
     
  15. Berman

    Berman Читатель

    9.319
    0
    насколько я знаю, такие кратковременные акции проводятся по конкретному ребенку. Например, 2 недели - один малыш, потом - следующий нуждающийся...Всё, что поступило за энный период, по идее, должно пойти конкретному ребенку.
     
  16. Peps

    Peps Участник

    229
    0
    Если родители не против, мы с семьей помолимся за Леру.
    Лера - это ведь Валерия?
     
  17. Berman

    Berman Читатель

    9.319
    0
    да, Валерия.
     
  18. Berman

    Berman Читатель

    9.319
    0
    На сегодняшний день собрано 301 941 руб.+50$ +2 576 руб. в ЯК+на Мегафон папы 300 руб. и 200 руб. На выходных мама Татьяна выведет все суммы с Мегафона и ЯК и подобьёт общую сумму на карте.
    Сейчас она пытается сдвинуть ближе дату госпитализации, но пока не получается. Доктор Ари Диро, который заведует педиатрическим отделением отоларингологии в клинике Ихилов и будет смотреть Леру, сейчас за границей, вернётся после 13 февраля, в его отсутствие госпитализировать девочку не имеет смысла.
     
  19. Berman

    Berman Читатель

    9.319
    0
    Извиняюсь за долгое молчание, не было конкретной информации по госпитализации Леры. За это время Лериной маме, Татьяне, сделали повторную операцию на глазу, сейчас она восстанавливается.

    На данный момент, после вывода с Мегафона и ЯК, собрано 314 655 рублей+50$+733 руб. на ЯК. Этой суммы хватит на обследование, должен остаться еще задел на операцию. По возможности, оперироваться будут, не возвращаясь сюда, сразу после обследования.

    Еще некоторая сумма собрана Фондом "Дети в беде" по акции Билайн, но точных цифр пока не знаю.
    Госпитализация Леры назначена на 18 марта. Сегодня родители покупают авиа-билеты.

    Огромное спасибо всем, кто помогал девочке! Заглядывайте в тему, возможно, ей понадобится ваша помощь еще раз - теперь уже на операцию.
     
  20. himik

    himik Активный участник

    574
    0
    Храни её Господь! Здоровья девочке!
     
  21. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0
    Лерочка совершенно некстати разболелась. Болезнь - она всегда некстати, а тут вдвойне, ведь скоро в дорогу! До праздников у Леры почти три дня шла кровь из трубки, поехали поменять - ну у нас как всегда, ничего нет для больных. Трубку просто прочистили и вставили назад в трахею. После этого у Леры еще держалась несколько дней температура под 40, каждый день домой приходил врач, слушал её. Сейчас температура спала и состояние девочки получше. Нужно быстрее выздоравливать!!!
     
  22. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0
    Итак, 18 марта Лера с родителями вылетела в Израиль, прибыли в Тель-Авив ночью. А дальше вот, что пишет мама, Таня Ерина:
    19.03.2012г.: "мы уже в Израиле. долетели хорошо Лера правда сильно устала и все время просилась домой.В аэропорту нас встретили и отвезли на квартиру, заплатила 60долларов, но чек м не никто не дал, каким образом мне тогда отчитываться , ведь мы и не в гостинице будем жить, тут частная квартира и кассового аппарата нет, что скажите. буду все записывать в блокнот пока, где нет чеков"

    21.03.2012г. (сегодня):
    "здравствуйте, все записываю в блокнот,на следующий день прошли кардиолога.Все раннее поставленные диагнозы не подтвердились, не смотря на множественные операции сердечко у Леры здорово, даже не требуется наблюдение врача.Вчера вместо обследования, а нам его перенесли на воскресенье, прошли нейрохирурга, так как у нас шунт в голове.На данный момент только наблюдение, ребенок развивается хорошо, никаких ухудшений тоже нет.мы очень рады, особенно за сердце, здесь мы пили лекарства, так как ставили проблемы с сердцем.Вообщем ура! Лера уже домой не хочет, у нас через дорогу детская площадка , качелей у нас в России таких нет. поэтому ее просто оттуда не утащить и аппетит улучшился, а дома так с ложкой и бегала.Здесь сама кушать просит)))))Ходили гуляли на море, из больнице ходим пешком, далеко, но зато полезно и бесплатно.Туда ездием, так как Виктория звонит прямо неожиданно, до консультации остается полчаса и срочно приходится ехать.Такси стоит 40 шеккелей, пока никак не могу с их валютой подружить, постоянно путаюсь.сегодня консультация пластического хирурга, да и вообщем будет все решаемо, все равно мне сказали, что трахеостому будут убирать в последнюю очередь.Всех обнимаем и целуем и до связи! "

    Таня очень переживает, что на многие услуги там нет чеков, например на проживание в частной квартире, на такси и т.д. Хочет отчитаться перед теме кто помогал финансово, до копеечки))), всё записывает. Держим за Леру кулачки!
     
  23. Zazell

    Zazell Активная

    25.674
    66
    Пусть не переживает. Никто и не подозревает, что они там на собранные деньги по кабакам шастают.
    Очевидно, что Таня будет экономить на всем, чтобы максимум средств направить на лечение.
    Пусть лучше нет чеков, чем они будут, но проживание будет стоит в 2 раза дороже.
     
  24. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0
    Новости от Татьяны Ериной:
    "Сегодня были на консультации у пластического хирурга, результат таков, нужна операция на центральную зону. выдвинуть нос и верхнюю челюсть. исправить глаза, устранить косоглазие.Последнюю операцию. которую проводили московские врачи, совсем была противопоказана нам, метод лечения именно для Леры нужен другой.Кости у нее тонкие будут ломаться постоянно. нам не нужны дистракторы те которые раннее ставили, а нужен внешний, похож на кольцо.Страшная штука из титана, висит на твоем лице 4 месяца.сама операция длится 5-6часов, неделя реанимации, месяц выдвижения и 3-4 месяца находится в Израиле по наблюдением с этим кольцом.найду в инете скину ссылку как оно выглядит.я уже сегодня наревелась. как представлю, что предстоит моему ребенку.лицо будут выдвигать с запасом на рост костей.Потом будет корректировка глаз, поднимут уголки, лобик чуть позже и висок если будет необходимость.Вообщем будут исправлять ошибки наших врачей.Подходу лечения у нас в России, доктор был сильно удивлен. моя дочь могла перенести всего три операции пластики. за место того, что перенесла.Он был в шоке.Самое главное денег за консультацию он не взял.дело в том. что эта операция разрешит проблему с дыханием.он сказал. что возможно . когда выдвинут нос он начнет дышать.скорее всего дело не в лор органах, а просто у нас нет носовых ходов и все, что способствует дыханию.вообщем после операции нас будут пробовать убирать трахеостому.К концу неделе они должны выставить счет. А я не знаю теперь радоваться или нет, как подумаю. что предстоит моему ребенку . да и жить так долго там придется.Но я поняла, что потом нужно после всего только в 16 лет верхнюю челюсть подправить и все.Вот такие новости.В воскресенье бронхоскопия под наркозом".

    От себя добавлю, Что касается выбора дистрактора или внешнего кольца для исправления личика...я, когда начала помогать собирать денюшку для Леры, много времени провела в интернете, изучая особенности её заболевания и методы лечения. т.к. люди меня спрашивали об этом. В нете пишут, что внешнее кольцо при этом заболевании предпочитают западные врачи, в частности американцы и израильтяне. Оно крайне неудобно для ребёнка, но даёт бОльший эффект, чем предлагаемые нашими врачами дистракторы, которые в быту удобны, но эффект от них не ахти. Внешнее кольцо вот так выглядит: [​IMG]
    ЛЮДИ! Давайте еще раз поможем малышке собрать денег на операцию!
     
  25. реквизиты те же?
     
  26. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0
    Да, реквизиты те же!
     
  27. Mordor

    Mordor Активный участник

    9.647
    78
    Zazell, к Вашей машине, можно,-завтра я подъеду.
    ----------------
    а у девочки Леры,обязательно всё получится.
     
  28. Zazell

    Zazell Активная

    25.674
    66
    Mordor, можно конечно! Спасибо за отзывчивое сердце!
     
  29. Дрозофила, в реквизитах указан телефон мамы, но, наверное, на него не перечислить деньги? Вряд ли работает он в Израиле, а перечислять удобнее на телефон.
     
  30. Дрозофила

    Дрозофила Читатель

    2.708
    0
    Нестоличная штучка, в Израиле сейчас оба родителя (одному девочку с аппаратами + багаж не унести). Соответственно, оба российских телефона ПОКА не работают (у них там сейчас израильская сим-карта от больницы). Но они, вероятно, скоро вернутся, так как нужной суммы на операцию у них пока нет. Так что можно указывать эти же реквизиты, даже если телефон пока не работает, ничто не мешает пополнить баланс сим-карты.