Ерина Лера, 4 года. Синдром Крузона

Уважаемые форумчане! Знакомьтесь: это Лера Ерина, наша маленькая землячка.
Лера живет в Дзержинском районе (Жилгородок). Ей четыре с половиной года. У Леры очень редкое генетическое расстройство - синдром Крузона (на не медицинском языке это означает, что швы черепа преждевременно срастаются и не дают расти средней части лица). Помимо эстетической проблемы, это заболевание, если его не лечить, приводит к неминуемому поражению головного мозга.
Кроме того, у Леры есть сопутствующее заболевание - закрыты носовые ходы, девочка дышит через трубочку в шее (трахеостому).
Всю свою короткую жизнь девочка лечится, в больницах с мамой практически живёт. Лера перенесла уже 13 операций, и сколько их впереди - трудно предположить. Чтобы кости черепа могли как-то расти, девочке до 12 лет нужно постоянно делать операции по пластике черепа.
Проблема в том, что заболевание Леры крайне редкое, не в ходит в список квотируемых государством. То есть лечение больной девочки государство практически полностью переложило на плечи семьи. Профильное учреждение, где девочке делали операции по пластике черепа - НПЦ Медицинской помощи детям с пороками развития челюстно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы. Одна операция по пластике черепа стоит 10 тыс. евро.
В семье двое детей, работает только папа, так как девочка нуждается в постоянном присмотре и уходе. Все материальные возможности семьи давно исчерпаны - а ребенка нужно регулярно обследовать и оперировать! Последние операции по пластике черепа оплачивал спонсор, но на данный момент он оказался в кризисе и остался долг с предыдущей операции около 10 тыс. долларов. И теперь клиника всячески затягивает со следующей операцией. Кроме того, она не выставляет официальных счетов, что лишает семью Леры возможности обратиться в благотворительные фонды. Да и качество помощи, как говориться, НЕ на лицо, ребенок до сих пор не избавился от трахеостомы, не дышит носом.
Поэтому мама девочки стала искать возможность обследовать и лечить малышку за границей. На данный момент получен счет на обследование Леры Ериной в клинике Ильхов(Израиль). Сумма по счету пока не большая (4080 долларов), это только обследование - но надо с чего-то начинать. Кроме того, понадобятся средства на перелет и проживание в Израиле в течение недели, пока будет длиться обследование. То есть сумма счета в переводе на рубли составляет примерно 131 000 рублей. Ехать с Лерой, видимо, придётся обоим родителям, так как вместе с девочкой нужно везти тяжелые аппараты, что одному человеку не под силу.
Поезд Волгоград -Москва Св, либо самолет- туда и обратно 28 000 рублей.
Самолет Москва -Израиль туда и обратно - 28 000 рублей.
Прожививание в Израиле в Гостинице 7 дней - 35000 рублей.
Питание из расчета 1000 рублей один обед в кафе, либо продукты из магазина на один раз - 21000 рублей.
ИТОГО: около 112 000 рублей.
То есть общая сумма к сбору составляет примерно 243 000 рублей.
На данный момент форумом Волго-Мама собрано на карту мамы Леры Ериной Татьяны 43 270 рублей.

Прошу Вас дать шанс маленькой девочке на нормальную жизнь!

Реквизиты для поступления средств:
Банк получателя:Волгоградское ОСБ №8621 г.Волгоград
БИК 041806647 кор.счет 30101810100000000647 ИНН 7707083893
КПП 344402001 Волгоградское ОСБ 8621/0008 г.Волгоград
л/с № 40817810411004507217
Ерина Татьяна Геннадьевна

Номер карты СБ для переводов On-line:
№639002119009695256

номер Яндекс кошелька: 41001129759886

На сотовый телефон мамы Татьяны: 8-927-250-63-62

 

счет на обследование

 

Можно на телефон переводить.
Можно отдать лично. Живут они на Жилгородке, ул. 51й Гвардейской (около детской 18-й поликлиники)

Фото девочки почему-то не загрузилось в первом сообщении. Исправляю оплошность.

 

+1000 руб. на телефон. Спасибо!

 

+ 500 рублей на ЯК от Natashkia. Дай вам Бог всего!

 

kessy68, не нужно ложной скромности, вы можете немало))). Спасибо!
+500 руб. на карту.

 

Еще +500 руб. на ЯК. СПАСИБО!
Итого на сегодня:
на карте СБ: 43 770 руб.
на ЯК 1000 руб.
на Мегафоне 1000 руб.

 

+200 руб. на ЯК. Большое спасибо!

 

+1000 руб. на Мегафон
+200 +100 +100 +100 +50 на карту СБ.Большое всем спасибо!
После вывода денег с ЯК и Мегафона на карту СБ, общая сумма на карте составляет 47 520 рублей. Мы потихоньку двигаемся вперед!

 

+500 руб. на Мегафон
+500 руб. на карту СБ.
Огромное спасибо! Мама Леры, Татьяна, опять начинает рассылать документы в благотворительные фонды в надежде на помощь....но пока кроме нас с вами этому ребенку помочь некому!

 

+500 рублей на карту СБ. Благодарим!

 

+500 руб. на карту СБ
+2 761 руб. на Мегафон.
colorprint, большое спасибо!!!
Итого на карте СБ после вывода денег с телефона и ЯК будет 52 170 рублей.

Вчера пришел ответ из израильской клиники о дате госпитализации Леры. Её там ждут в конце февраля.

 

Еще сегодня:
+1000 рублей на Мегафон
+ 200, +300, +150, +150, +100 руб. на карте СБ.
Итого на данный момент на карте СБ после вывода с Мегафона будет 56 525 рублей. Мы продвигаемся!

Сегодня исполнительный директор Волгоградского областного общественного благотворительного фонда "Дети в беде" Г.А. Морозова звонила по поводу Леры на Первый канал, который сотрудничает с Русфондом в сборе средств на лечение детей. Те обещали помочь, но в порядке имеющейся очередности в Русфонде. Будем надеяться!

 

вчера еще+1000 руб. на карту СБ и еще много-много поступлений по 100-200 рублей. Всем ОГРОМНОЕ спасибо!!!
Всего собрано на данный момент: 58 625 рублей

 

+300 на карту СБ
+100 на Мегафон.
Всем ЗДОРОВЬЯ!
Мы приближаемся к 60 тыр.
Мама Ерина Татьяна создала группу вконтакте. Желающие - добавляйтесь, очень нужно помочь распространением информации. Маме дорог каждый ваш рубль, совет, доброе слово
http://vkontakte.ru/club34060134

 

На данный момент (по всем реквизитам и на руки маме) собрано чуть более 70 000 рублей +50 долларов.
Татьяна Ерина благодарит всех за помощь её девочке!

 

15.01.2012г. поступления:
на Мегафон - 2000 руб. + 460 руб. +100 руб. + 153 руб.
на карту СБ +100+200+100+100
на ЯК +100 руб.

16.01.2012г. поступления:
на Мегафон: +2000 руб.
на карту СБ +1000 руб. + 200 руб.+1000 руб.+1000 руб.+500 руб.
на ЯК +200 руб.

Среди недели выведем с Мегафона и подобьём общую сумму на карте СБ. Приближаемся к 80 000 рублей!

Из новостей: помощь в сборе денег предложил Билайн, вывод денег с минимальной комиссией 1%. Механизм уточняется.
Сегодня мама Татьяна совместно с исполнительным директором фонда "Дети в беде" Г.А. Морозовой попробуют встретиться с руководством местного отделения Мегафона, на предмет снизить комиссию и увеличить сумму вывода денег. Сейчас разрешенная к выводу со счета телефона сумма составляет всего 15 000 руб. в месяц, и она уже почти вся выведена, хотя только середина января. Очень многие жертвователи пользуются именно номером телефона как реквизитами для зачисления помощи...СПАСИБО!!!

 

Да, время поджимает.

Поступления:
18.01.2011г.:
на карту СБ: +200 руб.
на Мегафон: +340,15 руб.

19.01.2011г.
на карту СБ:+1536 руб.+100 руб.+500 руб.+5000 руб.
на Мегафон: +150 руб.+500 руб.

20.01.2011г.
на карту СБ: +100 руб.+100 руб.

На данный момент сумма на карте, вместе с выведенным ранее с Мегафона:87 868 руб. + 570 руб. на ЯК + 650 руб. на Мегафоне.

А вот тут статья о совсем крошечной Лерочке и её редчайшем диагнозе в АиФ-Нижнее Поволжье от апреля 2008 года: http://np.aif.ru/issues/719/21_01

Люди, сбор средств медленно, но движется вперед! 50-100-200 рублей для большинства из нас - не деньги, но каждый ваш рубль - это крошечный шажок девочки к нормальной жизни. Помогите ей, пожалуйста!!!

 

На сегодня 21.01.2012г.:
на карту СБ: +200 руб.
на Мегафон:+138.01руб+182руб+300руб+200руб+300руб+92.01руб+192.02
на ЯК:+300руб

На сегодня собрано 90 798 руб. +50$ +870 руб. на ЯК
Осталось собрать около 150 000 руб.

 

На 22.01.2012г.:
на карту СБ:+500руб
на Мегафон:+200 руб.+10 000руб.+40руб+90руб.

На 23.01.2012г.:
на карту СБ:+700руб.+500руб.
на Мегафон:+1000руб.+450руб

На данный момент собрано:103 728 руб.+50$+870 руб.на ЯК
Осталось собрать около 137 000 руб.

Всем огромное спасибо от Татьяны Ериной за помощь её малышке!

 

Сегодня для Леры пришли 150 тыр.
От мамы Маши Санджиевой, которой собирали недавно, но не успели.
Из тех средств. Светлая память Маше.
Теперь Лера точно едет на обследование.

Только вот оказалось, что авиабилеты в Тель-Авив будут стоить несколько дороже, чем рассчитывали (в Трансаэро сегодня узнавали), вместо предполагаемых 28 000 рублей перелёт обойдется семье в примерно в 33 тыс. Так как сбор на питание-проживание мы вели по минимуму, и родителям кроме того, наверняка придётся дополнительно тратиться в клинике, то не сочтите за наглость))) - давайте дособираем эти 5 000 рублей на перелёт!
Да, если кто-то следит за темой - заглядывайте в неё. Дело в том, что мы с вами собрали деньги на обследование. Но по результатам обследования Лере будет проводиться операция. Это дополнительные немалые деньги! И их сбор нельзя откладывать надолго.