Давайте поможем малышу купить жизнь !!!

С нового года требуйте от государства. Оно с 1 января НДФЛ на богатых как раз для этих целей увеличивает.

 

всем пофик

 

Ребенка конечно жалко.... И его жизнь для родных и близких бесценна!
Но, как бы это не было цинично, но тратить 2 млн на спасение одной жизни, чужой жизни... Едва ли будет много желающих. Опять же, за эти деньги можно спасти гораздо больше детских жизней, больных иными недугами....

И самое грустное, что сделанная инъекция не даёт гарантии излечения. Лишь повышает шансы.

 

а разве тут кто-то это оспаривает?

не всем. но 165 млн руб. для нашего нищеграда -огромная сумма.

 

Насколько знаю самые эффективные результаты достигнуты были при введении препарата в очень раннем возрасте, когда ещё нет никаких симптомов, эти дети сейчас бегают и разговаривают, хотя в отдалённой перспективе всё равно не понятно что их ждёт, но это в любом случае лучше чем прожить три года, будучи овощем два их них. На подобное лечение имхо должны выделяться государственные средства, либо из каких-то фондов если есть возможность, ибо тут время очень важно. Потом то можно собирать и возмещать хоть сколько.

 

1) ни кто ни говорит, что он хуже.
2) собирать такие деньги надо через фонды с репутацией. Ибо, прямым сбором средств часто занимаются мошенники и ни какие серьезные спонсоры так помогать не будут...

 

это даже мягко сказано
это просто нечто запредельное для одного человека
тут человек должен быть просто уникальным для таких трат в нищей стране
а если страна не нищая то она может его и вылечить.
я просто представил в африке где нибудь ребенок заболеет
а его родители скажут- давайте пару мильонов долларов
и что им ответят (сами понимаете).

 

Страна не бедная, что вы. Вот, только лишь на говнокино посмотрите сколько миллиардов в прошлом году выдали народных денег. Сами посчитайте сколько детей можно было спасти.
И это если даже считать бедолаг, кому требуются такие астрономические деньги на один укол. А ведь множество людей погибает не в силах оплатить не то что 165 млн рублей, а миллион-два. А то и меньше.

 

Куда же точнее то?:

Подробнее на РБК:
Путин объявил о новой ставке НДФЛ и повторных выплатах на детей

В России вводят "налог на богатых". Путин подписал закон - как он будет работать? - BBC News Русская служба

 

После попытки перевода, по указанным в первом посте реквизитам, банк заблокировал мне карту и перевод соответственно. WTF?

 

Как там дела у него?
Знает кто?
Великанов Семен.Помогите продолжать лечение

 

@alexaudio60, у мамы Семена есть инстаграм, там вроде последнее сообщение 1 день назад.
Великанов Семён 9л ДЦП (@cemen_velikanov_help) • Instagram photos and videos

 

@ANIMAX, Спасибо. Я в очередной раз порадовался благополучию этой семьи.

 

@alexaudio60, это да, они молодцы, держатся, не опускают рук.

 

Какой это банк?

 

Райффазен

 

я переводила в банк "Пойдем" все было нормально. А вот через сбер не получилось.

 

При переводе на сберовскую карту, начинается на 22022, меня и заблокировали.

 

Вчера читала про этот укол. Капец цена.
На выходных был сюжет про такого ребёнка и про этот укол.

И ещё рассказывали, либо один укол Золгенсма до определенного возраста (до 2х лет и лучше ранее) и пишут болезнь отступает.
Либо наш российский препарат, но он не вылечивает, а улучшает состояние и поддерживает и его надо колоть ежегодно по 3 штуки и один стоит 8млн.руб.

Про Золгенсма почитайте кому интересно как он работает, это первый лекарственный препарат для генной терапии.
Про космическую стоимость, это отдельная тема.

@Анютка9183, пишите в газеты, на ТВ, на ФБ, во все фонды и тд. Мало собрано конечно.

По первому сюжет был про ребёнка, собрали 2/3 суммы, осталось 1/3.
И ещё показывали детей, кому уже сделали этот укол и что одному из них оплатил анонимный благотворитель.

 

Нет российских препаратов от СМА.
Рисдиплам - швейцарский, Спинраза, как и Золгенсма - американские

 

Да, прошу прощения, всё верно, он не российский.

Думала про квоты, что есть на него в России и написала не верно мысль.

 

На киви кошелек перевести получилось и без комиссий.

 

золгенсма всего лишь остановит прогресс болезни на том этапе, когда его ввели и все. На ноги он не поставит и отмершие нейроны не восстановит. Как-то залезла на сайт производителя, у них там есть видео детей, которым ввели препарат 4-5 лет назад. Девочке ввели в 2.5 мес и она только с поддержкой сидит, т.е. пристегнутая ремнем. И самые хорошие результаты у детей, которым ввели препарат в досимптомный период.
Сма никуда не уходит, на ген.тестах сма остается. И золгенсма ген поломанный не заменяет! Плюс Золгенсма высокотоксична для печени, вплоть до необходимости пересадки, которая для таких детей невозможна.
Ну и главное - Золгенсма это не "один чудесный укол". Если посмотреть закрытые сборы и детей, получивших Золгенсму в последние месяцы в России, они потом все идут за Спинразой и Ридсипламом. То есть сперва надо вложить 2 млн долларов на Золгенсму, а потом - по 125 тысяч за каждую инъекцию Спинразы.

Про космическую стоимость как раз понятнее всего - спрос. А спрос есть, есть и предложение. Пока Новартис монополисты за сколько захотят, за столько и будут продавать. Кто им указ?
п.с. Можете вот почитать мнение специалиста+ мнение мамы ребёнка со СМА.

 

Здравствуйте Анна - волонтëр! Мы готовы оказать помощь в лечении Илюши Шахова из г. Фролово Волгоградской области. Мы можем подъехать в г. Фролово и помочь Илюше бороться с болезнью. Прошу сообщить адрес жительства. Планируем прибыть 18.01.2021. Господь вознаградит Вас.