Спасите девочку с Таймыра! Острый миелоидный лейкоз. Нейролекоз. Рецидив.

Сегодня пишет мама:Добрый день!

Сегодня +25 день после пересадки.

На утреннем обходе доктор сказала, что постепенно будут ее снимать с морфина и переводить на обезболивающие в таблетках.

Думают, что в конце недели нас выпишут.

Из-за "ганцикловира" упали лейкоциты и нетрофилы, сейчас прокапали "неопаген" для поднятия клеток, а на него ломки....

дадут поменьше дозу "морфина" и в таблетки обезболивающее.

Спросила сегодня про "вариконазол" от аспаргилиуса в легком, сколько нам его еще пить, сказали, что очень долго, после 10 недель может только дозу немного снизят, а может и нет, до полугода пить высокую дозу....

 

J-Zet, спасибо! Комиссия великовата, у вас карта не Сбербанка?

Сегодня пишет мама в группе ВКонтакте:

Извините за задержку новостей.У нас все нормально, просто долго ждали решение о выписки. Пока еще не выписывают, сказали, что уже точно в четверг поставят "пиклайн" и потом выпишут. Пробуют решить вопрос, чтобы ставить его с общим наркозом. Так как у нее уже вен нет и хирург прошлый раз сказал, что ставить некуда. Если решат на счет наркоза будет хорошо.
Провели как они здесь называют экзамен. Вета должна была назвать все препараты которые она принимает по времени и знать таблетки как говорится "в лицо" без обертки.
Вета этот экзамен прошла на отлично, даже пиклайн обрабатывает сама.
Вчера "морфин" мы только на ночь капали, день она обошлась без него.
Сегодня тоже пока держится, но если сильно боли начнутся сказали, что меньшую дозу прокапают.
Огромное спасибо всем!!!

 

Новости от мамы из группы Контакте:

Доброе утро!
Я сегодня рано т.к. Вета совсем ночь не спала. Нам отменили морфин, заменяют его другими обезболивающими, а они прfктически не действуют. Вот всю ночь и просидели, у нее ломки, не сильно больные, но уснуть не может, болит голова и все тело. Несколько дней еще так будет, пока организм не отвыкнет от морфина.
Капают снова магнезиум, он упал в крови.

 

Перевод на карту сб мамы:

Дата документа:
29.11.2012
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
400,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен


Сегодня пишет мама:
Добрый день!
Сегодня у нас +28 день после пересадки.
Нам после обеда будут ставить "пиклайн" и сегодня нас выписывают на амбулаторное лечение.
Провели еще раз инструктаж по нахождению в номере, три раза в неделю мы будем ходить капаться и каждый день пить лекарство.
Сегодня буду выкупать лекарство сначала на месяц.
Мы надеялись, что дозу "вариконазола" уменьшат, но пока сказали нельзя т.к. грибок сидит в легком. Целый месяц мы будем пить его как раньше, у нас это самый дорогой препарат, из тех, что мы пьем...
Вета чувствует себя нормально, только своими ногами пока идти не может, еще сильно слабая после пересадки и всех химий, перенесенных вирусов. Нам выдали коляску, немного поездим на ней и будем в номере уже расхаживаться.

На дорогие препараты сумма пойдет со счета, сегодня должны нам их выдать и в воскресенье я возьму счет, там будет видно, что у нас останется после покупки препаратов. Неделю мы пролежали лишнюю и там же высчитают компоненты крови, прокапанные после 16 ноября....

Всем большое спасибо за помощь.....

 

Перевод на карту сб мамы:

Дата документа:
01.12.2012
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
500,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

От мамы за 30 ноября:

Добрый день!
Нам вчера в семь вечера поставили "пиклайн". Ставили его с обезболиванием, больно не было. Вечером мы переехали в палату. Пришлось пить обезболивающие, т.к. после того, как Вета отошла от наркотика, рука стала сильно болеть. Сегодня утром рука ниже катетера вся онемевшая и продолжает болеть. Это из-за того, что по всей венке "узлы", проходимость крови плохая. До воскресенья если не пройдет, будут смотреть "ультросаундом" проходимость вены.

Вету с утра рвет, нет аппетита.

Вчера нас предупредили, что на протяжении этих 60-ти дней будет много всего нехорошего. Строго предупредили при каких симптомах обращаться в клинику. Мы надеемся, что нам не придется этого делать.

---------- Сообщение добавлено 01.12.2012 11:46 ----------

От мамы за 30 ноября:

Добрый день!
Нам вчера в семь вечера поставили "пиклайн". Ставили его с обезболиванием, больно не было. Вечером мы переехали в палату. Пришлось пить обезболивающие, т.к. после того, как Вета отошла от наркотика, рука стала сильно болеть. Сегодня утром рука ниже катетора вся онемевшая и продолжает болеть. Это из-за того, что по всей венке "узлы", проходимость крови плохая. До воскресенья если не пройдет, будут смотреть "ультросаундом" проходимость вены.

Вету с утра рвет, нет аппетита.

Вчера нас предупредили, что на протяжении этих 60-ти дней будет много всего нехорошего. Строго предупредили при каких симптомах обращаться в клинику. Мы надеемся, что нам не придется этого делать.

 

Перевод на карту сб мамы:
Дата документа:
02.12.2012
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
500,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

А вот и последние новости от мамы Оли:

Добрый день!
Сегодня у нас состояние получше, покушала хорошо. Если бы не боль в руке. Очень беспокоит, завтра будут смотреть. С утра нам на прием,прокапаем имуноглобулин и антибиотик....капать будем почти 8 часов т.к."имуно" капается долго 6 часов подряд.

Надеемся что гемоглобин и тромбоциты будут в норме и их капать не придется.

 

Новости от мамы 3 часа назад:

Мы сегодня второй раз прокапались в "махоне" (ПыСы - я не совсем поняла, что это такое, типа больничная гостиница вроде) "ганцикловир", сдали анализ крови, что то там нашли нехорошее, нас еще не отпускают, сказали, что в 5-30 будут снова капать, а завтра скорей всего госпитализируют.....
Сейчас дождем решение и потом я напишу, что там у нас.....
Прошу всех подержать кулачки, помолиться.


Новости 20 минут назад:

мы все еще в махоне, сегодня нас прокапают в 6 часов и отпустят на ночь домой. Завтра с утра в срочном порядке госпитализируют примерно на 2 недели.
Вирус в крови si m vi (как я прочитала в интернете, это подвирус герписа), но какой вид скажут на днях когда определят точно.....
Так что 19 день рождения мы проведем в клинике....

 

Перевод на карту сб мамы:
Дата документа:
06.12.2012
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
300,00 руб.
Комментарий получателю:
Волгоград с Вами!
Статус SMS-сообщения:
сообщение отправлено
Статус платежа:
Исполнен

Вчера писала мама:
Добрый вечер!
Мы только вернулись с клиники, нас держали до последнего капая. Мест нет чтобы госпитализировать. Завтра снова идем капаться в махон. В пятницу обещают место т.к. госпитализироваться нужна обязательно из-за высокой дозы "ганцикловира" , он сильно рушит все анализы и поэтому нам вводят "неопаген", чтобы не наступила снова нейтропения......
У Веты снова ужасные ломки, и кашель начался, снимать только морфином боль можно, обезболивающие не помогают....сказали если будет невмоготу то приходить в клинику.
Будем стараться продержаться до пятницы.....
Остальные анализы в норме.

И час назад:
Нас сегодня госпитализируют, т.к. надо по показателям крови капать еще и ночью, будем лежать в "хосписе" это тоже рядом с клиникой, когда нет мест в гематологии ложат туда.
Сейчас мы до сих пор еще в махоне капаемся, переведут ближе к 19-00.
Вета чувствует себя нормально, только как обычно ломки.....
Упал сильно гемоглобин. Ночью наверное еще кровь капать будут...

 

Сегодня пишет мама:

Очень хорошо, что нас госпитализировали вчера, мы почти всю ночь не спали. От высокой дозы "ганцикловира" тошнило и от него же сильно упал гемоглобин. Три часа подряд ночью капали кровь. Уже в пять утра нам прокапали "морфин" из-за сильных ломок и наконец то она уснула.
С утра снова доза "ганцикловира", следят за спадом анализов.
Тромбоциты держутся, "ганцикловиру" пока не поддаются.

Огромное всем спасибо!!!

 

Вчера Виолетте исполнилось 19 лет))). День рождения новой жизни))). Новости от мамы:

Добрый день!
У нас сегодня 37 день после пересадки.
Снова упали анализы в половину из-за "ганцикловира".
С воскресенья начнут проверку легких на аспаргилиус.
Фирус si m vi стараются блокировать, чтобы не перешел в пневмонию....т.к.легкие у Веты слабые из за аспаргилиуса.
Доктор сказала, что все под контролем и не должно быть хуже.

 

Из Вконтакте, мама писала вчера:

"Спокойной ночи всем!
Сегодня нам сказали, что в 21-00 капаемся последний раз и отпустят домой, но капаться продолжать каждый день будем на дневном стационаре, немного дешевле будет обходиться.
У Веты, что то температура немного поднялась к вечеру 37,5 и вырвало.
Так что в 21-00 прокапают и посмотрят отпускать нас или нет.

Сегодня оплатила за жилье (ноябрь) 2000$ c карты сбербанка.
Поступлений не было остаток на карте 358481,97.

Извините, что я так поздно пишу, но в хосписе вообще ужасный вай фай....сообщение не отправляются....вот вечером пришла в номер готовить и скорей писать... Огромное спасибо всем!"

И новости от мамы час назад:

Нас вчера выписали, пришли почти в 12. Долго сильно капаться.
Но зато будет дешевле, будут снимать по 400$ за день + наши лекарства.
Я сегодня докупила на 33150, еще вариконазол потом выкуплю, ну и я так прикинула, если за сутки с госпитализации брали 1600$ и + некоторые лекарства, то сейчас гдет на 450-500$ день будет обходиться дешевле....но и надеемся, что еще неделя и вообще отменят каждый день ходить....будем через день....
От Веты и меня всем огромное спасибо!!!Мы очень стараемся...

 

Мама:
сегодня в 3:18
У нас сегодня 42 день после пересадки. С 9-00 утра и до 19-00 мы капались в махоне.
Говорила с доктором, капать каждый день нас будут до 18 декабря, а там переведут на три раза в неделю.
Говорили о наших побочках. Очень важно для нас пить постоянно "вариконазол" от аспаргилиуса. Вета второй ребенок в клинике у которого он в легких. Это опасно тем, что он просто может разорвать легкое.
По истечении 100 дней после пересадки, будут смотреть, что можно с ним сделать и в какой он стадии.
Инфекция герпеса в крови потихоньку уходит. После 18 декабря возьмут контрольный анализ на вирус.
Вета в общем чувствует себя нормально, только из-за ганцикловира падают нейтрофилы, а донор работает и ломки продолжаются. Поэтому нам не могут пока совсем отменить морфин, на ночь мы его прокапываем, что бы хоть уснула......
еще мне пришлось Вете сегодня расказать про аспаргилиус не очень хорошее.....но вроде она все поняла нормально....
Я сама только сегодня узнала, что Вета вторая по счету у кого он в легком, двоих детей которых мы знаем у одного в десне, у другого в пазухах носа и они пьют вариконазол, чтобы он не пустил свои щупальца в легкое.
Я написала , что Вета вторая у кого в легком, мальчика у которого он был в легком спасти не смогли гриб разорвал легкое.
Для нас это сейчас самое сложное.
Но сказали, что он не растет за счет вариконазола и прекращать принимать его нельзя.
Донор себя показывает нормально, тромбоциты растут сами и нам их не капают, изредка только кровь из-за низкого гемоглобина.
Сегодня выкупила вариконазол с карты сбербанка -49300 остаток на карте 309181,97
Огромное спасибо всем!

 

Перевод на карту сб мамы:

Дата документа:
16.12.2012
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
1 000,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Вчера поздно вечером в группе ВКонтакте:

Звонила Оля только что. У Веты сильно увеличился лимфоузел, болит шея, больно глотать, температура поднимается... Девочки сейчас в приемном покое, ждут госпитализацию. Вызвали врачей, будут решать, что такое и что делать. По мере возможностей буду сообщать информацию, если Оля сможет позвонить. Держим кулачки, пусть все будет хорошо!

Сегодняшние новости от волонтера Веты:

Говорила с Олей. Состояние прежнее, температура 37,5. Лимфоузел увеличивается, шея опухла и болит. Сейчас Вета в приемном покое, капается. Взяли развернутый анализ крови, результаты еще не готовы. Видимо, потребуется консультация гематолога. Оля была в бухгалтерии, должна узнать состояние счета на текущий момент. Вчерашняя ночь, хотя и провели ее в отделении, будет защитана как дневной стационар. Спасибо всем за поддержку и помощь, ждем новостей, и пусть они будут хорошими!

 

Вчера вечером писала мама в группе ВКонтакте:

Мы вернулись с махона, сдали кровь и нас смотрели врачи....
Что такое при визуальном осмотре непонятно....на завтра срочно назначают компьютерное обследование (сити).
Одна шишка под челюстью слева уже с перепелиное яйцо и несколько сзади на шее с крупную горошину....
Они болят, трогать их больно.
Нас в отделение не положили, но сказали: если что, сразу приходить, так же будем капаться ходить утром и вечером, после "сити" будет видно, что это....
Температура держится нехорошая 37,5
Так же продолжаются ломки и тошнота....
Сейчас отлежится и в 21 снова до 24 капаться....
Вчера мы в номер пришли в 3 часа ночи, а в 8 уже на прием, Вета совсем не выспалась...
Еще нам сказали, что, как мы планировали максимум быть здесь до апреля месяца, не получится из-за ее состояния, расчитывать на сентябрь....
но загадывать не будем....а то если честно я уже думала в апреле выйду на работу, придется, видимо, отложить...

Мама пишет полчаса назад:

Нам сделали "ультросаунд",очень сильное воспаление лимфоузлов на фоне инфекции.
Десять дней будем пить антибиотик (пока еще незнаю название).
Сегодня очень сильно упал гемоглобин 7,6 и нам сейчас капают 1 пакет крови.
Все остальные анализы в норме.
Вечером как обычно пойдем капать "ганцикловир" в "Хоспис"
СПАСИБО ВАМ !!!

 

Перевод на карту сб мамы:

Дата документа:
18.12.2012
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
6 500,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Новости сегодняшней ночи:

Сегодня пришли с вечернего прокапывания пораньше. Поднялась резко температура 38,2.....ломки ужасные, боль в животе....пришлось пить морфин в таблетке, хоть нам и запретили его пить...
Завтра будем говорить доктору, что она не может терпеть такие боли....
Завтра, может, отменят ганцикловир каждый день...
будем три раза в неделю капать утром и все....
еще завтра будут сердце проверять и назначат день для проверки легких, посмотреть как там "аспаргилиус"....
Целый день завтра занят....

Новости сегодняшнего утра:

Дали рецепт на антибиотик "augmentin" будем пить 10 дней. Сказали, что это у нас продолжение вируса SMV (герпес), он у нас побывал уже везде. Последний раз он был в крови и сейчас на него среагировали лимфоузлы......
Мы продолжаем капаться на дневном стационаре.
Антибиотик не дорогой, всего 67 шекелей, где то 500 с копейками.....
Завтра нам обещали отменить каждодневное прокапывание "ганцикловира, но теперь в связи с новой инфекцией, сказали посмотрят....

И дневные новости от волонтера, не очень хорошие, к сожалению:

Вету срочно госпитализируют, температура 39.6, сыпь... То ли инфекция, то ли организм борется с донором. Будут разбираться. Оля на связь пока не выйдет, пока будут в отделении, но обещала звонить. Как только появится информация - выложу.

 

Вчера поздно вечером:

Добрый вечер!
Новостей пока хороших нет, только, что температура спала....
На шее лимфоузлы были только слева, теперь они и справа появились. Не дают глотать, сильно болят, и в горле краснота.
Со вчерашнего дня уже ничего не ест. Рвет зеленью.

Завтра будут проверять внутренние органы и смотреть лимфоузлы.
Доктор сказала, что если через дня два-три не станет лучше будут, делать биопсию лимфоузла.
Надеемся, что не придется этого делать.
Вета плачет, из-за того, что снова нас положили и боли продолжаются.

Два часа назад написал волонтер Веты в группе:

Новости короткие. Оля пока не может выйти на связь. Вирус дал осложнение. решается вопрос о дальнейшем лечении. идет обследование.
Как никогда очень нужны Ваши молитвы, дорогие!!!!!
ОТ девочек огромное спасибо всем-всем!

 

Dimm, пришли, спасибо! И ушли по назначению:

Перевод на карту сб мамы:

Дата документа:
20.12.2012
Получатель
Номер карты получателя:
42** **** 19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
1 100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Сегодня днем:
Сегодня в срочном порядке будут делать операцию по удалению большой шишки для биопсии.....
Добрый день!
Вету уже посмотрели доктора. Очень сильно болит вся шея и живот (в животе тоже лимфоузлы воспалены), прокапали морфин.
Ждем звонка с хирургии.....
Поступления:
Сбербанк 6500 остаток на карте 267581,97
Дорогие прошу молитв, держать кулачки! Веточка все будет хорошо обязательно!

Час назад:
Мама: нам операцию отменили, пока не знаем почему, что то они там совещаются снова..... консилиум составили...что то обсуждают....Вете трудно дышать, может из-за этого....

 

salamon, да, это карта Сбербанка.

Новости от волонтера Виолетты вчера поздно вечером:

Звонила Оле. Она говорила с координатором. Операцию не делали просто потому, что не было возможности найти лазейку в очереди, несмотря на срочность. Тут операции расписаны по часам на несколько месяцев вперед, это действительно проблема. Надеются, что завтра удастся что-то сделать. Наконец дали разрешение на введение мабтеры, должны заказать и привезти, есть шанс начать сегодня капать, тогда станет полегче дышать и, возможно, затормозится процесс развития этих шишек. Состояние Веточки, конечно, неважное, сильные боли, морфин почти не помогает, сейчас чуть увеличили дозу, хотя бы удалось заснуть... Аппетита нет, совсем не ест. Опять температура высокая, капают беспрерывно антибиотики и масссу всяких препаратов. Надеемся, что завтрашний день принесет какую-то ясность и улучшение. ОЧЕНЬ НУЖНО ФОРСИРОВАТЬ СБОР!!!! Непредвиденных расходов столько, что страшно делается... Спасибо всем огромное за неравнодушие, веру и помощь!

 

желательно, можно в личку. Дело в том, что на эту карту собираются деньги еще одному малышу. Чтобы не отправить ваши деньги не тому ребенку, мне нужна отписка от вас.

Новости от 16 часов сегодня, пишет волонтер в группе ВКонтакте:
Операция закончилась, Вета пока под наркозом, сейчас переведут в палату. Сразу отправили материалы га гистологию, когда будут результаты - пока неизвестно. Буду с Олей на связи

 

Вчера поздно вечером:

Вета сегодня целый день на наркотиках. После операции уже несколько раз поднималась температура 39.
В семь начали капать "мабтеру" через час пошла сильнейшая реакция ее еле откачали......все отменили........
снова произошел шок для организма....
резко поднялось давление 155/112, температура 39 и трясло так, что пришлось держать.....
очень быстро откапывали несколько мед.сестер и дежурный
врач....в реанимацию не забрали, наблюдают....

Сегодня рано утром:
Мама в отчаянии:
Сколько это еще будет продолжаться, как вообще такое может быть не пойму....
донор прижился хорошо, но еще не востановлен иммунитет и тут такое, послепересадочная лимфома.....
у "мабтеры" побочки и действия химии....убивать клетки...
нейтропения..........доктора же говорили, что она химии больше не перенесет.....я не знаю, что делать...............
отменили "иммуноглобулин", нейтрофилы 1,39 ниже самой низкой нормы и снова все снижать, а не поднимать..............

 

Pasha, хочется надеяться, что будет так...

Мама Оля написала:

Добрый день!
У нас прошла очень тяжелая ночь и сейчас пока все так же....
Высокая температура 40,1 и спадает только примерно на час и снова.....
Дышит через маску, утром подключили т.к.сатурация сильно падает, из-за того, что лимфоузлы сдавливают всю шею....
Были доктора сказали, что в животе тоже сильно увеличены лимфоузлы....
Приняли решение продолжать капать "мабтеру" другого выхода нет...

 

Из группы ВКонтакте:

Нам закончили капать "мабтеру"....все прошло нормально, Вета все время проспала....
Потом немного покрылась сыпью, но она тоже быстро прошла...
Дыхание восстановилось до нижней нормы, это уже хорошо....
Надеемся ночь и дальше все будет идти хорошо....


Не получилась у нас ночь спокойная....
Действие "мабтеры" дало о себе знать.....
Поднялась температура 40 и пошла аллергия, вся покрылась красными пятнами и все тело горело, очень много вводили противоаллергена.....
Сыпь прошла примерно часа через два, а температура держалось до утра высокая, даже кровь с пиклайна не могли взять....
Сейчас температуру сбили до 38, прокапали "морфин" и она уснула....
Подключили капать на шесть часов "имуноглобулин"
Ответа биопсии пока нет.
Нам говорят, что госпитализация будет почти до 2 февраля, где брать деньги непонятно

 

salamon, в привате сообщений от вас нет, неотписанных денег на карту 676196000081401979 тоже не поступало.