Спасите девочку с Таймыра! Острый миелоидный лейкоз. Нейролекоз. Рецидив.

Час назад от мамы:
ПОЯСНЕНИЕ ПО ВЗЯТЫМ АНАЛИЗАМ КОСТНОГО МОЗГА.
Анализ показал, что видимой угрозы повторения миненгита нет.
Замещения костного мозга донором 100%.
Низкие нитрофилы, на консилиуме доктора сходятся во мнении, это из-за прокапанной "мабтеры".
После пересадки КМ на 47 день началось предлимфомное состояние (Эпштейн Барр) и пришлось капать "мабтеру," и как показывает сегодняшнее состояние Веты, донор слаб и ему нужно время восстановиться. Решили снова капать раз в месяц "имуноглобулин".
Это должно помочь донору начать работать в полную силу.

На 14.07 Всего собрано 50 795 $ Нужно собрать 120 000 $ на лечение+6 000 $ проживание Осталось собрать 75 205 $ ( 2 454 909,29 руб по курсу
Последнюю выписку постараюсь загрузить в это сообщение чуть позже.

 

Три часа назад:
Добрый день!
Прошедшую ночь Вета провела снова бессонную. В девятом часу утра уснула.
Морфин стала принимать реже. Очень мешает насморк и кашель. Доктор сказала что это пройдет как только аденовирус "заснет".
Продолжаем принимать противогрибковый препарат и противовирусный.
В общем чувствует себя получше, только к ночи становится похуже, но и это должно скоро пройти.
Огромное спасибо за помощь и поддержку.

 

Девочки и мальчики, у меня сейчас сомнения по маминой карте (кажется, её заблокировали от мошенников, я задала вопрос волонтеру и жду ответ, работает ли карта), поэтому я перевожу деньги в этот раз на карту волонтера Валерии Мурай (реквизиты её карты в группе ВКонтакте). Вчера мне пришла 1000 руб. от Ларисы Юрьевны для Виолетты, СПАСИБО!

Дата документа:
19.07.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 31** **** 8408
ФИО:
ВАЛЕРИЯ ВЛАДИМИРОВНА М.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
1 200,00 руб.
Сообщение получателю:
Виолетте sms
Статус SMS-сообщения:
сообщение отправлено
Статус платежа :
Исполнен

Вчерашние новости от мамы:
Добрый день!
Извините что немного запоздали с новостям. Вета снова ночь не спала, только утром пришлось выпить обезболивающее из-за начавшейся боли.
Потом мы решили просто без приема сходить к знакомой старшей медсестре чтобы она посмотрела ей горло и дала средство обрабатывать его. Оно болит, ощущение сухости, сильный кашель и насморк продолжаются. Десны очень сильно воспалены и кровоточат. Сейчас будем их полоскать отваром из коры дуба.
В воскресенье сдадим анализ крови и прием у доктора будет. Очень надеемся что анализы нас порадуют.
Спасибо за ВАШУ помощь!!!

 

Вчера днем от мамы:

Добрый день!
Сегодня на редкость рано мы освободились.
С утра сдали кровь на анализ. Поменяли "бабочку" (держатель "пик лайна"), а то он совсем отклеился и мог выйти.
Сделали рентген легких.
Были на приеме у доктора, анализы нормальные кроме нитрофилов которые все еще 0,03
лейкоциты 2,48
гемолобин 9,6
тромбоциты 144
Анализ на EBV (цитомегаловирус) отрицательный, CMV и биохимия норма.
В следующее воскресенье будут 6 часов подряд капать "имуноглобулин". У нас на этот прием есть лекарство, пока выкупать не надо. Когда были госпитализированы нам 1 июля прокапали его. Он входит в госпитализацию. Поэтому выкупленная доза ранее осталась и пригодится как раз сейчас 1 августа.
Нам еще снизили прием "оксикода" (жидкий морфин), уже не 5-6 раз в день, а 1-2 раза.
Всем большое спасибо за помощь и поддержку......

 

Сегодня пишет мама:
Добрый день!
У нас проблемы с интернетом. Еле, еле работает что то, страницы с утра вообще не грузил.
У нас все по прежнему. Сидим в номере. Жара ужасная. Веточка сегодня еще не разу не пила обезболивающее, это очень радует.
Кашель и насморк пока так и есть.
Звонила координатор, узнать как у нас дела.
Спасибо большое за помощь и поддержку...

 

Сегодня пишет мама:
Добрый день!
У Веточки вчера вечером снова начались боли, всю ночь не спала, пила обезболивающее, но оно только немного притупляет боль. Мы очень надеемся что это растут недостающие клеточки.
Сейчас Вета сделает скрины кошельков и попытается уснуть....
Огромное спасибо всем за помощь....

 

Сегодня от мамы:
Добрый день!
Прошедшую ночь мы провели хорошо. Вета спала. Сейчас проснулась, чувствует себя нормально, приняла утреннюю дозу препаратов. Такое состояние то хорошо, то плохо все таки видимо из-за роста клеток. Костный мозг их вырабатывает то быстро (все болит), то медленно, чувствуешь себя нормально, боль незначительная.
Сегодня уже четверг, скоро воскресенье, будем знать как подросли клеточки.
Спасибо всем огромное за помощь....

 

Два часа назад пишет мама:
Добрый день!
Сегодня Вета ночь снова не спала. Пила обезболевающее. Ощущение будто бы упал гемоглобин, слабость и темнеет в глазах. Кашель вроде стал поменьше, а насморк так и остается.
Сегодня пятница, до воскресенья совсем немного, скорее бы узнать анализы и увидеть чт они подросли. Так и живем ожиданием. В воскресенье кроме анализов будут капать 6 часов подряд "имуноглобулин".
Спасибо большое за помощь и поддержку...

 

Перевод на карту СБ мамы, вроде работает:

Дата документа:
28.07.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
5 000,00 руб.
Статус платежа :
Исполнен

Сегодня днем от мамы:
Добрый день!
Мы сейчас пришли с приема. Анализы поднялись еще:
лейкоциты 4,23
гемоглобин 10,8
тромбоциты 171
нитрофилы 0,15 (норма от 1,8 до 7,7) понемногу начали подниматься, доктор похвалила....
"Имуноглобулин" капать нам сегодня не стали, перенесли на 4 августа.
Анализ CMV и EBV отрицательные.
Прием "имуноглобулина" сказали немного продлится из-за прокапанной "мабтеры".
Кашель, насморк и боли в животе продолжаются, сказали когда поднимуться нитрофилы до 0,5 должно все понемногу пройти.
Так же продлили прием "Флюконазола".
Спасибо всем большое за помощь и поддержку....

 

Сегодня пишет мама:
Добрый день!
И снова началась неделя ожидания. Вета чувствует себя нормально.
После того как прокапают "имуноглобулин" 4 августа, клетки должны начать расти еще с большей силой.
Единственное не очень хорошо, доктор сказала из-за действия прокапанной "мабтеры" прием "имуноглобулина придется увеличить по срокам.....это значит продлится лечение.
Спасибо большое за Вашу поддержку......

 

Сегодня от мамы:
Добрый день!
У нас все по прежнему: сидим в номере, в интернете. Дни тянутся очень долго....живем от приема к приему.
Вета чувствует себя нормально, правда ночь не спала, говорит нет сна.
Спрашивали у доктора можно ли принимать снотворное, не рекомендуют. Она и так говорят очень долго принимала "фенорган" исскуственно ее усыпляли, сейчас организм восстанавливается и сон скоро придет в норму.
Спасибо большое всем за помощь и поддержку.....

 

Новости от мамы сегодня:
У нас все хорошо. Вета чувствует себя нормально. Мы с ней с утра ходили в офис координаторов звонить.
Позвонила в фонд Подари жизнь, попросила еще раз помощи, но по телефонному разговору стало понятно, что не помогут....так и сказали, что у нас есть возможность лечиться дома. Все что я им перечислила: не было донора и не было мабтеры, они сказали но надо ждать....Короче Вета расстроилась, лучше бы не звонила..... Огромное спасибо всем Вам, что не бросаете нас!

 

Два часа назад от мамы:
Добрый вечер!
У нас только шестой час. Мы пришли с приема, прокапали "имуноглобулин".
На приеме доктор расстроилась при виде результатов анализа и видом Веты.

Анализы:
лейкоциты 3,38
гемоглобин 10,96
тромбоциты 146
нитрофилы 0,01

У Веты сильно все опухло снова, увеличился лимфоузел, по словам доктора, "аденовирус" снова набрал обороты из-за нулевых нитрофилов.

После прокапанного "имуноглобулина" нас отпустили в номер, но всех предупредили, что если будет у нас температура мы сразу придем сдаваться....

Вся надежда у нас сейчас на "имуноглобулин" в течении двух дней, клетки должны появиться..."аденовирус" уйти.

Увеличили дозу "оксикода" из-за сильной боли...продолжаем ежечасное полоскания и обработку ранок и припухлостей на внутренней стороне щек. Капаем капли в глаза.

Но ничего мы держимся, и "имуно" нам поможет.....

Всем спасибо за помощь, поддержку и длительное ожидание новостей....

 

Три часа назад от мамы:
Ходила звонить в Питер. С Сергеем Николаевичем поговорить не удалось. Секретарь сказала что сегодня он делает обход с профессором и мне его не дождаться. Пришла написала ему на почту, попросила ответить, дошли ли документы до него. Завтра в час дня пойду звонить снова.

Так же позвонила в клинику в Блохина в Москву. Ответила секретарь, что по телефонам которые даны в интернете: гл.врача его замов я не дозвонюсь. Консультации они дают платные и только в живую.

Запрос я им отправила электронно, но очень сомневаюсь что на него ответят....

P.S. Мама Ольга Полякова пытается выяснить возможность привезти Вету на долечивание в Россию. Но пока безуспешно. Лечиться в Шибе очень дорого, но и Россия не торопится принять на лечение свою гражданку.

 

Пару минут назад написала мама:
Добрый день!
Я с утра сейчас пойду звонить в Питер. Позже напишу что будет известно.
У Веты все также. Ночь совсем не спала, поднялась температура 37,7 выпила оптальгин. Надеемся больше не поднимется....Очень плохо отходит мокрота и тяжело дышать....
Спасибо за помощь и поддержку....

 

Сегодня утром:
Добрый день!
Сегодня уже четверг. Мы думаем что клеточки поднимаются так как отек с лица начал сходить понемногу. В воскресенье прием, анализ должен нас порадовать.
Продолжаем все процедуры по обработки рта, пока еще не прошло воспаление. Есть кашель и насморк. Температуры больше не было...
"Оксикод"- пролангированный морфин, пьет 2 раза в день для обезболивания лица в районе челюсти где есть отек и он очень болит.
Спасибо за помощь и подержку.
Днем:
Звонила в Питер, переговорить с зав.отделением не удалось. Секретарь сказала ждать когда ответит электронно.

До 31-й больницы тоже не дозвониться, буду ждать электоронный ответ.
Центр им.Пирогова в Москве, Самарский областной онкологический тоже не дозвониться, но я им всем по электроннке отправила запросы с документами

ФОНД "ПОДАРИ ЖИЗНЬ" СОГЛАСНЫ ОПЛАТИТЬ "ИМУНОГЛОБУЛИН" Я УЖЕ ХОДИЛА К КООРДИНАТОРУ И СКАЗАЛА, ЧТО НУЖЕН СЧЕТ. В ВОСКРЕСЕНЬЕ ДОКТОР ПРОСЧИТАЕТ КОЛИЧЕСТВО, ВЫПИШЕТ РЕЦЕПТ И БУХГАЛТЕРИЯ ВЫСТАВИТ СЧЕТ.

Три часа назад написала волонтер из Питера:
ОТВЕТ С 31 БОЛЬНИЦЫ ГОРОДА СПБ
ситуация тяжелая(простите меня,пишу ее словами) и лечение будет очень дорогостоящее...посоветовала обратиться к федералам-это центры Горбачева и Алмазова! туда Вету могут взять БЕСПЛАТНО. так как это федеральные учреждения,там лежат люди со всей россии,а 31 больница-городская,деньги выделяет город и поэтому только по прописке или за деньги...

будем действовать дальше. Завтра я позвоню в Алмазова...Если везде будет отказ бесплатно провести лечение,то опять напишу в 31 больницу и тогда они уже посчитают за деньги...
Нужно писать в фонды,просить помощи,увы,больница в России не может заключить договор с контактом...им нужен фонд.

 

Перевод на карту СБ мамы:
Дата документа:
09.08.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
190,00 руб.
Статус платежа :
Исполнен

Днем пишет мама:
Добрый день!
У нас хорошие новости. Ответила клиника Питера им.Р.М.Горбачевой.

из Петербурга
От кого: Sergey Bondarenko <[email protected]>
Кому: [email protected]
Сегодня, 12:26 1 файл
Добрый день.

Высылаю Вам заключение без подписей и печати.
Оформленное заключение Вам вышлют позже.

Для госпитализации необходимы ответы анализов на гепатит В и С, ВИЧ и РВ - не более месяца, а также оформленная квота региона, код указан в заключении.

С уважением
Сергей Б.

Заключение с печатями мне вышлют.
Как я понимаю мы должны будем обратиться в Министерство здравоохранения г.Красноярска.

Пожалуйста кто может помочь в информации. С чего начать и куда звонить....сейчас в интернете буду тоже искать контакты.

Вета себя чувствует все так же. Температуры нет.

Спасибо всем, всем за участие и поддержку...

 

11.08 писала мама:
Спокойной всем ночи!
Сегодня не было возможности написать раньше.
У нас плохие новости, температура у Веты 39,3 очень сильное воспаление мягких тканей на лице. Герпис сново все "разнес", просто ужас.
Анализы сегодня:
лейкоциты 3,03
гемоглобин 10,0
тромбоциты 126
нитрофилы 0,19

Рано утром мы пришли в клинику. Вету срочно подключили к антибиотику, дали морфин через вену. Доктор решила попробовать еще раз поставить неупаген (прошлый раз он не помог). Другого выхода просто нет....

Нас срочно госпитализировали. Из-за долга еле уговорили старшего менеджера.

Разрешила госпитализацию на 2 дня и все......

Сегодня внесла то что у меня оставалось в налички 2 625$.

Посчитали 2 дня госпитализации и долг составил 9 605$.

Завтра сестра с утра будет звонить в мин.здрав узнавать про квоту....

ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ ВСЕХ КТО ХОТЬ КАК ТО МОЖЕТ ПОМОЧЬ В ПОЛУЧЕНИИ КВОТЫ....СОВЕТОМ К КОМУ ОБРАЩАТЬСЯ В КРАСНОЯРСКЕ В МИНИСТЕРСТВЕ.... НА РУКАХ ЕСТЬ ПРИГЛАШЕНИЕ И ПРОЙДЕНА ЗАОЧНАЯ КОНСУЛЬТАЦИЯ....
ВЕТА ДОЛЖНА БЫТЬ ГОСПИТАЛИЗИРОВАНА НА ПРИЕМ АНТИБИОТИКОВ, КОТОРЫЕ НЕЛЬЗЯ ПРОПИТЬ В ТАБЛЕТКАХ....ТЯЖЕЛОЕ СОСТОЯНИЕ.....

СПАСИБО ЗА ПОНИМАНИЕ И ПОМОЩЬ.....
СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!2 ДНЯ НА ПОГАШЕНИЕ ДОЛГА!

Новости от мамы час назад:

У Веты ночью температура не поднималась. В гематологию нас не положили, лежим в терапии. Возможно завтра в ночь, если не будет температуры нас выпишут.....они говорят что кризис прошел, успели быстро снять, можно если температуры не будет новый антибиотик пить в таблетках..
Огромное спасибо всем!

 

Перевод на карту СБ мамы:
Дата документа:
13.08.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
650,00 руб.
Статус платежа :
Исполнен

Сегодня утром:
Добрый день!
Прошлую ночь Веточка спала хорошо. Температура не поднималась. Последний раз обезболивающий приняла в 12 ночи и до 5-30 утра спала. Сейчас возьмут анализ крови и будем ждать доктора.

Сегодня в течении дня должны сделать УЗИ лица, шеи и рентген легких. Так же для поступления в клинику Питера нужен анализ на гепатит B, C и РВ (сифилис). Чтобы все это вошло в госпитализацию постараются сегодня взять.
Текущие анализы напишу чуть позже....

 

Три часа назад:
Добрый день!
Сегодняшнее утро у нас началось хорошо. Температуры нет, выпила утреннее лекарство и пошли сходили на прием к доктору. Вету осмотрели, визуально она выглядит лучше несмотря на все еще опухшее лицо.
Рентгет легких и УЗИ норма. УЗИ смотрело нет ли абцесса в воспаленной части лица, его нет.
Так же сегодня нам прописали остальные препараты, сходили выкупили.
Клиника Питера прислала официальное приглашение, я все бросила на эл.адрес Минздрава г.Красноярска. Осталась последнее это получить квоту. Надеемся что долго ждать не придется. Дни летят быстро, а у нас по протоколу лечения 4 сентября уже надо капать имуноглобулин....
Всем огромное спасибо за помощь и поддержку....

Ура!!!
Только написала новости и тут же прилетели новости еще лучше...

Re: Полякова
От кого: Отдел ВМП <[email protected]>
Кому: оля полякова <[email protected]>
Сегодня, 17:01
Добрый день! Квота открыта. Как только клиника подтвердит вызов с указанием даты госпитализации, документы на лечение будут высланы факсом и оригинал на УЗ Таймыра. Также Вы можете самостоятельно отслеживать вызов с клиники на сайте МЗ РФ http://talon.rosminzdrav.ru/ .
Для оплаты проезда сопровождающему лицу, вам необходимо выслать к нам паспорт с пропиской сопровождающего. С ув, Наталья Владимировна

 

Час назад:
Добрый день!
У нас с утра все хорошо. Вета пока еще спит.
Сегодня фонд "Подари жизнь" оплатил счет на приобретение "имуноглобулина"(сразу на клинику).
В воскресенье если уже денежки дойдут возьму документы для отчета и предоставлю им.

С утра посмотрела, талон на госпитализацию еще не пришел, будем ждать дальше....
Большое спасибо за помощь и поддержку.....

ПыСы. Уважаемые форумчане, следящие за судьбой Виолетты! Я не смогу отписываться от её делах в ближайшие две недели, кому интересно - следите за её группой ВКонтакте http://vk.com/club35389700
Если кто-то возьмется раз в день пописать здесь новости - добро пожаловать!
На мою карту деньги перечислять больше не надо! У неё истекает срок действия, заменю не ранее сентября. Если кто-то захочет помочь, то вот карта СБ волонтера из группы ВКонтакте:
4276 3100 1258 8408
Мурай Валерия Владимировна