Спасите девочку с Таймыра! Острый миелоидный лейкоз. Нейролекоз. Рецидив.

Днем пишет мама:
Добрый день!
Веточка так и недомогает....
Болит вся шея, восполены очень сильно десна, болит живот. С утра уже выпила обезболевающее....
Температуры нет.
До четверга должны подняться анализы, так как ее всю ломает очень сильно, значит клеточки растут....
Спасибо вам огромное, что вы с нами...

 

Перевод на карту мамы:
Дата документа:
13.06.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
100,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Сегодня пишет мама:
Добрый день!
Мы сегодня уже побывали у доктора, состоянием Веты она недовольна, но надеется, что скоро оно улучшится, говорит, что такого тяжелого РТПХ она еще не встречала.....

Анализ крови снизился еще:
лейкоциты 1,7
гемоглобин 11,5
тромбоциты 115
нитрофилы так же 0,01 - тяжелая нетропения...

Губы все покрыты герписом, во рту сплошная краснота, вся слизистая и десны воспалены. Вета сначала обезбаливает все во рту потом только немного кушает...
Боли в животе и костях продолжаются....температура 36,8.
Предупредили чтобы мы чуть что сразу пришли "сдаваться" в приемное отделение....Но мы будем очень стараться, туда не попасть. Вета если выходит вечером на улицу, или когда идем на прием- постоянно в маске....

Следующий анализ крови во вторник....

Спасибо вам большое, что вы постоянно с нами, нам очень нужна ваша поддержка и помощь....

 

Вчера пишет мама Ольга:
Добрый день!
У Веточки стал еще чаще болеть пищевод и кишечник (то есть весь живот)...идет полным ходом кишечное РТПХ (пищевод и кишечник - сплошная рана) поэтому и боль.
Ночью пришлось несколько раз обезболиваться....
Начали понемногу кушать кашки, может станет полегче...
Герпес с губ пока так и не сходит, щека сильно опухшая....
Температуры нет, поэтому госпитализация не требуется. Все лекарства, в том числе и наркотик, мы принимаем дома.
По состоянию Веты пока не видно, что клеточки начали расти...слабость, постоянно кидает то в жар, то наоборот становится холодно...
Во вторник снова сдадим кровь на анализ, надеемся будет лучше...
Мы очень благодарны, что вы с нами....


Люди, мне на карту вчера вечером пришли 1000 руб. Пожалуйста, напишите в личку, для кого вы их перечислили? А то у меня есть еще одна подопечная маленькая девочка, для которой идет сбор на эту карту.

 

Вчера:
Добрый день!!!

Мы сегодня практически не спали Веточку мучила сильная боль до 3 ночи,потом видимо уже от сильнейшей боли Вету отключило и она примерно около двух часов поспала.Но уже к 6 утра мы были в приемном отделении опять из-за болей да и к тому же закончилось обезболивающее которое хоть капельку маскирует боль..в приемнике пока ждали анализы крови ,нам подключили два литра воды,два раза приносили оксикод по 2.5 ml,за прошедшую неделю Веточка потеряла 7 кг сейчас ее вес 49 кг,бедненькую даже ноги не держат .После того как были известны анализы нам сказали что у нас идет воспаление ,но какое не известно..
Сегодня не приемный день, поэтому нашего доктора не было,а дежурные врачи не знают какое лечение Вете предоставить, так как они не гематологи...Но созвонившись с нашей Беллой решили, что если нас не тревожит температура, то мы "стараемся" и терпим до завтра,а завтра уже приходим на прием к нашей Белле и сдаем более глубокие анализы крови, и наша доктор уже нас досконально осмотрит...
У Веты сильно воспалена левая щечка, такое ощущение, что ее покусали пчелы и это все вспухло,больно кушать,говорить..
В животе тоже боли продолжаются,подозревают, что есть какой то вирус в кишечнике завтра все это будут выявлять и скорее всего будет госпитализация на антибиотики..

Сегодняшние анализы:
Лейкоциты 1.58
Гемоглобин 9.99
Тромбоциты 100
Нейтрофилы 0.02 все еще тяжелая нейтропения
имеющееся воспаление в организме показывает 63 (при норме 5)

В приемном отделении нам выписали рецепт на Оксикод сейчас пойду выкупать чуть позже будет фото препарата с чеком и рецептом..

Сегодня:
Добрый день!
Нас вчера госпитализировали, температуру сбили....всю ночь через каждые три часа капали морфин и фенорган, чтобы Вета хоть немного поспала.
Нас положили в другое отделение из-за инфекции. Там нет выхода в интернет, поэтому я буду прибегать в номер, чтобы написать....
Пока капают два антибиотика. Доктор наш еще не приходил....
Анализ крови повторно показал инфекцию, какую пока незнаю, может что доктор скажет.....
Так не хотелось госпитализироваться, но выхода небыло, пришлось....
Спасибо за то что вы с нами.....

 

Сегодня днем пишет мама:

Добрый день!
Я сейчас пришла в номер после обхода....
Вета всю ночь температурила к утру температура спала, сейчас снова прокапали морфин и она уснула.
Ее посмотрели, примерно часов в 16 скажут результат анализов и УЗИ, напишу получается вечером....
Во рту все болит, кушать хочется, но получается плохо. С внутренней стороны щек болезненные язвы. Это все слюнные железы очень сильно воспалились и еще к этому Вета отекла.
Ночью в 3 часа пришлось вводить "фусид" мочегонный, немного мочевому стало легче.
Спасибо Вам за помощь....

И сегодня 2 часа назад:
Немного новостей:
Сегодня анализы крови нас и наших докторов не обрадовали:
лейкоциты 1,09
гемоглобин 8,44
тромбоциты 86
нитрофилы были 0,03 сегодня снова упали на 0,01
Состояние тяжелой нетропении сохраняется...
В срочном порядке (по просьбе нашего доктора) без очереди сделали сити легких. Они боятся, что может спрогрессировать "аспергилус" так как есть периодически температура, кашель и падение анализов тоже может быть с этим связано....
Сити это дополнительный расход, оно не входит в госпитализацию.
Сейчас Вете после сити прокапали морфин и она немного покушала....
Попросили, чтобы пришел оккулист (входит в госпитализацию) и посмотрел глаза. Из-за отека слюнных желез, слезится и чешется левый глаз....
Огромное спасибо, что Вы с нами.....

 

Вчера днем:

Добрый день!
У нас пока улучшения нет, ночью температура поднималась, ее сбили.
Утром Вета проснулась без температуры, но начался снова резко сильный приступ боли в животе, прокапали морфин, сейчас она уснула.
Глаз левый стал еще хуже, весь опухший и как синяк - бордовый, слезится и чешется. Оккулиста заказали, но пока еще не было.
Анализы сегодня:
лейкоциты 1,53
гемоглобин 9,02
тромбоциты 97
нитрофилы так и стоят на месте в нетропении 0,01...
очень низкий в крови протеин и альбумин, магнезиум...

Очень просим поддержки и помощи, не бросайте нас...всем огромное спасибо....

Вчера вечером:
Спокойной ночи всем!
У Веточки поднялась снова температура 37,8 дали "оптальгин" температура спала.
Приходила доктор снова посмотрела как она. Капают очень много антибиотиков.
Из-за того что очень низкий альбумин, вода скапливается в тканях и "фусид"не выводит все с организма.....отсюда и отеки сильные.
По словам доктора костный мозг хоть и 100% донор он ослаблен вирусами, воспалениями и прокапанной "мабтерой". Сейчас очень важно убрать воспаление и помочь костному мозгу работать в полную силу....

 

Этой ночью пишет мама:

....Ночь, всем спокойной ночи!
Извините что так сегодня с новостями плоховато....
Я сейчас в очередной раз пришла в номер чтобы написать немного.
Очень плохо что в клинике закрыли доступ к некоторым сайтам, в том числе и одноклассники с контактом...теперь приходится бегать в номер писать новости...

После утреннего обхода доктор в срочном порядке назначил нам (хоть и выходной) несколько проверок: окулист, лор и сделали "сити" головы.
Решили это сделать быстро из-за того что держится температура, опухоль не спадает, а лезет дальше на шею.
Окулист посмотрел глаза и сказал что с ними все в порядке, отек и слезится из-за давящего на глаз отека....
ЛОР смотрел камерой в носу, видимых изменений нет, кроме как слева есть отек.
"СИТИ" головы и легких сделали для того чтобы исключить грибок "аспаргилиус".
Расшифровка будет может даже завтра.
По всем этим проверкам будут смотреть результаты и выдадут решение о лечении...
Очень надеемся, что "сити" покажет хороший результат.

Веточку очень намучал ЛОР, камерой в носу смотреть больно, наплакалась. Сейчас прокапали "морфин" и продолжают антибиотики.

На завтра еще назначили проверку более глубокую со взятием биопсии.

Выйду на связь получается поздно, как получится...

Спасибо большое, что вы нас не бросаете....
Очень все еще нужна моральная и конечно финансовая поддержка...
Мы очень надеемся что скоро все мучения закончатся и наконец то Веточка будет жить нормальной жизнью благодаря Вам!!!!
Спасибо....

Час назад:
Добрый вечер. Немного новостей.
С утра нас возили на проверку к профессору отоларингологу. Он смотрел "сити" головы и сказал, что в синусах все нормально. Осмотрел еще раз Вету, сличил все проверки и анализы и сказал, что это воспаление тканей, биопсию отменил.
Когда мы вернулись в палату, медсестра сказала что нам добавляют новый сильный антибиотик. Перед ним будут делать трехразовую защиту (гидрокортизон, пепедин и фенорган). Он может вызвать отек "Квинке" такое у Веты уже было.
Сделали защиту и начали капать "амфотерицин". Примерно на 20-й минуте пошла реакция (начался отек шеи) и его отключили, сделали промывку и подключили снова. Капали его в течении 2-х часов, прошло все нормально. Вета до сих пор спит под действием феноргана и морфина.
Анализы сегодня:
лейкоциты 1,45
гемоглобин 8,95
тромбоциты 94
нитрофилы вчера были 0,15 мы обрадовались что хоть чуть поднялись, сегодня они снова упали на 0.01. Нетропения продолжается.
Завтра дозу "амфотерицин" увеличат....
Спасибо большое за поддержку и помощь....
Деньги на счету клиники закончились, те что есть у меня на руках 10000$ с копейками как только меня попросят я внесу....

 

Перевод на карту мамы:
Дата документа:
24.06.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
350,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Сегодня пишет мама:
Добрый день!
Вчера после прокапанного "амфотерицина" сильно тошнило. На ночь прокапали фенорган и морфин и Вета уснула. Утром температуры не было.
Лицо пока сильно опухшее, очень болят глаза.
Сейчас прокапали морфин, очень все болит.
Анализы все еще плохие:
лейкоциты 1,48
гемоглобин 8,48
тромбоциты 90
нитрофилы 0.01
Сегодня дозу "амфотерицина" удвоят.
На обходе доктор сказал, что капать будут до тех пор пока не поднимутся нитрофилы хотя бы до 5,0

Всем большое спасибо за поддержку и помощь...

 

Сегодня пишет мама:
Доброе утро!
Новости не очень.....анализы ползут только вниз:
лейкоциты 1,34
гемоглобин 8,18
тромбоциты 83
нитрофилы 0,01
Из-за "амфотерицина" снизился сильно калий, магнезиум, протеин, альбумин.
Вета уже двое суток только спит, просыпается не надолго. Спит из-за того что постоянно ей капают "фенорган, гидрокортизон, пепедин и морфин" для защиты от реакции на амфотерицин" и болей.

Пришлось сегодня с утра срочно подключать калиум так как очень плохо сердцу работать, падает давление.
Доза "амфотерицина" сегодня будет увеличена уже до предела.
Левый глаз стал еще хуже- сплошной синяк и сильно болит.
Вчера еще раз вечером смотрел окулист и прописал капли.

Очень просим помощи, госпитализация продолжается....
Состояние тяжелое, профессора постоянно советуются друг с другом, ходят толпами ее осматривать, но пока лучше не становится....
Не бросайте нас.....

 

Сегодня пишет мама:
Добрый день!
Вижу как вы все волнуетесь, спасибо вам огромное за помощь и поддержку.
Только сейчас смогла прибежать.
Вчера вечером доктор решила простимулировать костный мозг "неупагеном". Веточку поломало, но результата нет, нитрофилы как стояли низкие так и остались и другие клетки тоже продолжают падать:
лейкоциты 1,08
гемоглобин 8,48
тромбоциты 85
нитрофилы 0,02 (как сказал доктор 0,02 это ничего незначит)

С утра у Веты поднялось давление и она продолжает набирать вес из-за вливаемых препаратов.
Начали снова вводить "фусид" с осторожностью, так как сначало поднялось давление, а потом резко начало падать.
Был болевой приступ в животе, но думают, что это из-за почек, сегодня снова сделают ультросаун (УЗИ).

С глаз синяк чуть стал сходить.

Вета очень устала от госпитализаций и боли, настроения совсем нет.

Приезжали дети и подарили ей маленького медвежонка, они говорят, что он заряжен положительной энергией здоровых детей....правда к нам в палату им нельзя заходить из-за низких анализов. Про Вету им рассказала девочка Яна Мазурок (она была на передачи Малахова).

Спасибо огромное что вы с нами......

ПыСы. Я в командировке до субботы, если кто-то следит за делами Веточки в группе ВКонтакте, просьба помочь поддержать тему, пока меня не будет.

 

Сегодня:
Добрый вечер!
Вижу как вы все переживаете, но нет возможности, прибегать в номер раньше. Я с Ветой здесь одна....
Ночь у нас прошла так себе ....были боли и Вета почти не спала даже получив "фенорган" с "морфином"
Я уже писала, что она сильно отекает, альбумин низкий и вода скапливается в тканях (так сказал доктор).
Так вот они сейчас ей капают "фусид" три раза в день в 11, 19, и 3 часа ночи....в тоже время приходится капать два раза в день "фенорган" и несколько раз в день от 3 до 5 "морфин". Получается не очень весело от этих препаратов - она спит и в тоже время ее гоняет "фусид" вот так и скачем ночь и день напролет.
По анализам пока хорошего нет:
лейкоциты 1,5
гемоглобин 10,04
тромбоциты 29
нитрофилы 0,01
Сегодня снова осматривали, и потом собирали консилиум доктора. "неупаген" больше вводить не будут, он совсем перестал действовать.
Сегодня с утра я не могла долго уйти так как сначала капали "амфотерицин" а потом консилиум решил дать "имуноглобулин" (его нам уже не капали почти три месяца. Но пока они выхода не видят, решили применить снова его)
А когда капают эти препараты надо постоянно наблюдать чтобы не начался отек "квинке" либо что то еще....
Результата по донору пока еще нет, взяли 30 июня, сказали что анализ займет 2-3 дня.
Сейчас, когда я пошла в номер, доктор Ракехет мне сказала, что решают вопрос о взятии костного на анализ.
Окулист смотрит Вету каждый день, сегодня сказал, что глаз стал чуть лучше.
Очень сложно лечить когда несколько вирусов в раз. У Веты и герпес в глазу и аденовирусный конъюктивит.

Спасибо большое за вашу помощь....

ПыСы. ANIMAX, попишите новости, пожалуйста, если будет возможность, я в интернете эту неделю буду нерегулярно. Спасибо!

 

Вчера ближе к вечеру:
Добрый день!
Ночь у нас прошла более менее нормально. Температура больше 37 не поднималась.
Сегодня был невропатолог, отклонений нет.
Глаз и вся левая часть головы болит.
Сделали заявку на MRI. Нужно хорошо посмотреть голову, чтобы ничего не было. Сказали что герпес может делать осложнение на легкие - в виде грибков....
Креатинин все еще высокий.
Пробуем морфин заменять некоторый раз на оксикод.
Анализы сегодня кроме нитрофилов поднялись:
лейкоциты 2,21
гемоглобин 11,17
тромбоциты 52
нитрофилы 0,01
Ответ по донору так пока и не пришел....
Вета сейчас снова уснула, после морфина.

Спасибо большое за поддержку и помощь.....

Сегодня 2 часа назад:
Добрый вечер!
У нас с утра не было совсем времени. Возили на MRI головы, результат пришли сказали через 2 часа, все нормально, только воспаление из-за аденовируса и герпеса.
Вчера вечером температура снова поднималась до 37,9 и сама упала.
Доктора теперь эту температуру не боятся, говорят что начал бороться организм. Вета спала всю ночь нормально.
Анализы продолжают подниматься:
лейкоциты 2,65
гемоглобин 11,49
тромбоциты 67
нитрофилы 0,02
Если так будет до воскресенья, то нас выпишут на дневной стационар.
Креатинин пока еще высокий капают фусид 2 раза в день....
Огромное спасибо за помощь и поддержку...

 

Три часа назад:
Добрый день!
Ночь прошла хорошо. Прокапали в 12 ночи "фенорган" и "морфин" и Вета всю ночь спала. Температура 37,5.
Анализы:
лейкоциты 1,59
гемоглобин 9,7
тромбоциты 130
нитрофилы у нас немного поднялись 0,04
Дежурный доктор был, сказал что выглядит лучше.
Наша доктор пока не приходила....
Как только что то будет известно по дальнейшему лечению я напишу....
Огромное спасибо что вы у нас есть....

И еще потом пояснение мамы:

... нам назначили антибиотик 4 раза в день "тозицин" он широкого спектора действия. Просто они сейчас пытаются по взятым анализам определить риск возникновения отторжени и присоединение миненгита и пневмании повторно.
Первоначальный ответ хороший.
Кроме этого антибиотика еще 2 мы уже три дня пьем в таблетках, а так тоже капали...
Глаз левый стал намного лучше, отек со щеки с лева почти ушел.
Я уже писала что он появился с права, теперь следят за тем чтобы не поразило правый глаз. Вроде все нормально на глаз не идет.
Вот они температуру пока в нормальное состояние привести не могут из-за воспаления ...

 

ViktorN, я передам Вете наши пожелания))

Два часа назад:

Доброй всем ночи!
Извините что так долго вам пришлось волноваться....
Нас выписали.
С утра пришлось столько докторов "принять" у себя в палате, просто ужас.
Сколько нас посетило всяких вирусов и инфекций, столько и докторов бегало сегодня к нам.
Все сошлись на том чтобы выписать нас до воскресенья.
Все препараты перевели на прием в таблетках.
Анализы у нас низкие:
лейкоциты 1,81
гемоглобин 8,72
тромбоциты 109
нитрофилы 0,03
Со вчерашнего утра Вете убрали антибиотик внутривенно. Будем ходить на прием 1 раз в неделю и пить лекарство и обезболивающий в номере.
Наша доктор сказала, что основное воспаление и инфекцию они остановили, в профилактических целях будем пить таблетки и наблюдать анализ крови...

Всем огромное спасибо за вашу помощь и поддержку....

 

Сегодня днем пишет мама:
Добрый день!
Мы сегодня первый день в номере.
Температура 36,7.
Болит горло и кашляет. Самочувствие нехорошее всю ломает, лежит.
Постоянно бросает то в жар то в холод.
Будем стараться держаться без госпитализации. Ее организм очень сильно напичкан антибиотиками широкого спектора действия, что они просто перестали помогать, сказали надо попробовать обойтись без них. Пьем только немного в таблетках.
Спасибо большое что вы с нами....

 

Сегодня:
Добрый день!
Второй день мы в номере. Веточка так и лежит слабость, боли. Видимо совсем упал гемоглобин. Постоянно бросает то в жар, то в холод. Температура нормальная.
Завтра мы идем на прием, посмотрим что покажет анализ крови.
Спасибо большое за помощь и поддержку.

 

Сегодня вечером пишет мама:

Добрый день!
Сегодня Вета чувствует себя получше, несмотря на то что уже почти трое суток совсем не спит.
Сейчас пришли от доктора, ходила сама без коляски туда и обратно, правда по пути отдохнуть присела в остановке.
Как доктора и прогнозировали, переход от лекарства был тяжелый.
С четверга она себя просто не могла "собрать" все болело и слабость ужасная. Доктор сказал не спит из-за того что у нее в организме от препаратов "балаган" и постепенно все восстановится.
Мы думали что совсем упал гемоглобин, нет он даже поднялся. Сегодня анализы:
лейкоиты 2,24
гемоглобин 9,96
тромбоциты 136
нейтрофилы 0,04 пока так и стоят на месте...
Глаз намного лучше, краснота осталась только на нижнем веке. Отеки с лица исчезли совсем. Горло болит и есть белый налет. Пить антибиотики продолжаем и полоскать горло. Следующий прием в воскресенье. Предупредили, если что то будет беспокоить сразу в приемное обращаться.....у нас будет все хорошо.....
Спасибо большое что вы с нами и поддерживаете нас.