Спасите девочку с Таймыра! Острый миелоидный лейкоз. Нейролекоз. Рецидив.

Три часа назад пишет мама Ольга:
Добрый день!
Мы сегодня с 8-ми утра капались, потом прием у доктора, только вернулись в номер.
Доктор продлила "фоскарнет" еще на несколько дней каждый день.
Завтра у нас перерыва не будет, с 8-ми утра идем на "фоскарнет".
Во вторник возьмут анализы и решат отменить его или нет.

Процедура забора моих клеток будет состоять из двух этапов:
На этой неделе возьмут небольшое количество и через неделю еще одну дозу.
Неупаген ставить мне не будут т.к.лишний раз стимулировать костный мозг не есть хорошо....
Я уже получала неупаген когда давала гранулоциты Тамирлану.

Постоянно напоминают о пополнении счета клиники т.к.у нас идет помимо процедуры еще лечение.

 

Перевод на карту сб мамы:
Дата документа:
12.05.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
250,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Мама писала 10 мая:
Добрый день!
У нас снова, что -то все болит. Выпили морфин в сиропе. Ломает все косточки. Вчера чувствовала себя получше.
12 мая в воскресенье будем сдавать анализы крови и если будет CMV низкий фоскарнет капать больше не будем...

Спасибо всем огромное за помощь, она очень нужна еще ....

Вчера днем:

Добрый день!
Сегодня у нас последний выходной. Завтра идем сдавать кровь на анализ.
Вета чувствует себя нормально после выпитого морфина....снова с утра заболел живот и ломало косточки.
С мочевым стало получше....боль меньше....
Завтра с утра мы будем заняты, как только будут результат анализов и поговорим с доктором все напишу....
Всем огромное спасибо за помощь и поддержку.

 

Сегодня днем пишет мама:

Добрый день!
У нас тревожные новости, из-за нейтропении в 0,05 поднялась температура 38, давление 108/63, сильно болят губы, десна воспалились и лимфоузлы на шее.
Мы сегодня в номере на прием не идти, выпили морфин, оптальгин и адвил....очень надеемся, что не придется обращаться в клинику....
Я сейчас схожу в клинику и попрошу у медсестер отделения обезболивание для слизистой рта. Они эту смесь готовят в отделении и дают.
Скорее бы уже 21 чтобы начать пересадку.....
Нам очень нужна ваша помощь.....

 

Сегодня днем пишет мама:
Добрый день!
У нас сегодня снова брали анализ крови, не смотря на введенный неупаген нитрофилы упали совсем - 0,01 - тяжелая нетропения:
лейкоциты 2,35
гемоглобин 9,79
тромбоциты 63
нитрофилы 0,01
Температура больше не поднималась, это хорошо.
Боли сильные так Веточку и не отпускают, болит все тело и подчелюстной лимфоузел, приходится постоянно быть на морфине, купили сегодня еще флакончик на выходные.
Доктор Белла Белорай сказала нам стараться держаться до 21 мая.
Эксперимент с моими клетками идет хорошо, подсаженный вирус погибает.....профессора довольны этим.
После завершения эксперимента 21 мая возьмут клетки уже для Веты.

Всем огромное спасибо, что вы с нами...
Поступления:
Сбербанк +500+8000+7000-389.99 (морфий сегодня, чек выложу сейчас) остаток на карте 245143,56
Росбанк остаток на карте 86138,46

 

Сегодня пишет мама Ольга:

Добрый день!
Мы сегодня дома, на прием идти не надо - выходной.
Вета еще спит, поднялась небольшая температура 37,5.
Во рту начался муказит.
С утра я сбегала в отделение, мне дали три препарата
(малокс+жидкий нистатин +Sol.Amethocaine 2%) которые надо смешивать в пропорции 1:1 и полоскать во рту, это обезораживает и снимает боль.

Хорошо бы нашим мамочкам, кто лежат в Красноярске и других городах, этот рецепт передать, он хорошо обезболивает (но его не надо глотать).

Завтра мы идем на прием и анализ крови, может хоть немного лучше будет.
Спасибо всем огромное за поддержку и помощь....

 

Перевод на карту СБ мамы:

Дата документа:
16.05.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
500,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Сегодня днем пишет мама:
Добрый день!
Мы сегодня уже сдали анализ крови и побывали у доктора.
Наши нитрофилы чуть подросли 0,09, вчера Веточке целый день было очень плохо, сегодня чувствует себя получше немного.
Снова в срочном порядке доктор договорилась сделать УЗИ шеи и район челюсти в 15-45 т.к.сильно увеличились, болят и появились новые лимфоузлы ......
Сегодня температура нормальная.
После УЗИ нас отпустят и мы должны будем продержаться до вторника, все лекарства нам выписали, докупили только сегодня "Лосек".
Спасибо всем огромное за помощь....

Поступления:
Сбербанк +10 000+20 000+19 000-688,98 (Лосек 2 упаковки по 14 таблеток) остаток на карте 293454,58
Росбанк остаток на карте 86138,46
Наличные 15$
КИВИ 808
ЯНДЕКС 750

 

Перевод на карту СБ мамы:
Дата документа:
17.05.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
350,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Сегодня ночью написала Виолетта в группе ВКонтакте:
Спасибо всем огромное!!!честно сказать я даже не могу подобрать слов которые бы описали силу и размер моей благодарности тем кто мне помагает , помагал и кто будет помагать...
Я очень хочу пожелать вам крепкого здоровья, сил,удачи,обезательно отсутствия в вашей жизни наркотиков,спиртного,сигарет потому что это является одним из факторов плохого здоровья...хочу чтобы вы занимались спортом для себя для того чтобы ваше тело говорило вам "спасибо" за то что вы держите его в тонусе. Творчеством обязательно потому что в каждом из нас есть какая то особенность и ее надо развивать..И конечно же хочется чтобы все это происходило в теплой семейной обстановке чтобы ваши дети, внуки смотря на вас гордились и старались быть похожими ...чтобы вы имели уважение друг к другу а особенно к родителям и детям...потому что все самое дорогое это семья и ее надо беречь и оберегать а чтобы это получалось надо быть сплаченными, уверенными,уметь доверять друг другу и конечно же любить.
Желаю удачи тем кто только начинает создавать свои семьи ну и конечно же тем у кого семья уже есть))

Днем пишет мама Ольга:
Добрый день!
Вчера нам сделали УЗИ. Лимфоузлы на шее большие, с правой стороны болит. На челюсти слева на лимфоузел, доктор сказал, не походит(размером шишка в два см, скорей всего воспалилась челюсть.
До вторника мы будем в номере. Продолжаем пить таблетки и обезболивающее. Нитрофилы понемногу поднимаются.

Поступления:
Сбербанк +500 остаток на карте 293954,58
Росбанк +150 остаток на карте 86280,46
Наличные 15$
Спасибо всем огромное за вашу помощь и поддержку...

 

Перевод на карту СБ мамы набежавших сумм:
Дата документа:
20.05.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
750,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Вчера утром написала мама:

Добрый День!
Сегодня и завтра на прием нам не идти. Совсем немного остается до вторника.....
Как только Вета после выпитого обезболивающего более менее придет в норму, собираемся в оптику, проверить зрение и заказать очки. Нам уже давно сказали их менять, но все как то не получалось.....зрение сильно упало из-за пройденного лечения....
Надеемся, что сегодня получится. Линзы пока нам нельзя из-за низких анализов....примерно можно будет их попробовать через год...

Всем огромное спасибо за поддержку.....

И днём пишет сама Вета:
Доброе время суток!!!
Мы вернулись из Оптики(город Петах-Тиква ул.Хаймозер 32),там мне проверили зрение подобрали очки.Долго ждать нам не пришлось через 30 минут очки были готовы..доктор сказал что за год у меня сильно упало зрение потому что очки которые мне делали в России они (-1.25) а сейчас у меня (-2.25).Еще доктор отметил то что у меня оба глаза идут одинаково,сказал что это лучше нежели наоборот то есть у глаз были бы разные цифры.
Когда я в 2011 году заказывала очки у нас в Дудинке причем по рецепту от врача мне проверили только зрение...очки я ждала месяц..
Сегодня когда девушка взяла мои старые очки и провела с ними манипуляцию на каком-то аппарате она сильно удивилась и спросила "Вы уже готовые очки покупали?или заказывали?" ...дело в том что стандартное растояние между зрачков 65 ,а если рецепт дается в клиники или больнице то доктор обязательно должен указывать в рецепте растояние между зрачков...т.к у всех оно разное. Короче говоря т.к у меня в рецепте не было указанно это расстояние я носила не правильные очки изночально.И не правильное растояние на стеклах тоже влияет на ухудшения зрения..
Сейчас у меня правильные очки,и когда я их надела то сразу почувствовала ту разницу о которой говорила девушка.Сейчас уже глаза более адаптировались.
Как хорошо все четко видеть..все такое яркое))мои глаза очень рады!

 

Перевод на карту сб мамы:
Дата документа:
21.05.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Перевод
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
650,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Мама пишет сегодня днем:
Добрый день!
Мы вернулись с махона, возникли проблемы с забором крови от меня, в совместной лаболатории нет каких то спец.пробирок, может до вечера что то решится, сказали что стараются сделать все чтобы их достать.
Сдали кровь на анализ, клетки поднялись хорошо:
лейкоциты 3,62
гемоглобин 10,58
тромбоциты 100
нитрофилы 1,42
Скаканул немного CMV 250 прошлый был 200
EBV получше результат.
По всей вероятности сегодня забор крови сорвался, ждем завтра....

Поступления:
Сбербанк -77,58 шекелей оксикод ((жидкий морфин)+300+13803,94+9752,43+300+550+500 остаток на карте 359490,74
Росбанк остаток на карте 89280,46
Наличные 15$
Всем огромное спасибо за помощь, как только будут новости по забору клеток напишу....

 

Добрый день!
Я сейчас только вернулась с махона, разговаривали на счет пересадки. С лабораторией и пробирками все уже решили, в пятницу нужные пробирки будут доставлены в Израиль. Но так как выходные, о назначении нового дня забора нам скажут в воскресенье на приеме.
Вета еще спит, вроде нормально себя чувствует....
Получается до воскресенья мы отдыхаем.
С сегодняшнего дня нам начали понемногу снижать принимаемый наркотик.

Поступления:
Сбербанк +5000+5000+5000+5000+5000+5000+5000+5000+5000+4000+650 остаток на карте 409140,74
Росбанк+1000 остаток на карте 90280,46
Наличные 15$
Всем большое спасибо за помощь....

 

Сегодня днем пишет мама:

Добрый день!
Очередной день ожидания. Утром обезболевающий уменьшила еще на одну дозу. Чувствует себя нормально, сидит рисует. На улице очень жарко, гулять если выйдем то только вечером.
Всем большое спасибо, что не бросаете нас....

 

Днем пишет мама:
Добрый день!
Очередной выходной.
Вчера вечером ходили погулять по территории клиники.
Заходили в гости во взрослое отделение к Кате Кудряшовой. У нее +7 день после пересадки....держится хорошо, молодец.
Потом погуляли с соседями по гостиннице, вечером на улице не жарко.
Вернулись выпила Вета обезболивающие, дозу уже снизили до трех кубиков....
Огромное всем спасибо за поддержку, скорей бы уже пересадить клетки.....

 

Вчера вечером писала мама:

Добрый день!
Мы только вернулись с приема.
У нас новости которых никто не ожидал....но по всей видимости они хорошие.
Сегодня хотели делать забор клеток с меня, для этого все готово.
Отменили из-за того, что анализ EBV (из-за которого нужна пересадка) вышел отрицательный и это хорошо.

Наша доктор в недоумении и считает, что началось действие "мабтеры" которую нам прокапали 7 раз (она действовать в организме должна примерно 6 месяцев после введения).
Пересадку они не отменяют, будут несколько недель наблюдать за анализами и в четверг решат когда прокапать имуноглобулин.

По ее словам: недавний резкий спад анализов, который привел к тяжелой нетропении говорит о том же.

Сегодня анализы:
лейкоциты 3,77
гемоглобин 10,94
тромбоциты 113
нитрофилы 1,8 поднялись....

Теперь будут в четверг брать анализ еще раз и смотреть, что покажет.

Поступления:
Сбербанк- купили флюконазол на 20 дней (скрин выложили) -3480,83 остаток на карте 415659,91
Росбанк остаток на карте 90280,46
Наличные 15$
Всем большое спасибо за помощь....

И сегодня утром:
Добрый день!
Вета чувствует себя нормально. До четверга мы отдыхаем. Доктор предупредила, что если что то почувствует Вета сразу предупредить ее так как они вообще не ожидали такого поворота в лечении. Сказали следить абсолютно за всем.
Спасибо большое, что не бросаете нас.
Если сейчас все пойдет хорошо, то еще минимум пол года ежемесячно капаться имуноглобулином......

ПыСы. Предлагаю тихонько порадоваться за Виолетту))))

 

да, очень ждем и надеемся, да и Виолетте совершенно нельзя подводить жертвователей)))), за неё столько людей переживают...

Сегодня пишет мама:

Добрый день!
У нас все по прежнему дни проходят в ожидании следующих хороших результатов. В четверг повтор анализов.
Вета днями сидит лепит, рисует.
На улице жара, выходим только чуть вечером погулять.
Спасибо за поддержку и помощь....

 

Два часа назад написала сама Виолетта:

Здравствуйте!!!!Только что пришли с махона...анализы поднимаются,доктор сказала что надо пока наблюдаться..
Гемоглобин 11.01
Тромбоциты 125
Нейтрофилы 1.29

Immunoglobulins in Serum
IgG. 818.00
IgA. 26.40
IgM. 17.50
Иммуноглобулин в крови еще хороший поэтому препарат "ИММУНОГЛОБУЛИН" капать не надо..
Боли в лимфоузлах утихли.

Спасибо огромное за вашу помощь и веру!!!

 

Сегодня писала мама:
Добрый день!
Нас отпустили до следующего вторника. Потом снова анализ. Непривычное у нас положение, но хорошее, наконец то мы не госпитализированы.
Вчера боль в лимфоузлах стихла, а к ночи снова, начали болеть, выпила обезболивающие. Лимфоузлы еще начинают болеть из-за работы мабтеры в организме.
Наша доктор Белла не хочет пока делать пересадку моих клеток (раз есть улучшение), хочет несколько недель понаблюдать.
Сказала, чтобы мы не переживали, теперь для проведения этой пересадки все необходимое есть в наличии и как что то покажет анализ не то, или начнут сильно болеть и увеличиваться лимфоузлы сразу начнут процедуру....
Всем большое спасибо за помощь.....

 

Сегодня пишет мама:
Добрый день!
Веточка чувствует себя неважно, очень болит горло, непонятно из-за чего.....лимфоузел справа тоже болит....
Анализы сдавать только во вторник.
Сегодня с утра попросили оплатить жилье с 14.04.13 по 13.05.13.
Сняла с карты Сбербанка (чек будет чуть позже).

Поступления:
Сбербанк -2000$ остаток на карте 355980,34
Росбанк остаток на карте 90232,46
Наличные 15$

 

Сегодня днем пишет мама:
Добрый день!
Веточке лучше не стало, немного воспалился лимфоузел еще с лева, горло красное и по виду рыхлое, болит.
Завтра у нас с утра анализ и прием у доктора......
Всем большое спасибо за поддержку....

 

Сегодня днем пишет мама:
Добрый день!
Мы сегодня уже пришли от доктора.
Анализы:
лейкоциты 2,83
тромбоциты 138
гемоглобин 11,0
нитрофилы 0,51
У Веты горло почти не болит, прошло.
Нитрофилы очень низкие ближе к нетропении из-за этого и болело горло.
Анализ EBV от 26.05.13 хороший.
Сегодня взяли еще раз на EBV иCMV результат будет в воскресенье.
До воскресенья мы отдыхаем.
Наша доктор рада, что исследования крови на вирус показывает хорошие результаты. Это дает надежду обойтись без пересадки от меня. Единственное удручает, что проверка и поддержка лекарствами будет длиться еще несколько недель, пока сказать не могут сколько....
Спасибо огромное, что вы нас не бросаете.....
Мы впервые за все лечение, находимся так долго не в стенах клиники, это очень радует.

 

Пишет мама 3 часа назад:
Добрый день!
Хочу пояснить немного нашу ситуацию.

Пока никто ничего не знает....
У Веты вирус EBV из-за которого хотели делать пересадку, начался снижаться и хотят несколько недель понаблюдать....если будет и дальше наблюдаться отрицательная динамика в анализу на вирус....пересадку делать не будут....

Если сделать сейчас пересадку при отрицательном анализе на вирус, то это тоже ничего хорошего не даст, так как до конца не ясно как сработает организм, а пересадка это только в эксперименте.......

Доктор предупредила, чтобы я не с кем не менялась и постоянно была здесь при Веточке, так как я уже исследована и в любой момент могу без проверок стать донором.
У Веты все еще идет борьба донора с хозяином (РТПХ)....сейчас это уже проявляется в кишечнике....

Выставленный счет не актуален, я разговаривала с доктором все деньги нужны на реабилитацию практически такие же (которая может продлиться еще до 9-ти месяцев), и с такими анализами после всего нас и не выпишут от сюда, еженедельные анализы пока обязательны.......хорошо, что хоть не госпитализированы....

Когда закончится РТПХ и если будет отрицательный анализы на вирусы EBV и CMV нас должны перевести на наблюдение раз в месяц, а может и в два месяца....все будет зависить от результатов анализов...

Еще после пересадки КМ по протоколу делается несколько интротекалей (выше как то я об этом писала) из-за ее вирусов нам их тоже еще пока не могут делать.

У Веты что то снова анализ вчерашний показал результат ближе к нетропении....0,51, самое главное чтобы не было температуры и не увеличивались лимфоузлы....

 

Днем пишет мама:
Добрый день!
Веточка прошедшую ночь не спала, только к утру удалось заснуть. Пришлось пить много обезболивающего...
Непонятные боли во всем теле начались в первом часу ночи, выкручивало все косточки....
Видимо клетки начали снова расти, так как последний анализ показал у нас почти нетропению - нитрофилы были 0,51....
Всю ночь она промучилась, к утру уснула....сейчас спит....тоже немного прилягу....

Вчера вечером мы по территории погуляли, встретились с новой семьей, они 10-ти летнюю дочку привезли на обследование и лечение....вроде все нормально было....
А ночью все заболело....
Спасибо всем большое за помощь...

 

Перевод на карту мамы:
Дата документа:
07.06.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 **** **** **19
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА П.
Счет списания:
6761 96** **** **19 79 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания:
200,00 руб.
Статус платежа:
Исполнен

Сегодня пишет мама Ольга:
Добрый день!
Сегодня и завтра у нас выходной. В воскресенье на прием и доктор должна сказать, сколько и что нам будут еще делать....
Веточку временами продолжают мучить боли во всем теле и живот...
Сегодня в 2-40 ночи пришлось снова пить обезболивающее, сильная резкая боль в животе...разламывало весь таз....сейчас еще спит....
Огромное спасибо за то что вы с нами....

 

Вчера утром пишет Виолетта:
Добрый день всем вам!!!!И совсем не доброе утро для нас!
Мы проснулись от частых сообщениях о том что на карту Сбербанка идут поступления,обрадовались!Но когда мы прочли эти сообщения то впали в ступор !Сообщение следующего содержания:"VISA4319 : 08.06.13 03:07 покупка на сумму 10.00 USD STARBUCKS CARD RELOAD выполнена успешно. "
И таким образом произошло 10 покупок по 10.00 USD в STARBUCKS CARD RELOAD.
И 1 покупка на 5.00 USD в DIAMOND FOODS LLC.
Мы позвонили в банк +7 (495)500-00-05 (Сбербанк,оператором была Светлана)девушка перевела на оператора Станислава (он занимается блокировкой карт) мы ему все подробно рассказали и во время разговора происходили последние покупки ,он успел сделать временную блокировку и последние две покупки по 10.00 USD были отменены,оператор все это тоже видел и сказал что все покупки с США и оплачиваются с нашей карты.

Если мы заблокируем карту то не сможем оплачивать лечение да и без того слабый сбор застопорится вообще,поэтому Станислав предложил закрыть карту для США,так как покупки происходили именно с этой страны.Еще Станислав сказал что в наше время мошенники могут взломать карту любого банка любой страны в любом месте даже не имея с ней контакта и информации..(мы поняли его так).Предупредил нас если только вдруг покупки будут продолжаться то сразу звонить ему и блокировать карту полностью.
...и добавил если же все-таки покупки будут проходит то мошенники с другой страны просто зашифрованы под США..

Наконец-то затишье!!!
У меня вдобавок ко всем этим плохим новостям начинается стоматит болят кости и живот опять выпила обезболивающее.У мамы шок и разболелась голова ,она очень сильно переживает,я заставила ее выпить успокоительное.

Спасибо ,что вы с нами в такие трудные минуты!Мы следим за картой в четыре глаза,и не выпускаем телефон из рук!
Надеемся что подобное больше не повториться!!!

 

На самом деле, все возможные меры безопасности по карте СБ мамы были предприняты. Карту полностью нигде не светят, её номер известен ограниченному числу лиц. В группе ВКонтакте деньги собирают на карту волонтера, на волгоградских форумах - на мою карту. СберОнлайн к карте мамы подключен. Но там происходят покупки с карты, это не управляется паролями. И мама и волонтеры как раз опасались попыток взлома. Ситуация сложная, карта с мамой в Израиле, заблокировать её и завести другую сейчас практически невозможно.

 

Сегодня днем пишет мама:
Добрый день!
Сегодня у нас был прием и анализы:

лейкоциты 1,46
гемоглобин 10,22
тромбоциты 120
нитрофилы 0,01

У Веты снова тяжелая нетропения, показатели анализов очень низкие, доктор говорит о госпитализации, но нас отпустили так как нет температуры, но если поднимется, нужно будет госпитализироваться...

Анализ EBV отрицательный, это хорошо....пересадка не требуется.
Но по словам доктора РТПХ в тяжелой форме до сих пор идет....

Анализ крови, особенно нитрофилы упали из-за действия "мабтеры" и острого РТПХ.

Мы спросили когда все закончится, сказали, пока только нас будут наблюдать и продолжаем пить лекарство и сдавать кровь. Доктор сказала, то что происходит с организмом Веты "не в одной книге об этом не написано"....что они пытаются помочь и понять ее организм после пересадки КМ.

Так как " мабтера" прокапана была 7 раз, это практически залечили второй рак....поэтому организм сильно ослаблен и на данный момент нас не могут даже перевести на ежемесячное наблюдение, требуется еженедельное обследование и прием лекарств....

Следующий прием в четверг.

Спасибо большое, что вы с нами....

 

Днем пишет Виолетта:
Добрый день!!
Вчера вечером был приступ, пила обезболивающее,еще доктор выписала рецепт на Оксикод и Магний(фото в альбоме).
Сегодня мы отдыхаем,но уже с утра пришлось опять выпить обезболивающее от сильных болей в животе. Из-за низких анализов побаливает горло,насморк, надеемся что хоть температура не даст о себе знать,но если же все-таки она появится и будет выше 38" то придется госпитализироваться..
Сегодня очень жаркий день,скорее всего вечер нас прохладой не порадует..
Спасибо, что вы с нами!!