Ерина Лера, 4 года. Синдром Крузона

Храни Господь Вашу малышку!! Пусть поправляется маленькое солнышко! А носик теперь у вас замечательный!

 

Сегодня пишет мама Татьяна:

Ездили на обследование к офтальмологу, но глазки так и не удалось посмотреть из-за дистрактора, мешает.Решили после того как снимут нам дистрактор, глазки косят ужасно, но это результат предыдущей операции, сейчас глаза стоят на ровном месте.Но одно успокаивает, что в Израиле делается дополнительная операция от косоглазия, но вот теперь нужно уточнить можно ли нам ее сделать будучи здесь, так хочется , чтобы Леруня уехала из Израиля красоткой и с дыханием.

 

У Леры всё идёт своим чередом, потому отчитываюсь нерегулярно))).

Если по порядку, то 22.07. у неё случилось непредвиденное осложнение.Так как кости лица у неё все переломанные и истонченные неудачными операциями настолько, что там зацепиться не за что, то случилось так, что после этой операции у неё кусочек кости сдвинулся и проткнул насквозь кожу над глазом. Они с мамой срочно приехали поздно вечером в клинику и их прооперировали, часть сдвинувшейся кости срезали, остальное вставили назад. Руки у хирургов золотые, все прошло неплохо.

01 августа - уже целый месяц Лерочка носит дистрактор! Снимать его будут в конце сентября или начале октября. К сожалению, сразу прооперировать глазки (косоглазие) и лоб не получится, придётся делать это вторым этапом. Сейчас главное, чтобы после снятия аппарата не ушел нос опять в глубь и она начала дышать.

В это же время у Татьяны были неприятности с жильем((. В квартире, которую им нашел какой-то непроверенный интернет-знакомый, оказался целый зоопарк - ползали тараканы огромных размеров и летали какие-то страшные насекомые. Таня ночами не спала, отмахивала их от ребенка, все боялась, что на Леру кто-то заползёт, не дай Бог, в трахеостому! Переговоры с хозяевами результатов не дали, пришлось со скандалом съезжать в другое жилье. Они вносили предоплату, часть им вернули, но не всё(((/

А вот новый профиль Леры (загорают иногда на море):

 

Хорошая симпатичная девочка... Скорей бы все в лице поправилось и закончилось лечение. Очень жалко маленькую...

 

Красавица девочка! Выздоровления вам!

 

Дымка., DVR, спасибо. Очень жалко бедного ребятёнка, хочется, чтобы все её мучения увенчались успехом: и личико поправилось и дыхание через носик нормализовалось. А то ж она не знает, что такое - дышать носом, так как практически с рождения дышит через трахеостому. "Раздышаться" носом в таких ситуациях - огромный труд, даже когда препятствия устранены.

 

Как дела у Лерочки?

 

Всё шло неплохо, но с неделю назад Лера заболела - тонзиллит, температура. Воспалились проколы около носика. Врачи назначили антибиотик. Сейчас дела немного получше. Мама Татьяна занимается продлением визы, переводит мед. документы и т.д.

 

Давно не писала о Лерочке. Но надо возвращаться к теме нашей маленькой землячки, так как ей вновь будет нужна наша помощь.

Не все гладко проходит в лечении. Ближе к концу августа вокруг проколов на носике появился отёк с покраснением. Потом кожа вокруг спиц стала воспаляться, в довершение ко всем неприятностям и Лера вместе с мамой Таней сильно заболели чем-то вирусно-простудным, девочке пришлось назначать антибиотик. Стали сильно болеть виски в области, где аппарат шурупами к черепу привинчен(((. По швам пошли небольшие язвочки. Она очень плохо спит, часто на обезболивающих. Обрабатывать швы даёт с большим трудом - больно:-(.

Вот последнее сообщение мамы в Одноклассниках от 13 сентября:

Съездили вчера на осмотр к врачу, он считает Лерино состояние нормой.Вообщем может так и должно быть, но снимать его надо однозначно, чтобы не было осложнений.Вообщем теперь снимать будут 27сентября, госпитализироваться досрочно не будем.23 сентября поедем сдавать анализы, а на операцию приедем утром.дату перенесли, так как доктор забыл про новогодние праздники.ждем с нетерпением.Буду открывать сбор, денег моих уже не хватит, исправлять косоглазие доктор сказал обязательно нужно.Один глаз уже по цвету светлее стал, сильно косит.Это после последней операции в Москве. На это надо 25000 шекелей, на рубли 225000рублей. Счет приложу позже, нужно взять в больнице, завтра здесь уже выходные.

 

Вчера писала мама Татьяна на одноклассниках:

Операция будет 27 сентября, поедем в больницу к семи утра.Прошли всех специалистов и сдали анализы. Но самое главное, что вчера нам доктор снял половину нашего аппарата, выкрутил шурупы из висков , срезал спицы. Все было без наркоза.Леруня конечно не просто плакала, а я думала с ума сойду, ноги просто подкашивались. Доктор просто умница, сделал все быстро и грамотно.Вики отдельное спасибо, помогала держать и успокаивать моего ребенка, а сначала уговаривать Леру, но пришлось все таки взять ее штурмом.Господи, сколько у нее терпения.Все время ставила себя на ее место, какую боль она чувствует. Но она умница, потом весь вечер говорила, что доктор просто молодец, что снял с нее этот аппарат.Теперь у нас из лица торчат спицы, которые нужно будет уже вытаскивать под наркозом и с разрезами.сегодня ночью несколько раз вскакивала от тишины........смотрю , а мой ребенок спит на боку и сладко спит, тихо дышит.какое счастье для нее за три месяца уснуть на боку и не подкладывать под голову свою ладошку......осталось немного и нам снимут все остальное.Ждем четверга!!!

 

Доброго дня всем, уважаемые.
А реквизиты для перевода средств все те же что в первом сообщении этой темы?

 

tao, реквизиты те же, однако пока не надо перечислять на ЯндексКошелек и номер Мегафон. Мама Татьяна находится в Тель-Авиве и я не знаю, сможет ли она выводить деньги с этих реквизитов оттуда. А номер Сбер-карты - действующий, у мамы Тани к ней подключен он-лайн и она спокойно сможет воспользоваться Вашим пожертвованием. Спасибо!

 

а есть ли возможность перевести деньги напрямую на счет госпиталя в Тель-Авиве ?
Спасибо.

 

Незванная,такая возможность есть, даже лучше, если переведете напрямую. Если будете переводить в клинику Ихилов - желательно сообщить нам об этом для информации. Реквизиты клиники указаны в счёте на операцию : Если плохо видно, то напишите электронку, отправлю более чёткий скан. Только при перечислении напрямую в клинику обязательно (!!!) в назначении платежа указать for ERINA VALERIA. Иначе деньги на веки вечные зависнут на счету клиники, воспользоваться будет ими невозможно никому.

 

Сейчас написала мама Таня:

Здравствуйте мои хорошие! Операция прошла успешно, нас вчера выписали уже. Всего один день мы пробыли в больнице и то из-за того, что после операции поднялась очень высокая температура. Утром было уже лучше и мы выписались домой. В ходе операции провели нам бронхоскопию, чтобы посмотреть сможет ли Лера дышать. Вообщем, у Леры большая гранулема , она закрыла всю трахею, которую надо будет удалять. Она образовалась из-за долгого ношения трахеостомы. Операция назначена на 28 октября, раньше нельзя, так как кости после снятия аппарата должны закрепиться, как-то так.Да и дополнительный наркоз опять. Все будут делать в реанимации, и сразу деканулировать Леру. Я конечно расстроилась, никак не рассчитывала на такой исход событий. Получается мы здесь будем еще месяца полтора. И на эту операцию мы в денежном плане тоже не рассчитывали. Да и на все остальное.У Леры после бронхоскопии все течет, и нос и из трахеостомы тоже. Сидим дома, приходим в себя. Настроения ноль((((((

 

опять будут нужны денюшки?

 

Вуглускр, да, будут нужны однозначно. Но пока ждем новый счет от клиники. По сложившейся практике сбор без счёт не открываем.

 

Извиняюсь, что рассказываю о делах Лерочки нерегулярно. Коротко: сначала девочке сняли аппарат для вытяжки с личика; затем больница Ихилов без дополнительной оплаты провела Лерочке еще две процедуры - удалили нарост в трахее, мешавший дышать, а затем - сняли трахеостому (деканулировали).

Пишет мама Татьяна на в группе на Одноклассниках:


Здравствуйте мои хорошие! Пока Лерунчик спит есть возможность написать про наши успехи! вот уже целую неделю мы дышим, радости нет предела, пока так же ночами не сплю, наверное уже привычка....Со снятие трахеостомы, поменялся характер и моей девочки. Постоянно говорит мне ласковые слова, обнимает меня и целует.Ты моя и все тут.А еще носимся и ничего не боимся.Я все обещала рассказать как все прошло, наша декануляция. Все началось в первом часу дня.Нас подсоединили к датчикам, который показывает обогащение организма кислородом, пульс , давление,Собрался весь мед.персонал реанимации, во главе с заведующим, пригласили лор врача. Заметьте, у нас в России это делают в коридоре.Пришел наш доктор Ари Диро,он нам проводил операцию по удалению грануляции. Лера начала немного капризничать,она боялась, что будет больно.Срезать ножницами веревку на шее она доктору не далась. Он предложил мне это сделать.Я обманом сказала ей, что просто посмотрю узелок сзади, быстро срезала ей веревку и вытащила трахеостому,Лера не заметила даже. Она посидела несколько минут, потом взяла себя за шею , глаза округлились и сразу вопрос- у меня нет трубки????Я говорю нет- ты мой герой!!!!ОНа как закричит -УРА!!!!!!ВЕсь мед. персонал стал аплодировать Лере. Заклеили ей дырочку на шее, стояли и наблюдали за ней как она себя ведет.И тут моя " крыша" немного съезжает. У меня началась паника, я долго не могла понять как она дышит, у меня был просто шок...хотя до этого я приняла успокоительное.Вот верите, все было как во сне.Стояла , смотрела на Лерун и не могла поверить, что мы дышим.... Мокроты не было вообще, сразу откашлялась, как будто она умела всегда это делать, сидела и играла в игрушки, которые я купила ей специально для декануляции, чтобы она заигралась,а в это время сняли трахеостому, но видно они мне нужнее были))))))) Потом пришел клоун и минут десять развлекал Леру, показывал ей фокусы.вы знаете, здесь к детям другое отношение и я рада, что мы приехали именно сюда.Клоун в реанимации???У нас родителей не пускают туда. какой может быть клоун... На следующий день пришел наш врач ЗОЛОТЫЕ РУКИ- доктор Лешем. Который провел операцию, что моя Лерочка задышала.Он в полном восторге, мы его благодарили, за то, что он помог моей девочки ДЫШАТЬ!!!!!!Теперь мы живем без отсоса, впереди еще несколько консультаций и обследование.И надеюсь не за горами-домой!!!Приезжать нам нужно будет опять через месяца два.Будут делать бронхоскопию!!!!

 

Как продвигаются дела у Леры?

 

Здравствуйте! Извиняюсь, но я перестала вести тему Лерочки (хотя регулярно слежу за её успехами в её группе на Одноклассниках). Лерочке наконец-то стали помогать профильные благотворительные фонды, поэтому помощь волонтеров уже не так актуальна. Коротко:
недавно (в середине апреля) Лерочка вернулась с очередного обследования в Ихилов. У неё были и остаются некоторые проблемы с ночным самостоятельным дыханием (что не странно, так как девочка практически с рождения дышала через трахеостому, но поправимо). На последнем обследовании ей поставили лёгкую степень нарушений дыхания во сне (и это очень хорошо), надеемся, что и она вскорости уйдет. Также через три месяца девочке предстоит операция на глазках. Один у неё, как оказалось, не видит совсем (атрофировался нерв после очередной неудачной операции в России), другой более-менее неплохо. Будут спасать остатки зрения. Также ей предстоят несколько косметологических операций, в частности, поднять уголки глаз, но это буду делать отдельно от операции на самих глазах. А вот и новое личико Лерочки. И дышит она уже носом.

 

Дрозофила,

Спасибо!

 

Уважаемые форумчане! Не откажите еще раз в небольшой финансовой помощи Лерочке. Дело в том, что операцию на глазках, изначально запланированную на август, неожиданно перенесли на 17 июля! Операцию и перелет Лерочке оплатит благотворительный фонд, но очень нужно порядка 1500 долларов на оплату съемного жилья и хоть немного на питание, на время операции и восстановления после неё.

Еще раз реквизиты мамы Татьяны:

Банк получателя: Волгоградское ОСБ №8621 г.Волгоград
БИК 041806647 кор.счет 30101810100000000647
ИНН 7707083893 КПП 344402001
Волгоградское ОСБ 8621/0008 г. Волгоград
л/с № 40817810411004507217 Ерина Татьяна Геннадьевна

Карта Сбербанка для помощи: № 639 0021 1900 9695 256 Ерина Татьяна Геннадьевна
на телефон мамы: 8-927-250-63-62( Мегафон)

Лерочка уже прошла длинный и сложный путь здоровью. Помогите ей еще раз!

 

Если кому-то удобнее отдать пожертвование лично в руки, то семья Леры живет в Жилгородке, можно созвониться с мамой Татьяной по вышеуказанному телефону.

 

За последнее время на мой телефонный номер пришло несколько неотписанных платежей (для кого перечисляли - не знаю, народ на всех форумах партизански молчит). Поэтому я денежку вывела через Юнистрим и, округлив в большую сторону, решила перевести маме Леры.

Дата документа:
06.10.2014
Получатель
Номер карты получателя:
•••• 5256
ФИО:
ТАТЬЯНА ГЕННАДЬЕВНА Е.
Перевод
Счет списания:
•••• 8280 [Visa Classic] руб.
Сумма в валюте списания:
1 000,00 руб.
Комиссия:
0,00 руб.
Статус платежа :
Исполнен

Этот год был для семьи Лерочки очень непростым. В мае местные светила детской нейрохирургии просмотрели у Леры дисфункцию шунта (напомню, у малышки шунтированная гидроцефалия); в тяжелейшем состоянии родители привезли Леру в Москву в Тушинскую больницу, где её экстренно прооперировали (однако кровоизлияния в мозг избежать не удалось, Леру чудом спасли московские нейрохирурги).
В середине лета в семье случилось огромное горе - скоропостижно скончался папа Лерочки.
В сентября мама опять возила Леру в Израиль, ей провели ларингоскопию, удалили гланды и аденоиды, которые не давали нормально дышать во сне (с оплатой перелетов, кажется, помогали фонды).
И да - в этом году Лерочка - первоклассница.
Мама ничего не просит, но я взяла на себя смелость перевести пришедшие денежки именно их семье.

 

Дрозофила, День Добрый.
Помощь Лере ещё актуальна, если да, то скиньте в личку номер карты и если можно кратко как у неё сейчас дела. Благодарю заранее.

 

DOKTS, к сожалению, я сейчас не поддерживаю контакт с мамой Леры. Следила за новостями в группе в одноклассниках, но мама давно новостей не писала. Сейчас им постоянно помогает в оплате лечения фонд Помоги ребенку, там последние новости такие:

2 Октября 2014

Здравствуйте! Мы прилетели из Израиля. Сделали нам операцию по удалению аденоидов и гланд. В ходе обследования было выявлено, что у Леры гланды больших размеров и в горизонтальном положении просто смыкаются. Очень тяжело перенесли операцию. Даже не думала, что так будет. 2 часа шла операция. После нее сразу заболели. Прилетели домой с температурой. Сейчас даже боюсь говорить о состоянии ребенка, чтобы не сглазить. Дышит... просто дышит. Из Москвы пришел нам вызов на плановое обследование. Собираемся опять в дорогу. Спасибо.

и

12 Ноября 2014

Здравствуйте! Мы прилетели из Москвы, привезли из больницы ротовирусную инфекцию, очень тяжело ее перенесли, после нее сразу заболели бронхитом. Из школы пришлось Леру забрать, очень много пропустили, да и со зрением пока проблемы. Зрение падает...
Через три месяца нас ждут опять в нейрохирургию и потом планово переведут в офтальмологию на первый этап операции по коррекции зрения. Операция будет проходить в два этапа. Так что опять на чемоданах...
Спасибо всем, кто за нас переживает и молится. Низкий Вам всем поклон.

В общем-то мама нигде ничего не просит сейчас, но я уверена, что ребенок с такими проблемами по здоровью требует огромных материальных затрат, которые заключаются не только в оплате планового лечения. Да и папы у них теперь нет.

Если считаете нужным помочь, то вот эта карта мамы Татьяны еще осенью 2014г. была активна:
№639002119009695256

Телефон мамы Татьяны: 8-927-250-63-62 Если кто-то хочет предложить помощь - можно позвонить лично.

 

Дрозофила, благодарю!

 

Немного новостей о Лерочке Ериной - вдруг кто-то следил за её судьбой?


В конце мая этого года Леру мама снова возила в Москву на обследование по нейрохирургии и офтальмологии, планировалась операция на глаза. Но не состоялась, по словам мамы, из-за огромной очереди. А Израиль они уже совсем никак не тянут. На пенсию по инвалидности и по потере кормильца особенно в Израиль не поездишь...
В этом году Лерочке 8 лет и она вновь пошла в первый класс (в прошлом году очень много пропустила по состоянию здоровья). Мама по-прежнему ничего не просит, но им очень непросто без папы, который был единственным кормильцем в семье.

Летом о семье Лерочки выходила статья в "Родном городе": http://rodgor-vlg.ru/8-letnjaja-volgogradka-perenesla-25-operacii-na-lice.html

Лерочка: