Максим Созонтов (2года). Эпилепсия. Мы собрали! Сбор закрыт

Нехватает только документов, по которым будет видно, что, действительно, все российские клиники лечить отказались. Надоели все эти бесконечные сборы на лечение в Израиле. Похоже на мошенничество.

 

Действительно почему таким детям может помочь якобы только супердорогое лечение за границей ?Российская медицина ничего не стоит ? Какой процент реальный излечения у сверхдорогих западных клиник ? Понятно что вышибить деньги последние у родственников смертельно больного ребёнка и сочуствующих легче лёгкого. Но какова ситуация реальная ? Конечно помощь больным детям святое дело, но не кормёжка ли это для мошенников ? (выродков)

 

Если хватит любопытства и терпения - почитайте 2 темы про нашего маленького земляка Максима Кузнецова.
Тема раз http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1264498
здесь много будет описаний мытарств и мучений семьи в России, описание проведенной операции.
Тема два http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1611366
О послеоперационной реабилитации и о результатах лечения ребенка

Краткое содержание 100500 постов этих тем.
В РФ Максу не смогли даже поставить диагноз. Хотя мама Лена - это пожалуй образец стойкости и пробивной силы. И таскала она его по всем мыслимым клиникам, и все возможные варианты предлагаемого в РФ лечения она пробовала.
Макс имел до 20 (кажется, по памяти) приступов в сутки, назначенное лечение почти не приносило облегчения. Как следствие - сильный откат в развитии, как умственном, так и физическом. Когда маме Лене прямым текстом объяснили, что ее сына списывают в утиль - она начала собирать на Германию.
В Германии Максу поставили диагноз и провели сложнейшую операцию. Ему предстоит очень долгая реабилитация, но уже сейчас он может намного больше, чем до операции. Болезнь ушла совсем, остались последствия операции.

На Израиль обычно собирают онко. Там тоже собирают по кусочкам списанных в утиль.

 

Извиняюсь за офф, но промолчать не могу.
хочу, ViktorN, вам ответить на вопрос, почему Израиль (Германия, Австрия и т.д.)?
Да, официально в России лечат эпилепсию. Только детских эпилептологов у нас днем с огнем не найти! А уж грамотных детских эпилептологов можно пересчитать по пальцам одной руки. Злокачественную младенческую эпилепсию, синдромы Отахара, Веста у нас не лечат вообще. Всё, что умеют наши детские эпилептологи - это не очень хорошо, методом экспериментального тыка, подбирать противосудорожную терапию (клоназепам, кеппра, конвулекс); если не удается медикаментозно купировать приступы - сорри, ваш ребенок будет овощем, причём недолго, пока вскорости не скончается в мучениях. Выяснять причины эпилепсии у нас НЕ УМЕЮТ! А об оперативном, например, лечении эпилепсии вообще, видимо, слышали лишь отдалённо.
Да, у нас лечат детскую онкологии, в частности, разного рода лейкозы. Но если вашему ребенку жизненно необходима ТКМ, то делать её в клинике имени Димы Рогачёва или в институте им. Р.М. Горбачевой - это...эээ...мягко говоря, огромный, неоправданный риск, риск жизнью вашего ребенка. Безрецидивная выживаемость в процентах после ТКМ в России - крайне низкая, а после гапло- или ауто- ТКМ - вообще смех да и только. Тут необходимо понимать, что ТКМ - это не только сама операция по пересадке, это еще и тяжелейшая борьба с негативной побочкой после. У нас ТКМ - в зачаточном состоянии, на сегодняшних пациентах наши врачи только "набивают руку". Реакция "трансплантат-против-хозяина" вводит наших врачей в ступор. Уж пусть извинят меня наша медицина и немногочисленные самоотверженные специалисты своего дела - медицинская и научная бедность еще долгие десятилетия будет аукаться.... Если, не дай Бог, эта ситуация коснулась бы Вас лично, то я даже не буду Вас спрашивать, где вы будете лечить ребёнка - потому что знаю ответ. Вы увезёте ребенка в Израиль, Германию, Австрию, Сингапур, Беларусь (да-да, ТКМ в Беларуси проводят на мировом уровне!).

К чему я это всё тут длинно пишу...у меня предложение к модератору раздела. В правилах подобных разделов помощи многих ресурсов (давно и плодотворно работающих) записан пункт - запрещено публично рассуждать на тему "почему не лечите в России". За нарушение - банят без разговоров. Потому что ТОЛЬКО родители и никто больше оценивают и выбирают клинику, где шанс их ребенка на жизнь выше. И ТОЛЬКО жертвователь решает, помочь им в этом или нет. Все вопросы "а почему не лечили уринотерапией...в России...у бабушки Агафьи в в селе Гадюкино" задаются ЛИЧНО родителям или кураторам тем помощи. Тема помощи предназначена для помощи, а не для досужего флуда малосведущих в конкретной проблеме людей.

 

Дрозофила,то есть спросить детали, реальна ли сама помощь, не мошенничество ли это на людском горе и вообще об чём речь это страшное нарушение и бан всем спросившим, так по твоему ?

 

Российская медицина стоит очень дорого, и только в карман доктору зачастую.
Наши врачи не отказываются, что вы! Наши врачи лечат до смерти. И хочу_вот_сказать это прекрасно известно, поверьте. Он ничего о себе не скажет, я скажу: он очень много помогает людям.
И вопрос он задал очень верный.
Несчастной мастери мальчика, конечно, некогда обивать пороги наших детских поликлиник в надежде выпросить отказ от лечения. Да у нас это и не принято - расписаться, что не вылечат. Вы разве не в курсе? Откуда ей взять эти документы, если наши врачи детских поликлиник, погрязшие в большинстве своем в невежестве и мелком взяточничестве (не будем очернять всех огульно, есть врачи отличные, но их очень мало, ЗП просто смешная), просто боятся лишнюю бумажку написать о том, что они ничего не могут??? А они не могут.
Я не знаю, что могу за границей в этом случае. Да Бог, чтобы могли и сделали. Но ХВС поставил верный вопрос, а у матери мальчика не может быть на него письменного ответа.

 

Шура_Балаганов, вы б вместо того, чтобы кидаться обвинениями, взяли бы да и позвонили, да поехали в гости к этой семье, да посмотрели бы своими собственными глазами, да поговорили бы. М? Как вам такой вариант?

 

Вы все правильно пишите. Но почему не может быть письменного ответа, раз ТС пишет:

Раз отказались, значит этот отказ как-то оформлен?
И, кстати, при таком раскладе уже можно обращаться, например, в Русфонд. ТС, родители туда пробовали обращаться? Сумма огромная, одним инетом тут не обойдешься.

 

Lady,дык я конкретно ничего и не утверждал, если вы не заметили. Просто вопросы были, и по-моему вполне резонные.

---------- Сообщение добавлено 08.09.2012 20:45 ----------

903 000 руб чтоль ?

 

ну да. А с припиской "до 15 октября" - тем более.

 

Как можно оформить расписку в некомпетенности и бессилии? Наши врачи просто выписывают домой умирать.

 

То есть нету своей квартиры и родственников с таковой ? Я таких людей среди своих знакомых не знаю. А вы ?

 

Свет, ну вон на последнем по счету скрине есть рекомендация врача ж.

---------- Сообщение добавлено 08.09.2012 19:53 ----------

я знаю - например, я. Живу на съемной квартире

 

При попытке посмотреть сий скрин вылазиет очередная ссылка на развод. Что совсем не странно.

---------- Сообщение добавлено 08.09.2012 20:57 ----------

Я тоже, но родственники есть которые в пиковой ситуации( а более пиковой чем угроза жизни больному ребенку-их родне согласитесь придумать трудно) согласились бы как минимум на залог своей квартиры за кредит.

 

ANIMAX, я не могу знать, что есть у матери мальчика, а чего нет. Но я знаю, как отказывают в больницах: отведя в сторону глаза, говорят тихо и скорбным голосом, что ничего они поделать не могут. Устно говорят, млин.

Как-то так.

 

tauro,ну и вы правы тоже, безусловно.

 

Шура_Балаганов, тут, в этой теме, много вопросов без ответа. И ничьей вины, кроме нашего министерства Здравозахоронения тут нет.

 

Шура_Балаганов, если хватит терпения, то по вопросу разъяснения "получить отказ от лечения в России" почитайте еще вот эту тему: http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?showtopic=120223&st=0&start=0 Коротко - мальчик-подросток потерял травмированный глаз. С августа прошлого года по февраль текущего он ходил с пулей от пневматического пистолета в глазу. Потому что главный офтальмолог Волгограда профессор А.В. Петраевский отказался подписать ему направление на квоту в московский специализированный глазной НИИ им. Гельмгольца - зачем? мы и Волгограде глаз удалим! Отказался, потому что это была бы расписка в собственном бессилии. Что уж говорить об отказе от лечения в России вообще...А когда в феврале мальчишке всё-таки удалили глаз в институте Гельмгольца, то сказали, что в августе-сентябре глаз они не только спасли бы, но и зрение бы восстановили...

 

Не всегда имеет место ситуация с врачом - нередко у него просто нет специального оборудования, с помощью которого можно достичь результата. А "кромсать" без того же операционного микроскопа никто в нейрохирургии не будет - результатом будет 100% провал. В моей ситуации, например, так и было написано " связи с отсутствием оборудования необходимо лечение в" и далее название клиники. В России.

Это не НИИ, а "Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы". Оперативное лечение нередко проводится врачами из того же НИИ НХ им.Бурденко. Не надо ждать ответа из клиники - надо брать доки и ехать туда (без маленького пациента) и делать всё на месте. При должном рвении всё решается в течении одного-двух дней.

Максиму - конечно же, успешного лечения и выздоровления.

 

Почему-то в одних темах этого раздела спокойно ведутся сборы, а в таких как эта или про тройняшек с ДЦП (которую даже закрыли с расстройства, т.е. предпочли обидеться, чем продолжать сбор), сплошные обиды и впадения в крайности со стороны авторов. Они настолько болезненно реагируют на любой вопрос, что видят его искажённо: им кажется, что на них «напали». Тогда они начинают защищаться, ругаться, спекулировать на эмоциях, писать: «Побойтесь Бога!», «Тебе бы так» и что-то типа «Плати или молчи!». И всё это вместо того, чтобы спокойно разъяснить ситуацию. Ну не проще ли было написать, что нет, мол, в России лечение невозможно по таким-то и таким-то причинам.

Учитесь вести темы так, чтобы у людей возникало желание помочь (иначе зачем вообще затеваться?). Для этого нужно не так много: помнить, что многие не в курсе специфики лечения, поэтому нужно набраться терпения и отвечать на неудобные и «глупые» вопросы. И засунуть свои эмоции подальше (ну хотя бы ради общего дела).

Я так не думаю. Манипулирование эмоциями обычно вызывает недоверие и отторжение, поэтому тут всё зависит от целевой аудитории: если для бабушек и экзальтированных личностей, то да: стихи, вызывающие слёзы, могут помочь (хотя, скорее всего, поплачут и больше ничего. Ведь они уже отреагировали – поплакали). А вообще, ЛЮБЫЕ манипуляции заведомо проигрышны, потому что людям не нравится, когда ими манипулируют.