Маме тройняшек нужна помощь! Девочки больны ДЦП

По закону у нас все красиво..в реалиях - выписка идет из списка так называемых жизненно необходимых. Список резко урезан (у самой ребенок -инвалид, от "бесплатных лекарств" пришлось отказаться, т.к. мало что нужного нам выписывали бесплатно.). Уточнять нужно у председателя ВКК, начмеда, накрайняк, у невролога. При этом если в списке стоит азитромицин (международное непантентованное название), то его и выпишут как азитромицин (скорее всего российский), а не как оригинальный препарат "суммамед", с другими препаратами то же самое - идет замена на самый дешевый дженерик.

 

Да, это тоже личные кошельки, но вот они скорее всего используются только для удобства потенциальных жертвователей. На этот вопрос конкретнее ответит Юля. И, спасибо, она напишет прямо под реквизитами о необходимости отписывания о перечислениях. Просто мы не учли разницу в форумах: на Волго-маме отписывание это обычная и привычная процедура.

 

ОК, Вам виднее. Просто просили перечень, я и поискала. Что нарыла, то нарыла...

И ещё вот что хочу сказать: сообщения типа

и т.п. выглядят не очень красиво, т.к. сразу ставят обычного посетителя форума в позицию "бездельника" и "праздного юзера" (как кто-то тут выразился). В этой ситуации хочется напомнить волонтёрам, чтобы они, в свою очередь, не забывали, что, размещая тему на форуме, они обращаются за помощью и принимают помощь от этих самых "бездельников". Которые, кстати сказать, не заставляли Юлю заниматься тем, чем она занимается.

p.s. а открыть счет в банке ничего не стОит (по крайней мере в сбере). Нужно только положить на него сразу 10 руб, которые при закрытии вернутся (ну или сразу вернуть себе, как только поступит первая сумма).

 

Поверьте, за много лет существования данного форума все уже знают кто есть кто. Этими словами вас лично никто обидеть не хотел. Просто это реальное отражение дел.

вы имеете в виду сберкнижку? так вот это крайне неудобный реквизит для сбора пожертвований (как адресату помощи, так и жертвователю), это я вам говорю как волонтер с некоторым стажем. Самое удобное - это карта. В Сбере её обслуживание небесплатно, за исключением бесплатной карты Momentum, которая отличается низкой степенью защиты от взлома.

 

Да я не о том, что кто-то кого-то хотел или не хотел. Просто когда любой НЕволонтёр (со стажем или нет) читает подобные сообщения, у него подсознательно возникает отторжение, а значит, отбивает охоту помогать (если она была). Ну какая необходимость напоминать каждый день про двоих детей волонтёра?

А на этом форуме тоже на чужие карты и кошельки всё перечисляется?

 

Да. Были сборы я предоставляла свою карту. Вам предоставить выписки из банка сколько получен и сколько перечислено?
Вы из каких соображений интересуетесь принадлежностью карты или кошелька? С целью контроля за пожертвованиями? Поверьте, репутация волонтера стоит гораздо дороже пожертвований.

И несколько примеров целевого финансирования. Девушки с волго-мамы не дадут соврать. Эти ситуации все знают.
Простите буду без ФИО, уже за давностью не помню, да и ни к чему они.
Собирали девочке из области (проживает недалеко от нашего Паши) на госпитализацию в мск в Бурденко по-моему. У девочки отнялись ножки из-за опухли, которая была в позвоночнике. Семья не очень благополучная, мама явно злоупотребляла. Собрали деньги на перевозку на транспорте "медицины катастроф", дали маме под расписку остаток средств и отправили в мск. Московские волонтеры встретили маму с девочкой и стали курировать. Мама постоянно жаловалась на нехватку денег. Совместным решением мы решили больше денег маме не давать, а покупать по потребности. Мы уже озадачились куда она дела несколько тысяч рублей, которые мы ей дали и 50 раз внушили, что за эти деньги она должна отчитаться и пойти они должны исключительно на лечение девочки. Оказывается, мама не долго думая и не озадачиваясь что их еще ждет в мск, купила полотенчики, махровых халатик, колбаски. Ну и мы можем догадываться что еще она покупала в магазине. Кроме того заняла денег у соседок в палате. Еда больничная ее не устраивает. Все пресное. Они привыкли пожирнее, поэтому она ходила питаться в больничный буфет. И намылив шею сидит ждет новых пожертвований. Она почему-то была уверена что мы ей должны еще собрать. Ну что тут скажешь? Потом она со скандалом прекратила все связи с волонтерами.
Вот вам пример когда деньги пошли лично в руки.

 

norushka, по-разному. Есть прямые реквизиты нуждающихся, есть волонтёрские. ИМХО, в случае с Женей оправдан именно волонтерский счет, так как к самой девушке у многих масса вопросов. Но детям то помочь надо...

Да, Zazell меня опередила))). Понимаете, есть крайне тяжелые дети, а их родители, скажем так, не вызывают доверия у публики. Можно не помогать таким детям вообще. Либо помогать, но через волонтера.

 

Еще один пример. Вполне благополучная семья. Но у девушки случилась депрессия вплоть до лежки пластом. Т.е. просто легла и угасала как свеча. Эмоциональное перенапряжение и жизнь покинула ее.
Мы организовали сбор средств. На платных врачей, консультации, медикаменты. В это время 3 ее детей ели буквально макароны на завтрак, обед и ужин. Но мы сочли необходимым не давать деньги в семью. Покупали продукты, девочки даже кастрюли с борщами им возили. Насобирали одежды. Единственное нецелевое финансирование было - залечили 2 зуба дочке.
Сейчас благодаря терапии девушка ожила, реабилитировалась.

а чего бы проще было завести карту на эту девушку и кидать туда деньги. Она даже воспользоваться им не смогла бы, поскольку не вставала с кровати вообще. Ну и не исключено, что эти деньги не в полной мере пошли бы на то для чего мы их собирали. В частности также у семьи были долги.

 

нет. Но было бы неплохо на действующих ныне сборах дописать где-то рядом с реквизитами "отписываться обязательно, иначе ваши деньги могут не достигнуть получателя!"

отвечу в личку.

 

Уже сделала и добавлю этот пункт как обязательное условие при создании темы.

---------- Сообщение добавлено 22.07.2012 17:55 ----------

Я могу лишь предполагать почему люди не отписываются. Многие стесняются что не могут пожертвовать каких-то больших сумм. Хотя большая сумма весьма относительно понятие. Для получателей этих денег даже 50 рублей большая сумма!
Возможно люди считают что как-то стыдно перевести 50 руб. Мол чего мои 50 рублей сделают когда надо собрать миллионы. И напрасно! Важна не сумма, а сам факт помощи. Ведь если просьба о помощи нашла отклик в сердце одного, другого, третьего и пусть даже по 50 рублей - это уже помощь!
На волго-маме идут весьма активные сборы только потому что много людей переводит суммы от 17 рублей до нескольких тысяч. Но чаще всего это 100-500 руб. И мы собираем хорошие суммы! У одной форумчанки умерла мама ей собрали посильную помощь 80 тыс. Другая форумчанка умерла, остался 7-летний сынок. Тоже почти столько же собрали на похороны и семье передали.
Нет больших или маленьких сумм. Помощь либо есть, либо нет. Прошу понять меня правильно.

 

Я прошу прощения у тех, кого мои слова задели. И я не написала бы ни слова, если бы не увидела, что прессинг на Юлю становится уже серьезным. Она получается как будто в чем-то виновата и вынуждена оправдываться. Ну что делать, если у нее такая подопечная. Я вас понимаю и свой пост написала только для того, чтобы и вы поняли мотивы топикстартера. Помощь она не просит и не принимает. Она лишь посредник между вами и тем человеком, которому помощь необходима. Не хотите посредников, вам дадут все контакты и реквизиты и вы можете делать все напрямую. Вам за это только спасибо скажут.

А по поводу того, что можно и не заниматься... Можно. И я вот, например, хоть и являюсь модератором, не делаю и десятой доли того, что делают кураторы-волонтеры. Поэтому я им крайне благодарна, я их ценю и очень дорожу тем, что такие люди находятся. Иначе наши разделы были бы ненужными пустышками. Обижаться на слова проще всего и малопродуктивно. Лучше за словами попробовать увидеть суть. Еще раз повторю, никого не хочу обидеть, просто хочу расставить все точки над И.

 

Обобщать не стоит, поверьте))) Решение о помощи люди принимают по самым разным мотивам. Если по теме - тот, кто знает, что такое ДЦП, отделит мух от котлет. И совершенно разумно, как уже говорили выше, купит памперсов или лекарств, вместо перечисления - если хочет помочь детям, но боится за сохранность средств. Но это занимает больше времени, поэтому в основном людям проще скинуть денег, под отчётность волонтёра. К тому же не каждый психологически готов на прямой контакт.

Волонтёр имеет полное право ставить свои границы - обозначать наличие семьи, детей, работы, хобби и т.д. Волонтёр - это не трудодни по графику, как у чиновника (тут, конечно, можно отдельно тему развить)))). И даже больше скажу - волонтёр должен обозначать свои границы. Иначе, взяв на себя ответственность за чужое горе и стараясь быть хорошим в глазах любого праздного гражданина, может дойти до того, что личные дела запустит. Вместо того, чтобы кормить собственных детей, будет сидеть на форумах и писать отчёты на каждый праздный чих. Близко к сердцу принимая критику тех, кто не совсем в теме, и отбиваясь от подозрений в неправомерно потраченных деньгах.

 

Дорогие волонтёры! Печально, что вы все меня не так поняли. Меня вообще не интересует ваша «кухня». Вернее не интересовала до того момента, как я увидела сообщение:

т.е. , если волонтёр не знает «кто вы и что вы», то он поступившие деньги может по ошибке принять за свои?
Меня заинтересовал этот момент, и я его прояснила. Всё. Не нужно заставлять меня оправдываться и повторять снова и снова, что никто не сомневается в вашей честности и бескорыстности. Никто вас не обижает, никто не требует от вас никаких отчётов. Делайте, как вам удобно, и низкий вам поклон. Не нужно рассказывать о каких-то «правах и границах». Люди поняли, для чего нужно отписываться, волонтёры поняли, для чего нужно просить отписываться. Это всё, что я хотела прояснить.

 

Не обижайтесь, лично вас я задеть ни коим образом не хотела)))) И тем более учить чему-то. Девчонки зачастую делают то, что не делает госсистема, и уже на этом основании заслуживают как минимум понимания, ИМХО. Это единственный мотив, по которому я вас откомментила.

А что касается отчётности, она должна быть прозрачной, конечно. Тогда не возникнет ни лишних вопросов, ни негатива. Только вот подозреваю, что на практике с росписями в ветках выйдет заминка. Не все хотят отчитываться после перечислений, по самым разным причинам. От той, которую указала Zazell, до всевозможных других обоснований. Вспомнила мужчину, который с Украины привёз уголь Павлу. Сомневаюсь, что тот человек читал форум))) Бюрократия губит самые лучшие начинания зачастую - как и отсутствие прозрачности))))

 

По-моему, эта ситуация с детьми и ограничением возможности самой зарабатывать у человека на долгие годы. Нужен какой-то конструктивный план - закрыть вопрос с долгами официально, есть же какой-то путь банкротства для физ.лица, официально оформить пенсию по инвалидности на детей и т.д. Лучше собрать деньги на это, чем волонтер промучается еще полгода и бросит все.

 

со следующего года

 

Возможно, что в судебном порядке и обязать государство что-нибудь платить можно.

 

она и оформлена. И получается.

 

Т.е. средства к существованию все же есть.
А что папу не обязать платить алименты? Там может и бабушки с дедушками есть, которые бы могли помочь с детьми...

И потом, в стартовом посте как бы противоречие - большие коммунальные платежи и отсутствие элементраных удобств.

Смысл лечить детей заграницей? Это же не операция, которую можно сделать и уехать с результатом.

По списку лекарств странно. У меня ребенку назначали пульмикорт, оказалось минимальный курс - полгода (в упаковке 20 небул, на пол года явно не хватит ни одному ребенку). Потом еще на него пытались посадить, типа для профилактики...кортикостероиды Я лично врачей послала с их американскими стандартами "научения жить с астмой" и все слава Богу.

Или вот из статьи:

Что дорогостоящего в УЗИ в наше время? И такого уникального, чтобы нельзя было получить его по полису? Тем более, что у человека столько помощников? Я вот не понимаю, почему в статье http://www.volgograd-trv.ru/news.aspx?id=17429 (автор не указан), нельзя написать: В поликлинике такой-то многодетной матери одиночке отказывают в лечении, не назначают УЗИ, не обеспечивают ее неободимыми для лечения физиопроцедурами, лекарственными средствами и пр.?
В чем суть собирать на УЗИ или процедуры если ей годами и десятилетиями придеться это делать?

Вообщем, по-моему, Жене надо учиться жить с ситуацией, разбираться с лечением самой, вместо беспочвенных надежд, что заграницей все исправят. А волонтерам нужно собирать на удочку, а не на рыбу.

 

Извините меня ради Бога, но здесь уже кто-то вскользь заметил:
если папа девочек будет платить даже минимальные алименты, то
Женя уже не будет считаться матерью-одиночкой, а вследствии этого она лишиться многих мат. привилегий, а оставшиеся уменьшаться в разы.
Думаю это и есть причина почему она не подает на алименты на отца детей и она имеет на это полное право.
Насчет "удочки " и рыбы" Вы абсолютно правы.

 

Да на это и денег по сути не надо. Это нужно просто делать. ТОлько методично и с умом. Мы давно уже перестали собирать средства на жизнь для Жени. Потому что на это у нее есть пенсия. А вот на дорогостоящие процедуры, на проезд к месту лечения, на лекарства, которые не входят в перечень бесплатных (кстати, я пока ни от кого так и не смогла узнать, входит ли наш список в категорию бесплатных) мы пока стараемся собирать средства. И не думайте, что волонтеры не отпускают Женю в свободное плавание. Они это делают, просто постепенно. Потому что ситуация конечно сложнейшая.

 

Незванная, Я вот тоже не разбираюсь, но как факт того, что папа будет то то платить сказывается на пенсии по инвалидности? Может надо разобраться Жене?

Al Pachino, Кто определил, что эти дорогостоящие процедуры и лечение будет результативным? Я привела личный пример - на гормональный пульмикорт просто сажают детей, потому что у нас новые стандарты лечения введены. Самое эффективное лечение, которое получил мой ребенок было самым дешевым, когда я сама разовралась в механизме заболевания

У Жениных детей проблемы, с которыми нужно работать каждый день. Не проще оплатить ей курсы обучения массажу и лечебной физкультуры, например?

Добиться консультирования и учета детей у хороших местных специалистов, используя ресурс общественного мнения?

Купить тренажеры для занятия детей?

Добиться регулярном помощи соц. работников на дому, чтобы дать маме хоть какое-то время?

Это наверняка более трудоемко, но и результативней в разы будет.

Короче говоря, я готова дать деньги на то, что НЕ будет способствовать нахождению Жени в инфантильном состоянии, беспочвенным надеждам и сомнительному лечению.

 

На пенсию по инвалидности наверное не скажется, но ещё же есть пособие мамам воспитывающим деток без отцов + льготы на жильё таким семьям и т.д. и т.п.
Знавала таких женщин, и немало,которые сознательно не оформляли брак, чтобы получить эти льготы, при папе деток, который принимал активное участие в жизни детей и семьи в целом. Вот такие женщины и получали все эти льготы, а женщины, которые оказывались в такой ситуации не по обдуманному сценарию, к сожалению зачастую и не знают на что они могут рассчитывать да ещё и не имеют той энергии, чтобы добиться всего- у них то действительно никто им не помогает и нет времени ходить добиваться
Девочкам низкий поклон, что всеми силами стараются помочь Жене!
По всему видно, что у Вас нет времени быть куратором, но Ваши советы очень ценны и по делу!
Мне кажется тут никто ни на кого не должен обижаться- все хотят помочь и как можно более эффективно!
Ещё раз низко кланяюсь всем, кто помогал и помогает людям- это очень трудная и НЕБЛАГОДАРНАЯ работа, а ещё кланяюсь семьям волонтёров, особенно мужьям!
Кто б ещё заставил чиновников, которые обязаны этим заниматься, давать нуждающимся людям хотя бы то, что им положено по закону

 

нет никаких льгот. только 100 рублей в месяц, что ли, и то если вы малоимущая

---------- Сообщение добавлено 23.07.2012 22:20 ----------

Al Pachino, на красном есть санаторий для детей с дцп. насколько знаю, там с ясельного возраста берут. и процедуры необходимые делают, и кормят

 

завтра обещали нам список дать

 

Незванная, Женины траблы у нее на всю жизнь. И ей лучше привыкать искать выход и обеспечивать себя и детей.

Если волонтеры своими действиями не помогают ей в этом, а способствуют развитию у нее ощущения, что можно не шевелиться и деньги все равно появляться, куда-нибудь отправлять полечиться и все как-нибудь будет и дальше так тянуться - это очень плохо.

Это говорит о том, что волонтер действует в своих эгоистических интересах, получая моральные дивиденды.

Если волонтер действует хорошо, его работа должна приводить к тому, чтобы опекаемый смог выйти из ситуации помощи и наладить самостоятельную и независимую от воли и желаний волонтера.

ЗЫ. Есть такой фильм "Масло Лоренце", основанный на реальных событиях, в котором американские родители, столкнувшись с малоизвестным заболеванием ребенка, начинают бороться за его жизнь и организую вокруг себя специалистов и генерирую идеи, создают методологию лечения, которую теперь используют и другие.

Судя по количеству обращений о помощи с ДЦП это какая то офигенная проблема в городе, но почему то ни один родитель/волонтер не ставит вопрос так - давайте поднимать тему и добиваться финансирования обеспечения качественного лечения, организации физкультурно-оздоровительных групп, обучения специалистов эффективным методикам, закупку оборудования и пр.

Женщина, которая просит по сотне тыс. На лечение в Трускавце не понимает, что за эти деньги можно попытаться обучит специалиста и организовать его работу в Волгограде, что даст хоть какой-то шанс ей и другим при многолетней лечении.

Надеюсь я кого- нибудь обидела, лучше решительный шаг вперед от пинка, чем прироста то мохом к проблеме.

 

ОльгаМ., слова, слова...хотя и правильные. Слышали историю, как две мамы детей-инвалидов из Волгоградской области писали письма Президенту и судились (выиграли, кстати), так как их детям местные власти отказывались давать бесплатно лекарства, положенные по закону? Если у Администрации нет денег на положенные по закону бесплатные лекарства, то не знаю, ЧТО может её заставить выделять деньги на обучение реабилитологов по ДЦП...если только у каждого сотрудника Администрации будет по больному ребенку с ДЦП!
Кроме того, не думайте, что специализированные клиники: Козявкина, Меридиан, китайские готовы так просто обучать своим методикам))). Это их ноу-хау, они зарабатывают на этом деньги! Да и не всегда это возможно, даже при желании. Например, в Хабаровск нередко приезжают китайские спецы (в том числе и по приглашению местных властей) как бы для обучения. Только не возможно за короткое время передать весь комплекс лечебных процедур, наработанных за тысячелетия! Потому и хабаровчане продолжают возить своих детей на лечение в Китай (им близко), а не доверяют "обученным" местным специалистам.

 

Дрозофила, не знаю, как там китайцы лечат, но вот в Питере очень хорошие спецы, и неплохой санаторий для детей с ДЦП в евпатории. даже пределах волгограда можно лечить таких деток. у моих друзей ребенок с таким заболеванием, и я знаю от них, куда они ездят лечиться